De medische molen met Jessy

Zoals ik al schreef in de vorige blog merkte ik enkele weken na de bevalling op dat Jessy een voorkeurshouding had. Aan de ene borst dronk ze moeilijker dan de ander, ze keek telkens naar 1 kant en hing ook een beetje naar rechts met haar hoofdje. Doordat ze met een lager geboortegewicht was geboren moesten we vaker naar het consultatiebureau komen.

Daar merkte ze de voorkeurshouding ook op en ik vroeg wat ik eraan moest doen. Als antwoord kreeg ik "in de gaten houden". Zo gingen we dus nog een paar maanden door. Zij maakte een opmerking over die voorkeurshouding, ik vroeg wat ik moest doen, zij zeiden op hun beurt weer in de gaten houden. Ik was er helemaal klaar mee! Hoe moet ik iets in de gaten houden terwijl niemand weet wanneer ik aan de bel moet trekken. Ik besloot dus zelf een osteopaat en een fysiotherapeut in te schakelen. Na een aantal behandelingen vond onze fysiotherapeut dat ik doorverwezen moest worden naar een kinderarts omdat de afwijking steeds groter werd. 

Jessy begon steeds meer naar rechts te hangen en tussen haar ogen was het in de avond blauw en huilde ze veel. Na flink doordrammen bij het consultatiebureau kregen Jessy en ik dan eindelijk een verwijzing naar de kinderarts in het Bravis ziekenhuis. Jessy was op dat moment 5 maanden oud. 

Eenmaal in het ziekenhuis zei de kinderarts ook al dat ze niet goed wist wat ze ermee aan moest en we maakte röntgenfoto's die zij dan ter overleg naar het Sophia kinderziekenhuis zou sturen. 2 dagen later kreeg ik al een telefoontje dat ik zelf foto's moest maken en op moest sturen naar Rotterdam en zij zouden dan contact met me opnemen.

Nadat ik de foto's had opgestuurd werd ik weer 2 dagen later gebeld dat ze Jessy wilde zien in Rotterdam en een 3d-scan wilde maken. Nadat we daar waren en de scan hadden gemaakt kreeg ik de uitslag die bij mij keihard aankwam.

"Mevrouw, uw dochter heeft de zeldzame vorm van craniosynostose want haar lamdanaad is gesloten en we moeten opereren". 

Huh, wacht, lamdanaad, wat? Ik was zo ontzettend verward dat ik er helemaal niks meer van snapte. Gelukkig namen ze daar de tijd voor je en werd me uitgelegd dat de achternaad van Jessy haar hoofdje al was gesloten en dat daardoor haar hersentjes naar rechts groeide wat achterstand in ontwikkeling kon veroorzaken. Zoals ik al eerder schreef was Jessy net 5 maanden en 3 weken later lag ze al op de operatietafel om veren in haar hoofd te laten plaatsen. Die veren zouden ervoor zorgen dat de naad weer terug open ging en open bleef zodat alles weer een beetje normaal kan groeien. 

Tussen de eerste afspraak en de operatiedatum moesten we nog een aantal keer komen om verschillende lichamelijke onderzoeken te ondergaan zoals haar ogen controleren op druk, scheefstand oren controleren en moesten we op gesprek voor een erfelijkheidsonderzoek. Bij dat onderzoek gaan ze kijken of er afwijkingen in de chromosomen zijn omdat craniosynostose vaak samen komt met een syndroom. Tot op heden wachten we nog op die uitslag. 

Het was een onzekere enge tijd tot aan de operatie en wist ik niet wat ik kon verwachten. Ook kon ik weinig ervaringsverhalen vinden dus ik kon me mentaal ook niet goed voorbereiden.

In mijn volgende blog ga ik schrijven over de eerste operatie en het herstel daarvan.

Veel liefs,

Jessy en ik.