Dagelijks leven met CVS

 Dit is één van de dagelijks terugkerende dingen sinds ik (alternatief) wordt behandeld voor CVS. Ik kreeg via Instagram wat vragen over de dagelijkse strubbelingen in het leven met CVS en die hoop ik met deze blog te beantwoorden. Ik vind het best spannend om deze blog te maken, want ik ga al mijn 'gebreken' op tafel gooien. Niet om zielig te doen, maar om eerlijk te zijn. Ondanks dat ik elke dag een strijd moet leveren, vind ik altijd nog genoeg fijne dingen die me blij en positief houden. En dat geef ik graag door!

'Chronisch vermoeid? Oh meid, nou dat gaat nog wat worden als jij straks kinderen krijgt. Dán weet je pas wat vermoeidheid is! Je kunt nu tenminste nog lekker veel slapen.' (Na eindelijk een diagnose gekregen te hebben op mijn 17e...)

'Oh, staat CVS voor chronisch vermoeidheidssyndroom? Ja, dat herken ik wel. Maar wie heeft dat niet hè, als je kinderen hebt gekregen. Haha! Je krijgt het allemaal niet cadeau hè. #TeamNoSleep hoor. Ach ja, als ze wat ouder worden, wordt het vast allemaal beter!' 

Zomaar een samenvatting van wat reacties die ik de afgelopen jaren al heel wat keertjes heb gehoord en voorbij heb zien komen. Ik kan het niemand kwalijk nemen dat ze niet weten wat een ziekte inhoudt, als ze er zelf niet mee te maken hebben. Maar ik kan me er wel aan ergeren dat mensen niet de moeite nemen om er over na te denken dat het hier om een chronische ziekte gaat. Niet om een tijdelijke vermoeidheid. Daarnaast hoor je aan de naam niet dat er nog veel meer bij komt kijken dan vermoeidheid. Chronische pijn bijvoorbeeld. Elke dag is een potje moed verzamelen wel nodig om uit bed te komen. Als ik echt goed en diep geslapen heb, ben ik vaak wat verkrampt omdat ik die nacht te lang in dezelfde houding heb gelegen. Vooral mijn rug, nek en schouders moet ik echt even losmaken. Dat is pijnlijk, maar je kunt het als een warming-up zien. Of als een bejaarde die eerst op gang moet komen voor ze recht loopt. 

De ochtendspits met schooltijden, is natuurlijk altijd druk. Soms lastig omdat ik geen tijd heb om rustig op gang te komen, maar vaak ook wel goed, omdat ik dan wel móét. Verstand op 0, en gaan. Als de schoolrun geweest is, de boel opgeruimd en het huishouden gaat beginnen, neem ik eerst mijn eerste dosis medicijnen. Onder andere de poeder die ik met water oplos tot een smerig shotje. Ik weet dat het me helpt, maar ondanks dat heb ik echt een haat-liefde verhouding met de medicijnen. Er zitten medicijnen tussen die niet tijdens of in de buurt van het eten mogen, maar er zijn ook medicijnen die juist wel bij het eten genomen moeten worden, dus voor mijn gevoel slik ik soms de hele dag door medicijnen. Ik ben ontzettend blij dat ze hun werk doen. Maar aan de andere kant baal ik  dat ik er zo afhankelijk van ben. In het weekend skip ik ze nog wel eens. Niet slim, dat weet ik. Maar soms wil ik zo graag een keer 'normaal' kunnen zijn. Het is niet alleen een lichamelijke strijd die ik voer, maar het voelt soms ook als een mentale strijd. Dan moet ik mezelf moed inpraten om die handvol pillen te nemen en het shotje achterover te slaan. Op de meeste dagen gaat het gelukkig allemaal op de automatische piloot en kan ik mijn klusjes in huis doen. 

Daarover gesproken, grof poets en schrobwerk is niet iets waar ik heel blij van word. De constante spierkracht die je daarbij nodig hebt, heb ik niet. Dus zulke klusjes spreid ik over de hele week uit. Met als conclusie dat ik soms letterlijk een hele week doe over de badkamer. Maar hé, ik doe het wél zelf! Ramen zemen is ook zo'n klus waarbij het vooral op je armen en handen aankomt. En ik vind ramen zemen dus serieus heel lekker om te doen. Alleen de extra pijn achteraf is niet heel lekker, dus bewaar ik de ramen echt als ik niks anders te doen heb. Gelukkig heb ik een man die echt veel klusjes uit handen neemt. Wat voor hem (en voor de meesten van jullie) een fluitje van een cent is, is voor mij een heidens karwei. Zo is het ook met simpele kleine dingetjes. Dingetjes waar je eigenlijk nooit over nadenkt. Ja, je voelt weleens dat je lamme armen hebt, na een tijdje sjouwen met je baby of dreumes. Ik voel het de volgende dag nog. Jij moppert misschien weleens of ze even op kunnen schieten met dat lege bord, als je met een schep dampende aardappels boven de pan hangt. Ik kan na 2 borden opscheppen mijn arm niet meer optillen. Ik heb bij aankomende weersveranderingen extra pijn, wat volgens de dokter door luchtdrukverschillen komt. Je kunt je voorstellen dat de regen en vorst in de herfst en de winter (of de onweersbuien in de zomer) niet echt fijn zijn. Maar ondanks dat, ben ik wel hard voor mezelf. Ik ga ondanks de pijn, door. Ik moet blijven bewegen om de spieren en gewrichten warm en soepel houden. Ik ga zoveel mogelijk naar buiten om te wandelen, wanneer het uitkomt met de slaapjes van Levi. Maar ook hierin speelt de mentale strijd wel mee. Want; hoe bewaak je je grenzen, zodat je niet oververmoeid raakt? Van constante pijn word je ontzettend moe. Hoever ga je, om je soepeler en comfortabeler te voelen in je spieren en gewrichten, terwijl de vermoeidheid je nekt? 

Een andere vraag was: Hoe houd je je gezin dan draaiende? Nou, zoals hierboven beschreven is dus. Je leert prioriteiten stellen. Wat is er vandaag echt belangrijk en wat kan ik beter niet doen? Nu moet je niet denken dat het hier de hele dag klagen en zeuren is hoor, want alle afwegingen en beslissingen worden in mijn hoofd gemaakt, daar val ik een ander niet mee lastig. Het hoeft er niet elke dag over te gaan dat ik pijn heb, of dat ik moe ben. Het hoort erbij en ik heb het moeten accepteren. (Ging ook niet van de één op de andere dag natuurlijk.) Ons gezin draait zoals elk ander gezin. Met ups en downs. Het verschil is alleen dat hier de downs soms worden veroorzaakt door mijn ziekte, omdat ik daar niet altijd controle over heb. 

Kun je voor je gevoel wel een leuke echtgenoot en moeder zijn? Deze vraag kreeg ik meerdere keren. En ik begrijp hem wel. Want ja, ik heb me wat keertjes voelen falen in het vrouw- en moeder zijn. 'Nee, je kan niet op schoot, mama heeft teveel pijn.' 'Nee, vanmiddag kan er geen vriendje spelen, want ik ben zó moe.' En alle keren dat ik voor mijn gevoel voor elk wiswasje mijn man om hulp moest vragen, zijn niet te tellen. Nu alles al weer een tijdje stabiel is, kan ik dat relativeren. Maar op die momenten voel je je absoluut geen goede vrouw en moeder. Als ik me goed voel, wil ik vanalles. Maar elke keer als ik iets extra wil, moet ik aan de andere kant weer wat extra's inleveren. Dat merkt niemand. Alleen ik. Dat is ook een stukje van die mentale strijd. Aan de andere kant kan ik wel zeggen dat ik mijn uiterste best doe om een leuke en goede moeder en vrouw te zijn. Soms ten koste van mezelf, maar dat is het achteraf soms meer dan waard!

Aan het eind van de dag, ben ik vaak aan het eind van mijn Latijn. Te moe om in slaap te vallen. Daarom neem ik voor het slapen eerst weer een tabletje, zodat ik eerder in slaap val. Daar ligt oma dan weer. Op haar elektrische dekentje. Met een tollend hoofd en een tintelend lijf, door de spierspanning. Daarom doe ik voor ik ga slapen nog een ontspanningsoefening om alle kramp uit de spieren los te laten. Dat zorgt er wel voor dat de pijn even heel heftig is. Maar algauw trekt de ergste pijn weg en kijk ik vaak toch met voldoening terug op de dag. Omdat ik toch mijn zaakjes weer voor elkaar heb gemaakt, iedereen gevoed, gewassen en geliefd op zijn of haar bedje ligt en dan ben ik alleen maar dankbaar dat ik daar toch allemaal weer kracht voor gekregen heb die dag!