De eerste 3 maanden zijn voorbij...

Eind juni begin ik helaas weer wat onrust te merken bij Donny. Hij huilt weer meer en wil weer vaker bij mij zitten. Ook heeft hij vaak last van extreme diarree. Het lastige is dat ik niet goed weet waar het vandaan komt. Is het de ziekte of de medicatie of misschien de magnesium of komt het door een combinatie van alles? Het is gissen. Op sommige dagen is het zo dat ik hem wel 3 of 4 x per dag moet omkleden en douchen omdat hij helemaal onder de poep zit, maar gelukkig is dit niet dagelijks zo. Donny heeft altijd diarree (voor de transplantatie had hij het ook vaak), maar de ene dag is het veel minder hevig en extreem dan de andere dag. Soms is het ook een paar dagen achter elkaar een stuk minder. Hij begint rond die tijd ook weer een stuk slechter te slapen in de avond en nacht. In de avond wil hij vaak niet slapen en ´s nachts is hij soms wel 5x wakker. De bloeduitslagen laten zien dat zijn leverwaarden aan het oplopen zijn. Dit zit ons natuurlijk niet lekker. Volgens het ziekenhuis kan het ook komen omdat hij het EBV- virus heeft. Bij een volgende controle 2 weken later, zijn zijn leverwaarden gelukkig weer gezakt. Ik merk ook dat Donny overdag weer meer zelf speelt en weinig huilt en weer meer zichzelf is. Hierdoor kunnen mijn vriend en ik half juli met een gerust gevoel op vakantie. Donny blijft die week bij mijn moeder. Ik wil hem nog niet meenemen naar het buitenland en we zijn er zo aan toe om even een week weg te gaan. Tijdens die week gaat het goed met Donny. Hij slaapt goed bij mijn moeder en hij is vaak vrolijk. Wel heeft hij weer dagen dat zijn diarree heel erg is en dat hij er helemaal onder zit. Donny zelf vindt dit iedere keer verschrikkelijk. Ik heb de extreemheid van de diarree al eerder gemeld bij het ziekenhuis.

Op woensdag 26 juli ga ik weer met hem bloedprikken in het WKZ. Ik bekijk daarna altijd online zijn bloeduitslagen en zie dat er wel weer wat dingen niet zo goed zijn. Ook zijn zijn leverwaarden weer hoger. In de week van het bloedprikken ontvang ik altijd een mail van het ziekenhuis met daarin de informatie over de uitslagen en of er medicatie bijgesteld moet worden enz. De dag na het bloedprikken heb ik 2 gemiste oproepen op mijn telefoon van een anoniem nummer. Ik weet meteen dat dit het ziekenhuis is want zij bellen meestal met een anoniem nummer. Ik maak mij zorgen want ze bellen eigenlijk nooit en sturen altijd een mail. Ik kijk meteen in mijn mail en zie dat de controleafspraak van morgen vrijdag 28 juli is geannuleerd. De transplantatie is nu 3 maanden geleden en daarom moeten we de 28ste weer voor een controle naar Groningen. Er wordt dan ook weer een echo gemaakt. Als ik verder kijk zie ik nog een bericht waarin staat dat hij morgen om 11.00 uur in Groningen moet zijn voor een opname. Ik schrik en bel meteen naar het ziekenhuis. Degene aan de lijn biedt excuses aan dat ik dit in de mail moest lezen. Ze vertelt mij dat ik al eerder was gebeld door de transplantatieconsulent en dat ze dacht ik al op de hoogte was van de opname. Ik vertel haar dat ik inderdaad een gemiste oproep had van een anoniem nummer. Ze vertelt dat de transplantatieconsulent mij straks gaat bellen en uitleg gaat geven waarom hij weer opgenomen moet worden. Binnen 5 minuten word ik al gebeld en ze vertelt mij dat zijn HB nu zo laag is dat hij weer een bloedtransfusie moet krijgen. Dit wordt dan al in 3 maanden tijd zijn derde bloedtransfusie. Na de transplantatie heeft hij al 2x een bloedtransfusie gehad omdat zijn HB toen ook erg laag was. Ook voor transplantatie was zijn HB altijd aan de lage kant, meestal rond de 5.5. Zijn HB is nu 3,4 en moet normaal gesproken boven de 6 zijn. De transplantatieconsulent vertelt aan de telefoon dat ik wat extra spullen mee moet nemen omdat het kan zijn dat Donny misschien een paar dagen moet blijven. Ik baal ontzettend want ik zie weer een ziekenhuisopname niet zitten.

Helaas heb je daar natuurlijk geen keus in dus ik pak de koffer in en de volgende morgen rijden we rond 9 uur weer richting Groningen. Als we er zijn krijgen we eerst een intakegesprek met een verpleegkundige en daarna moeten we met Donny naar beneden om een echo te maken. Op de echo zijn gelukkig geen vreemde dingen te zien en is alles goed. Daarna wordt er een infuus geprikt bij Donny. Dit is nooit fijn. Uit het infuus wordt ook weer bloed afgenomen. Rond 15.00 uur krijgt Donny de bloedtransfusie. Dit duurt ongeveer 3 uur voordat alles er helemaal doorheen is. Tijdens de bloedtransfusie komt de arts ons meer vertellen. Hij vertelt dat Donny na de bloedtransfusie nog een uur moet blijven en daarna weer naar huis mag. 

We zijn erg blij dat hij straks weer lekker met ons mee mag. De arts vertelt ook dat Donny zware bloedarmoede heeft met zo´n laag HB en dat het best gek is dat zijn HB nu alweer zo laag is omdat hij dus al 2x eerder een bloedtransfusie heeft gehad. Hij vertelt dat er nog verder dingen worden onderzocht in zijn bloed of ze achter de oorzaak kunnen komen waarom dit zo is, maar ze vermoeden dat het een ijzertekort de oorzaak van zijn bloedarmoede is. Ook vertelt hij ons dat we een recept mee gaan krijgen om thuis een ijzerdrankje aan hem te geven. Verder is het afwachten of dit hem gaat helpen. Als dit niet helpt zal hij waarschijnlijk een paar keer per jaar een infuus met ijzer gaan krijgen want een bloedtransfusie willen ze niet steeds meer doen. 

We vertellen de arts nogmaals over de erge diarree die Donny steeds heeft en de arts stelt voor om de dosis magnesium met de helft te verminderen. Donny gebruikt nog steeds het medicijn Odevixbat (het nieuwe medicijn wat toen de tijd eigenlijk voor zijn jeuk had moeten helpen). Hij gebruikt dit medicijn nog steeds om te voorkomen dat de ziekte in zijn darmen gaat zitten en om levervetting te voorkomen. Omdat hij PFIC type 1 heeft, gaat hij dit waarschijnlijk krijgen. De artsen weten alleen niet zeker of het medicijn Odevixibat hiervoor gaat helpen omdat het een nieuw medicijn is en ze de werking op lange termijn gewoon nog niet goed weten. Daarom stel ik voor om in ieder geval voorlopig met de Odevixibat te stoppen. Donny krijgt al zoveel medicatie, ik wil hem niet helemaal volstoppen met rotzooi en zeker niet als het niet zeker is of het überhaupt wel iets doet. Ik stel dit ook voor omdat ik het vermoeden heb dat de extreme diarree ook mede van de Odevixibat komt. De 1ste paar weken na transplantatie kreeg hij namelijk een tijdje geen Odevixibat en toen was zijn diarree lang niet zo extreem. Dat hij steeds zulke erge en veel diarree heeft is natuurlijk ook niet goed voor hem. De arts laat deze keus aan onszelf en begrijpt dat we ermee willen stoppen. Hij stelt voor om het eens een paar weken te proberen en te kijken wat het doet. Als de arts geweest is, gaat mijn vriend eten halen. Als hij terug is, krijgt Donny steeds diarree. Hij poept wel 8x achter elkaar met steeds een paar minuten er tussen. Hierdoor zijn we steeds druk met hem verschonen want hij zit er meestal helemaal onder en hebben we voorlopig geen tijd om ons eten op te eten. Dat geeft natuurlijk ook niet, maar het is voor Donny zo vervelend. Zijn billetjes doen op een gegeven moment ook erg pijn en iedere keer als ik hem verschoon roept hij ¨mama au¨. 

Rond 19.30 uur rijden we weer terug naar huis. De dagen daarna is Donny huilerig en wil hij veel bij mij zitten. Ik kan duidelijk aan hem merken dat hij zich niet goed voelt. Na een dag of 5 knapt hij opeens helemaal op. Hij is erg vrolijk en speelt weer heel veel zelf. De bloedtransfusie heeft hem goed gedaan. Omdat hij een bloedtransfusie heeft gehad, hoeft hij pas over 3 weken weer bloed te prikken. Ik vind dat best lang duren, maar in het ziekenhuis weten ze vast goed wat ze doen en het is natuurlijk ook fijn voor Donny (ondanks dat hij het niet meer zo´n probleem vindt), dat hij de komende weken even niet hoeft... 

Trending: Help: “Mijn dochter van 7 weken slaapt overdag niet op haar rug”