De buitenkant van iemand met autisme

Deze opmerking is wel eens gezegd over onze dochter met autisme. En het is denk ik vaak door mensen heen gegaan: zij, autisme? Ik zie het helemaal niet en eigenlijk merk ik het ook niet.

En dat klopt. Zo op het oog is er niets bijzonders aan haar te zien en ook merk je het niet altijd in haar gedrag. Dat is enerzijds haar kracht. Ze is heel goed in observeren en sociaal kopiëren. We leren haar thuis sociale vaardigheden aan en oefenen met sociale situaties. En zo weet ze zich in de meeste situaties goed staande te houden. Best heel fijn, daar zal ze in de toekomst veel aan kunnen hebben!

Aan de andere kant zorgt het ook voor onbegrip. Want kijk eens hoe goed ze het doet, het zal wel meevallen, toch? Ja, er zijn momenten dat het wel meevalt. Als ik haar op het schoolplein zie spelen met vriendjes en vriendinnetjes voel ik me trots. Wat doet ze het goed! Als ik haar blij zie kletsen met goede bekenden of familie dan maakt het me blij.

Helaas zijn er ook momenten die maar heel weinig mensen zien. Alsof ze de prikkels opspaart voor haar veilige plekje. De uitbarstingen en boze buien zijn voor thuis, voor ons. De keren dat ze overprikkelt thuiskomt uit school, vaak als het ‘anders dan anders’ ging. Op school paste ze zich aan, keek goed naar de juf en de andere kinderen om te weten wat er van haar werd verwacht. Dat kost zo veel energie en gaf zoveel prikkels dat de ontlading thuis, in de veilige omgeving kwam.

Of toen haar broertje net geboren was. Alles was zo onvoorspelbaar voor haar. Eigenlijk was alles anders. Dus elke ochtend was ze al na een kwartier overprikkeld en kroop boos/verdrietig/overstuur onder het bed (wat gelukkig op klossen stond). Heel haar vastigheid wankelde. Haar vertrouwde anker (ik) was totaal niet meer vertrouwd.

Een tijdje terug was een onoverzichtelijke week voor haar. De vaste juf ziek. Een onbekende, erg lieve, invaljuf. Een leuk, maar druk feestje op haar vrije woensdagmiddag met een paar kindjes die ze niet goed kent.

En dan wordt het vrijdagmiddag. We komen thuis uit school. Vandaag was de eigen juf weer beter. In de auto vertelde ze: ‘Mam, alle kinderen waren blij dat de juf er weer is. Maar ik moest wel even wennen hoor!’. Kanjer, dat ze er al zo goed woorden aan kan geven. We stappen uit de auto en boem, om niks opeens een uitbarsting. Boos, huilen. Nu zie je het opeens wél aan de buitenkant. Al zijn er zelfs op zulke momenten nog steeds reacties van onbegrip: dat moet je toch gewoon aanpakken?

Ja zeker pakken we het aan, maar wél op de manier die werkt. In dit geval: na de uitbarsting rustig laten worden. Soms kiest ze er zelf voor om alleen naar boven te gaan. Rust. Stilte. En soms kiest ze beneden een rustige plek. Daarna komt altijd de knuffel, een hele lange knuffel. Ze heeft de troost nodig, de nabijheid. Alsof ze er kracht uit put: het is goed. Ik kan weer door. Genoeg kracht om de rest van de dag redelijk goed door te komen.

De buitenkant kan bedriegen. Als je goed kijkt dan zie je meer. En soms? Soms moet je kijken met je oren..