De operatie en onderzoek aan je longen

Woensdag 25 oktober... De dag van de operatie en het onderzoek naar en aan Kyanos longetjes.. we moeten vroeg op, eerst djuna om half 7 bij tante brengen en dan door naar het Wilhelmina Kinderziekenhuis, we moeten half 8 op afdeling kameleon zijn, daar krijgen we gelijk een lieve verpleegkundige voor deze dag. Je speelt lekker en vind wat happy stones waar je helemaal gelukkig mee bent, en wij nemen ondertussen alles door met de arts. Als het bijna 8 uur is, krijg je je operatiejasje aan, dit vind je niet leuk en je zegt gelijk "nee lelijk" 🤣  dan tilt papa jou naar de operatie kamer, mama gaat mee naar binnen, het in slaap brengen gaat gelukkig best goed, je huilt en schreeuwt wel wat en verzet je even flink, maar wat ben je een bikkel. En wat fijn dat je gewoon tegen me aan mag liggen met het kapje op.Papa en mama krijgen een buzzer mee als die af gaat kunnen we weer naar boven en wachten tot we naar de uitslaapkamer mogen. We drinken beneden even wat, de minuten lijken wel uren te duren. En dan gaat de buzzer af, we schrikken er bijna van, we gaan zitten op de plek waar ze ons zouden komen halen.De longarts die je geopereerd heeft komt ons eerst nog even snel bijpraten, ze hebben dus idd een vernauwing aan de linkerkant van zijn longen gezien (dit was natuurlijk al wat gezien op de scan), ook zit er veel slijm in de longen, en Kyano zal hier dus blijvend aan behandeld moeten worden, (kyano krijgt nu al elke dag antibiotica) we zullen binnenkort een gesprek hebben met Kyanos eigen longarts en dan zullen er ook wat uitslagen binnen zijn, alleen de kweek kan nog wel maanden gaan duren, gelukkig is Kyano in een goed ziekenhuis en blijft hij hier onder behandeling al zn kinderjaren.Na het lange wachten mag ik weer naar hem op de uitslaapkamer.Hij heeft extra zuurstof nodig omdat z'n saturatie erg laag is, we moeten minimaal een uur op de uitslaapkamer blijven, omdat ze willen weten of je goed zelf kan ademen.Na een uur mogen we weer naar de afdeling daar ben je gelijk erg overstuur, je weet het allemaal even niet meer, en blijft huilen en niks is goed. We snappen het helemaal, zoveel moet je ook doorstaan allemaal. Doordat ze je keel ook hebben verdoofd mag je nog niet eten en drinken, ook hebben ze de grotere buis in je keel moeten gebruiken waardoor we langer moeten blijven. Het laatste uurtje vermaak je je gelukkig toch nog een klein beetje al ben je erg boos over het infuus en saturatie meter aan je voet. Gelukkig mogen we erna naar huis en die avond slaap je boven verwachting goed.Sochtends adem je wel ineens heel erg zwaar, oma vind dat ook maar we snappen dat ook wel omdat er in je long is gesneden en een biopt en kweek is uitgenomen. Smiddags leg ik je in bed en je word al snel heel paniekerig wakker, je hapt naar adem ik zie echt dat je heel erg benauwd bent en heel veel moeite moet doen om te ademen, je hele buikje gaat op en neer, zo heb ik je nog nooit gezien, zelfs niet bij alle 7 longontstekingen die je inmiddels hebt gehad. Ik besluit even de longarts te bellen, die geeft aan dat het vanaf nu beter moet gaan want 24 uur na de operatie mogen deze klachten op zich nog voorkomen.Helaas word het steeds erger, niet meer dan 1 woord kan jij nog zeggen voor je naar adem moet happen, het lijkt of je door een rietje moet ademen en al je hulpspieren vanuit je buik gebruik je hierbij, en dan met hele snelle korte ademhalingen. Ik loop even langs oma om de hoek, om te kijken of zij jou ook zo achteruit ziet gaan, en ook zij schrikt hiervan en ziet hoeveel moeite je moet doen. ik besluit weer om te bellen, ze willen Kyano gelijk zien, ook heeft hij nu koorts erbij. Dus samen met oma moeten we naar de spoed in het umc. Daar aangekomen is je koorts nog hoger je bent echt zo ziek, zo zielig. Je frequentie ademhaling is mega hoog, ze maken een longfoto en de kinderarts verteld even later dat dit alles een gevolg is van het snijden en hapjes nemen uit de long en dat irriteert en gaat opzetten en ontsteken, Kyano heeft al 1 zwakke long dus dit is echt een complicatie die bij hem "normaal" is. dus krijgt Kyano een brede antibiotica met meerdere soorten antibiotica in 1 (5 spuiten per dag 😔) en zwaardere medicatie. Helaas zit het ziekenhuis helemaal vol en willen ze een rondje gaan bellen voor ander ziekenhuis maar we besluiten hem mee te nemen want z'n saturatie is gelukkig wel goed oma wil hem graag in de gaten houden vannacht, super fijn, en op dit moment zien ze (nog) geen acuut gevaar zolang hij maar niet slechter word. Zodra hij verslechterd moeten we gelijk weer komen. Inmiddels is het middenin de nacht wat betekent dat kyano jarig is vrijdag 27 oktober, 2 jaar oud en beginnen in het ziekenhuis (de plek waar we vaakst komen en zijn 🤣)  hopelijk knap je wat op voor je verjaardagsfeestjes zaterdag ochtend en zondagochtend.De volgende dag blijft alles gewoon  hetzelfde, zo naar om te zien dat je zo benauwd bent en blijft, hopelijk doet de antibiotica snel wat...Zaterdag ochtend lijk je je iets beter te voelen, er komen toch wat mensen op visite, en je speelt zelfs even. Als de visite weg is, stort je echt weer in, je moet erg overgeven en bent echt weer heel erg benauwd, je doet je middag slaapje rechtop, tegen mama aan. De volgende dag is het zondag en komen er sochtends wat familie, ook dan speel je even mee, je eet inmiddels niks meer en lijkt wel steeds vol te zitten, wat ik ook wel snap met zoveel antibiotica die je binnen krijgt, je billen zijn inmiddels ook helemaal kapot. En door het hoesten moet je ook nog veel overgeven. We hebben zo met je te doen. Woensdag geven we je laatste zwaardere antibiotica hierna gelukkig "nog maar" gewoon terug naar je 2 spuitjes per dag. Je blijft wel vol slijm zitten, maar we zien je wel iets vooruit gaan elke dag, nu hopelijk weer een beetje de goede kant op zou fijn zijn. Volgende week moeten we weer naar de kinderarts in het meander, en dezelfde week ook naar de longarts in het wkz, hopelijk klinken je longen dan weer wat beter. De week erop moeten we ook weer naar het lumc naar het plexusteam, daar zijn we echt wel benieuwd naar, tis alweer even geleden voor we daar waren en vorige x was het alles behalve positief, er komt dit x ook een orthopeed meekijken voor het botox spuiten onder narcose.Ik ga hier dus snel weer een blog over schrijven.