De diagnose CVS / ME

Ik wil jullie graag mee terug in de tijd nemen. Naar toen ik een kleine Annie was. Als kind was ik een energiek meisje, vol levenslust. Buiten spelen was een grote hobby van mij. Dansen ook. Ik danste minimaal 2 keer in de week, en later nog meer. Jazz ballet, streetdance, hip hop en dat alles op vrij hoog niveau. Daarnaast deed ik windsurfen, snorkelen, duiken, paragaliden en besteedde ik mijn vrije zaterdag aan musical school. Niet allemaal tegelijk maar door de jaren heen.

Rond mijn 10de levensjaar was ik een periode vrij vaak moe, energieloos en futloos. De dokter heeft mij toen geprikt op meerdere dingen. De uitslag was goed. Er waren geen afwijkende dingen te vinden. Dus gaan we door met het leven.

Rond de tijd dat mijn ouders gingen scheiden, een vrij heftige periode, werden mijn vermoeidheidsklachten heftiger. Ik en de mensen om mij heen gaven de scheiding van mijn ouders de schuld. Het was overigens niet niks. Een hoop veranderingen.

Ik kan mij nog goed een dag herinneren uit die tijd. Het nieuwe huis van mijn moeder was bijna klaar. Mijn nieuwe kamer was prachtig en ik lag op mijn nieuwe mooie bed naar buiten te kijken. Dat lukte goed want de gordijnen miste nog. Toen besefte ik me ineens dat ik echt niet goed in mijn lichaam zat (zo noem ik dat altijd aangezien ‘niet lekker in je vel’ meerdere aannames kan hebben). Overal had ik pijn, mijn gewrichten, mijn hoofd en ik was moe. Intens moe. Het huilen stond mij nader dan het lachen en ik besloot mijn vader op te bellen om mijn verhaal te doen. Samen besluiten we dat we toch maar weer naar de dokter gaan en nu toch echt om een doorverwijzing te vragen. En daar begon het hele circus. De exacte volgorde weet ik niet eens meer maar man man, wat een medische molen ging ik in. Ik heb reumatologen, neurologen, urologen, fysiotherapeuten, kinderartsen, psychologen en vooral heel vaak het lab gezien. Daarnaast nog veel meer artsen maar ik moet eerlijk bekennen dat ik niet alles meer weet. Als je eenmaal in zo’n molen zit dan mankeer je altijd wel iets. Ik had eiwitten in mijn urine dus moest ik onder de scan met een radioactieve vloeistof die door mijn lichaam ging, ik bleek hyper mobiel te zijn en een scheve ribbenkast te hebben, in mijn hoofd bevindt zich te veel vocht waardoor er een continue druk op mijn hoofd staat en ga zo maar door. Allemaal kleine dingen die er voor kunnen zorgen dat je lichamelijke ongemakken ervaart. Maar eigenlijk niks wat die vermoeidheid verklaart. Daarnaast had ik concentratie problemen, pijnlijke gewrichten, hoofdpijn, duizelingen, regelmatig misselijk en vooral heel futloos en energieloos.

De kinderarts in ons lokale ziekenhuis stuurde me door naar het WKZ. Het Wilhelmina kinder ziekenhuis voor verdere onderzoeken. Deze kinderarts kwam al vrij snel met het vermoeden dat ik een chronisch vermoeidheidssyndroom ofwel myalgische encefalomyelitis, beter bekend als: CVS / ME. Na een heleboel testen en vragenlijsten bleek dat het inderdaad te zijn. In mijn bloed bleek Pfeiffer en een broertje daarvan te zitten. Oud. Dat dan wel, hoogstwaarschijnlijk heb ik dit gehad rond mijn 10de levensjaar toen de eerste klachten om het hoekje kwamen kijken. Daar ben ik nooit van hersteld omdat ik nooit rust heb genomen toentertijd. Dit kon icm andere aspecten zorgen voor de CVS. Uit deze bloedtesten bleek ook dat mijn B12 gehalte veel te laag was. Deze moest boven de 350 zitten maar bij mij zat deze rond de 80. Véél te laag dus. Ik moest beginnen met B12 injecties. Iets wat in eerste instantie niet eens aansloeg. Mijn lichaam was te moe om ook maar iets van deze B12 op te nemen. Mijn “systeem” was kapot. Mijn lichaam nam toentertijd trouwens niks op. Zelfs geen voedingstoffen wat resulteerde in gewichtsverlies... - 8 kg in 1 week tijd (kan ik nu alleen maar van dromen want ik krijg nu nog niet eens 250 gram per week voor elkaar, nee grapje. Is nie gezond nie). Weer een doorverwijzing. De diëtiste dit keer. Ik kreeg een heus B12 dieet mee naar huis en icm de injecties zou dat moeten werken. Eten was een heuse uitdaging voor mij. Alles maakte me misselijk en ik had letterlijk nergens trek in. Ik was echt een hoopje ellende. Ik zie mijn moeder nog de auto inspringen nadat ik zei dat ik écht trek had in een McChicken. Dat was voor haar een wonder. Want ik wilde eten. Maar toen ze binnenkwam met de zak met McChicken en ik deze opende kon ik alleen maar huilen. Die geur. Ik werd weer spontaan mega misselijk. Nooit gedacht dat ik zo verdrietig kon worden van een fucking McChicken.

Deze stomme ziekte kent zo veel gekke onbegrijpelijke dingen. Je voelt je zo ellendig. Wordt nooit uitgerust wakker, zelfs niet als je 15 uur achter elkaar slaapt. Je hebt continue pijntjes, je bent te moe om na te denken en vergeet alles. De trap oplopen voelde als het beklimmen van de Mount Everest en zelfs staand douchen was een heuse uitdaging. Ik heb regelmatig huilend onder de douche gezeten. Toentertijd voelde het alsof niemand me begreep. Op school droeg ik een denkbeeldig masker want: “Je bent een aansteller, ik ben ook wel is moe” en “Hahah, chronisch moe, dat ben ik ook..” en nog veel meer van dit soort opmerkingen kreeg ik naar mijn hoofd. Zelfs toen ik met een brief van mijn behandelend arts omtrent een ingekort rooster bij mijn toenmalige directeur zat kreeg ik een verschrikkelijk nare kut opmerking naar mijn hoofd geslingerd: “Wat een onzin” mompelt hij in zichzelf.. “Ik ga je een ingekort rooster geven van 6 uur per dag, als je nog vaker afwezig bent dan je nu al bent dan moet ik serieus overwegen om je van school te sturen, aansteller.. Pff. Ik ben ook wel is moe maar zit hier toch ook?”. Als je dit toevallig leest, klootzak, 🖕🏼 deze is voor jou.

Misschien vond ik dat nog wel het allermoeilijkste van deze hele periode. Het onbegrip, de nare opmerkingen en het gevoel hebben dat ik me aanstelde. Het was allemaal al erg genoeg. Als iemand ziek is of zijn been breekt dan kan je dat zien maar als iemand CVS of bijvoorbeeld een psychische aandoening heeft dan zie je dat niet aan de buitenkant. Doordat CVS zo onbekend was en nog steeds is, is er nog steeds zo veel onbegrip en onwetendheid. Dat wil ik dmv deze blog doorbreken.

Medicatie is er niet voor CVS. Cognitieve gedragstherapie kan helpen, maar is geen garantie. Rust, reinheid en regelmaat is mega belangrijk. Je lichaam leren kennen, grenzen aangeven en daar vooral heel goed naar luisteren. Iedereen met CVS ervaart dit anders, heeft andere klachten en een andere manier van hiermee omgaan. De naam zegt het al: chronisch. Ik beschouw mezelf nu als genezen maar ik heb nog steeds periodes waarin het niet zo lekker gaat. Zoals nu. Maar we gaan door, zetten onze schouders er weer onder en komen er weer boven op. Dat ben ik verplicht naar mijzelf, mijn omgeving en vooral naar mijn kindjes.

Deze blog kan echt nog eindeloos door gaan want ik kan zo veel over deze periode en ziekte vertellen. Maar ik vind dit een goed moment om deze af te sluiten. Hij is alweer veel langer en onsamenhangender geworden dan ik voor ogen had. Maar ik heb hem geschreven voor iedereen die onwetend is, voor iedereen die kampt met dezelfde struggle als ik en voor ieder ander die het lezen wil.

En heb jij CVS, lig jij nu op bed te worstelen met deze rot ziekte? Het wordt beter ❤️ Je mag me altijd een DM sturen op Instagram.

Als jullie vragen hebben, ik beantwoord ze heel graag!

Dikke kusjes van MOEder Anne, Perf not so Perf