Snap
  • Mama
  • #boosheid
  • #verdriet
  • #onzekerheid
  • #endometriose
  • #adenomyose

Dan stort ineens heel even je leven in...

Alsof mijn leven al niet zwaar genoeg is geweest....Alsof mijn baarmoederverwijdering ondanks nog een tweede kinderwens niet erg genoeg was.....

Alsof ik er niet toe doe....

Na jarenlang van ziekte en ballen in de lucht houden met o.a. onze autistische dochter is het op. De ballen zijn allemaal gevallen en ik heb geen zin meer om overeind te komen. Toch is het me gedeeltelijk wel weer gelukt, je gaat door voor je kind en voor je man. Van binnen voelt het echter nog leeg, akelig en eenzaam. Ik heb een klein kijkje mogen, of zeg maar moeten, nemen in het leven van mensen met een depressie... denk ik...Laat ik bij het begin beginnen: op 22 januari is mijn baarmoeder verwijderd vanwege adenomyose, een vorm van endometriose in de spierlaag van de baarmoeder. Hoewel het fysiek niet meer kon en nog genoeg redenen rondom de thuissituatie, waaronder veel zorg om onze dochter, was die 'verstandige keuze' ook een heel erg 'emotionele keuze'. Ik wilde mijn baarmoeder niet kwijt, nu kan ik nooit meer zwanger worden en het doet me intens veel verdriet. Toch bleven de emo buien behoorlijk uit, tot afgelopen woensdag. Ik voelde me ineens helemaal uitgeput, alsof ik door het uitrusten van de ok ineens kwam stil te staan en toe kon geven aan de tornado van verdriet en pijn uit mijn leven? Ik heb de hele dag gehuild en ging behoorlijk zwelgen in zelfmedelijden. Terecht, dat wel, maar donderdag vond ik het wel echt weer tijd de mood "mijn leven is een puinhoop" weer om te draaien naar "probeer het leven nu zo happy mogelijk te maken". Dit lukte best prima, maar dan moet er natuurlijk niks fout gaan....maar dat gebeurde er wel....

HET telefoontje kwam: de verpleegkundige van de endometriose poli belde met de pathologie uitslag: geen afwijkingen gevonden. Say what???!!!! Mijn wereld stortte letterlijk in. Dé reden van baarmoederverwijdering was de adenomyose. Ik heb zoveel opgegeven qua kinderwens en keuzes hierin om... niks?!!! Ik kon hierna niks meer. Niet meer eten, nadenken, had geen gevoel meer, heel akelig was dit. Eerst heel erg gehuild en boos en toen schakelde mijn gevoel uit. Blijkbaar een paar uur op bed gelegen, ik weet het vandaag de dag niet zo goed meer. Al het verdriet en de boosheid van mijn hele leven ziek zijn en geen erkenning krijgen, maar ook van het opgeven van je vurige wens, al het gevoel was weg door dit vernietigende nieuws. Mijn lichaam heeft zichzelf een paar uur uitgeschakeld. Na die tijd toch mezelf weer overeind getrokken, mijn dochter verdiend haar moeder, weet van niks en snapt het niet. Masker op en doorgaan, met een blok in mijn maag. In de avond wist ik van ellende niet meer wat ik moest doen, kon mij nergens toe aanzetten. Ik begon te praten met lotgenoten die ik ken via een Facebookgroep, zij vertelden mij toen iets wat ik niet wist. Namelijk dat een patholoog niet de hele baarmoeder nakijkt en dus mogelijk de adenomyose had gemist. Ik ben mijn online dossier gaan opzoeken en ja... daar stond het pathologie verslag warempel al. De conclusie liet weten geen afwijkingen, echter in een deel daarvoor stond wel geschreven 'in de spierlaag een littekenweefsel met zwarte afwijkende puntjes'. Exact zoals mijn gynaecoloog mij de vorige keer had uitgelegd hoe adenomyose eruit ziet in de spierlaag van je baarmoder. .... Dus? Had de aptholoog het fout, weet de patholoog niet hoe adenomyose eruit ziet, heeft hij/zij net dat deel onderzocht waar geen adenomyose zat? Heb ik nu wel of geen adenomyose? Kan iemand mij helderheid geven? HELP?! Mijn spirit is enigszins terug, ik ga verder graven in mijn dossier. In 2018 heb ik een laparoscopie gehad, mijn gyn heeft toen ook een hysteroscopie gedaan en gezegd de adenomyose tegengekomen te zijn. Ik zoek het verslag erbij en jawel, daar staat exact datgene. Tevens de MRI die het bevestigd heeft. Toch ben ik niet gerustgesteld, ik geloof het allemaal pas echt als ik het uit de mond van mijn eigen gyn hoor. Voor die avond moet ik het loslaten, ik ben bekaf naar bed gegaan. De dag erna kwam mijn moeder, wat was het fijn om haar om mij heen te hebben terwijl ik mij zo ellendig voelde. Mijn man heeft vanaf werk contact gezocht met de endo poli en verhaal gehaald. Er werd overleg gepleegd en in de middag werd ik gebeld. De gyn had tijd voor mij gemaakt en ik mag a.s. dinsdag naar hem toe, super fijn nieuws. Tevens belde ik nu met een andere, (bekende), verpleegkundige die mij heel lief te woord heeft gestaan en aangehoord heeft. Ik heb gezegd dat dit soort nieuws wat zoveel emotioneel zware lading heeft écht niet via telefoon gedropt moet worden door een verpleegkundige. Dit moet sowieso via je arts, maar het liefst ook face to face. Hier was zij het wel mee eens, ze zal het meenemen in de volgende vergadering. Waar ik nu natuurlijk niks voor koop, maar fijn in ieder geval mijn gevoelens geuit te hebben. Tot slot besproken dat de patholoog inderdaad een paar hapjes neemt uit de baarmoeder en het gemakkelijk gemist kan hebben. Tevens heeft zij gesproken met mijn gyn die zei absoluut achter de baarmoederverwijdering te staan, want het maakte mijn leven tot een hel.

Voel ik mij nu beter? Nee. Voel ik mij gerustgesteld? Ietsje. Hoe moet ik nu verder? Ik weet het niet, ik plan nu dag voor dag. Mijn lieve man zorgt heel goed voor mij, mijn dochter zit sinds vandaag in iets rustiger vaarwater, en ik schrijf mijn gevoelens van mij af. Ik kijk uit naar dinsdag, waar ik met een hele grote waslijst aan vragen op mijn gyn ga af stormen ;) Daarna zien we wel weer verder met een bezoekje aan mijn psycholoog en met wat de uitslag uiteindelijk zal zijn. Ik zal jullie na dinsdag weer een update geven.Groetjes van iemand die compleet gek en kapot is gemaakt, terwijl dit absoluut niet zo had gehoeven,Laura

4 jaar geleden

Dank je wel voor je lieve woorden. Ik was fysiek niet zo fit dus had nog niet gereaheerd. Ik ga donderdag een vervolgblog schrijven, dan weet je hoe het is afgelopen ;)

4 jaar geleden

Oh wat vreselijk naar en inderdaad ook de manier waarop. Hopelijk krijg je bevredigende antwoorden op al je vragen. Heel veel sterkte 💛