11 jaar geleden
Chronisch ziek zijn..
Op deze site kan ik geen blog vinden over moeders die ziek of chronisch ziek zijn. Zelf heb ik de ziekte MS vanaf 2008.
Hallo mama’s (en papa’s), Op deze site kan ik geen blog vinden over moeders die ziek of chronisch ziek zijn. Zelf heb ik de ziekte MS vanaf 2008. Ik was toen 23 jaar, inmiddels ben ik 28. Vorig jaar hebben wij ook bewust gekozen voor gezinsuitbreiding. Stel je eens voor als ik het over plus minus twee jaar niet (meer) zou kunnen!?!? En de kinderwens was groot.
We hebben alles besproken en gingen er honderd procent voor. Vorig jaar ben ik zwanger geworden. Mensen met MS voelen zich tijdens de zwangerschap perfect, zeggen ze, en ja dat is waar! Ik voelde me ook op en top en had een fijne zwangerschap.
Met 28 weekjes kreeg ik er helaas wel zwangersschapsdiabetes bij. Ik moest letten op mijn eten en insuline spuiten. Met 38 week ingeleid ivm de diabetes en de MS. Maandagochtend zijn mijn vliezen doorgeprikt en al gauw kwamen de weeën. Die waren tegen enen niet meer te houden en had veel pijn.
Ik wilde niet “zeuren” aangezien er zoveel vrouwen zijn die een kind op de wereld gebracht hebben. Maar ik kreeg meer pijn en verloor bijna mijn bewustzijn. Gelijk naar OK en ruggenprik gekregen. Dit was een verademing! De middag ging vrij snel en ik vernam de weeeën niet tot nauwelijks.
Tegen half vijf kwam de gyneacoloog en had ik vijf centimeter maar ze voelde een handje. Ik maakte er zelfs grapjes over dat de baby alvast wilde kennis maken! Ook de volgende gyneacoloog voelde en constateerde hetzelfde. Ondertussen zou de verloskamer gereed worden gemaakt maar de gyneacoloog zei doordat het handje boven op de hoofd van de baby lag, het een keizerssnede werd! Wat een domper op dat moment! Ok, omschakelen en gelijk naar de OK. Nog infuusje daar, prikje daar, ruggenprik erin en het kon beginnen!
Nog geen tien minuutjes later werd onze dochter geboren, terwijl ik stellig van overtuigd was dat het een jongen zou worden, haha. Maar Lisa was zeker meer dan welkom! Ik was zo verliefd op dit meiske! Wel moest ik nog drie dagen in het ziekenhuis blijven en donderdags mocht ik naar huis. Toen begon de herstel periode. Omdat ik MS heb duurt het herstel bij mij gewoon ietsjes langer. Dus goed rusten en luisteren naar mensen om je heen (ik kan slecht luisteren naar mezelf, hihih).
Nadat mijn vriend weer aan het werk ging, kon ik het alleen oppakken. Het ging hartstikke goed! Ik was zooooo blij! Toch kreeg ik wel hulp van liefdevolle mensen om mij heen hoor.
Ongeveer in oktober begon ik mij minder te voelen en was ik zo moe dat ik niet eens meer uit bed kon komen. Het was dat onze dochter voeding nodig had maar anders lag ik er de hele dag.
Ik voelde me waardeloos! Ik wilde voor mijn dochter een goede moeder zijn, toch voelde dat niet zo.. Ik kon niet genieten en voelde me eenzaam, etc.
Ik was beland in een depressie… (dit was al langer dan na de zwangerschap hoor, het was gewoon alles bij elkaar). Ik kreeg hier medicatie voor en het zou beter moeten gaan. Toch stap verder gezet om er over te praten. De moeheid bleef en ook mijn lichamelijke klachten namen toe…
Hoe rot kan je je voelen wanneer je niet eens je eigen dochter kan verzorgen!
Begin november een shub (aanval van MS) gehad. Dit was ook gezegd dat het vijftig procent was dat er een aanval kwam. Dit komt omdat ik geen medicatie heb gehad tijdens en voor de zwangerschap en de hormonen in mijn lichaam afnemen.
Toch had ik er rekening mee gehouden maar viel weer zwaar tegen. Drie keer naar het ziekenhuis voor een methylprednisolon kuur. In deze dagen paste oma op de kleine en kon ik met mijn vriend rustig naar het ziekenhuis.
Na de kuur heb ik veel tijd nodig om bij te komen. Mijn vriend had zorgverlof en kon de eerste week onze dochter verzorgen. Hierna moest ik het zelf proberen en kreeg weer veel hulp van liefdevolle mensen. Ik voelde me toen zo frustrerend! Zelf kon ik mijn dochter niet van boven halen, niet oppakken of even lekker in bad stoppen omdat ik de energie en kracht er niet voor had! Dan voel je je echt heel erg min!
Intussen ben ik nog herstellende en krabbel ik weer op. Er zijn dagen waarop ik mezelf uit bed moet heisen en niets kan, alleen heel erg moe zijn. Vorige week wel bloed geprikt om te kijken of de moeheid niet ergens anders weg kan komen maar dat is dus nu uitgesloten en hoort gewoon bij mijn ziekte. Waarschijnlijk heb ik dit gekregen van de zwangerschap wnat dat is een aanslag op de lichaam.
Ik had het er graag voor over want onze dochter nemen ze mij niet meer af.
Toch ben ik heel erg benieuwd naar reacties en mensen die ook in hetzelfde schuitje zitten. Hoe lossen jullie het op wanneer het lichaam even niet wil!?!?
Anoniem
Hoi Sandra, allereerst de beste wensen voor 2013! Ik zag dat je drie dagen geleden al gereageerd hebt alleen ik krijg geen melding hiervan en kan het ook nergens zien in het hoofdscherm...:( Ja het klinkt idd of het de MS symptomen zijn! Ik herken daar wel wat in en vooral ook de spierkracht die minder is als je je niet lekker voelt! En ook bij mij was het tijdens de zwangerschap heel goed.. Maar wat vaag dat er weinig bekend is daarover. Dus er kunnen ook veel mensen zijn die MS diagnose hebben, die ook een b12 tekort hebben ip.v. MS?? Ik zelf ben wel getest op b12 tekort. Maar ik herken het wel dat er veel klachten zijn maar idd geen hoofdklacht! Het komt ook idd erg overeen hoor en ook het doof en blind zijn. Dat kan ook bij MS gebeuren. Ze mogen daar wel meer onderzoek naar doen! Je weet maar nooit. Vindt het heftig als je diagnose MS krijgt (zoals je vriendin) en dan B12 tekort blijkt te zijn....pff! Je hele leven staat op de z'n kop door zo'n diagnose en je weet niet wat je te wachten staat en dan is het een verkeerde diagnose.... Ik heb inmiddels zes aanvallen gehad. Bij mij waren de eerste keren dat ik niet meer kon lopen en heel veel pijn kreeg als ik wel stukje liep. De andere aanvallen waren ook begonnen, dat mijn benen niet meer willen, de coördinatie weg is en het denken niet zo goed gaat (bijvoorbeeld: ik moet naar de jumbo. Dan weet ik wel waar die is maar niet hoe ik er komen moet....) Zo zijn er meer van die (vage) klachten. In het ziekenhuis krijg ik dan methylprednisolon toegediend en dat moet werken en de klachten weer afnemen. Nu merk ik wel dat mijn benen niet meer hetzelfde zijn als eerder (minder kracht en kan niet meer sporten), kracht in mijn handen/armen is veel minder, kan niet altijd op de juiste woorden komen (bijvoorbeeld: ik wil het spreekwoord uitspreken van: van het kastje naar de muur dan zeg ik van kastje naar de wand of van de muur naar het kastje.) Ik weet dat ik het verkeerd zeg maar weet ook niet op dat moment hoe het wel zou moeten... Heel erg frustrerend....! Hetzelfde heb ik ook met typen. Als ik lange verhalen typ dan zitten er veel spelfouten in en die zie ik dan op dat moment niet (later lees ik het weer eens terug en dan zie ik ze wel en denk ik, hoe dom ben ik nou? haha. Dus sorry voor de fouten :S) En vergeetachtigheid! Ik moet echt alles opschrijven anders ben ik het zo kwijt! Het leven wordt voor mij nooit meer hetzelfde. Helaas was ik feb 2008 afgestudeerd HBO Sociaal Pedagogisch Hulpverleenster en heb ik er eigenlijks nog heel weinig mee kunnen doen. Op moment werk ik niet en ben ook heel bang dat het nooit meer gaat gebeuren :(. Ik kan 's ochtend niet zeggen hoe ik me voel en hoe ik op sta. Ben ik moe (en laatste tijd ben ik ontzettend moe...)? Heb ik geen hoofdpijn? Kan ik lopen? Ben ik fit genoeg om wat te doen? Het kan ook zijn als je op staat en je voelt je lekker dat het een paar uur later minder wordt of eind van de dag. Soms ook niet maar ik weet het nooit van te voren en dat maakt het zo onzeker.... Het is een rare ziekte maar zie wel overeenkomsten met vitamine b12 tekort! Vind het ook heel raar dat daar weinig over bekend is! Je geeft ook aan dat je een injectie krijgt. wat voor medicatie heb je dan? Ik moet elke week injecteren (durf ik nog steeds niet zelf..., dikke mietje ben ik, hihih)
Anoniem
Ze zijn nooit als dusdanig benoemd maar als ik ziek ben met koorts kan ik vaak helemaal niks meer. Dan praten met name heel moeilijk en heb ik het gevoel dat ik een opgezette tong heb. Ook mijn spierkracht is dan heel veel minder. Het duurt ook wel weer een tijd dat al die klachten weer op normaal (voor mijn normaal) niveau zijn. Ook heb ik dove plekken vooral op mijn ruggengraat. Bij mij was het juist tijdens mijn zwangerschappen heel goed en voelde ik met helemaal niet ziek meer (buiten mijn HG om) Ik had de ziekte al voor ik kinderen had en dat heeft me vaak wel onzeker gemaakt, maar mijn man help heel goed mee en hierdoor is het echt goed te doen. Balen dat je een depressie gehad hebt :-( Maar gelukkig kan je niet intens genieten van je meisje. Ik ben ook zo verliefd om mijn meiden! Ik geef mezelf elke 14dgn een injectie en dat zorgt ervoor dat het niet erger word. En verder gaan mijn meiden 1dag in de week naar kinderdagverblijf en die dag zou voor mezelf moeten zijn. In de praktijk verloop het altijd anders.....helaas. Rust met 2 kleintjes is heel moeilijk maar ik ga vaak vroeg naar bed en pak dan mijn rust. Er is weinig nog bekend over B12-tekort en ik kreeg als eerste diagnose fybromialgie en een vriendin van mij heeft zelfs de diagnose MS gekregen terwijl dit het was. Bij haar was het inmiddels zo erg dat ze nu doof is aan een kant en blind. Het komt vaker voor als dat ze denken en word vaak vergeten in de diagnostiek omdat de symptomen zo divers zijn dat het moeilijk is aan te wijzen wat nou de hoofd klacht is (die is er ook gewoon niet). Heel naar want als er niks aan gedaan word dan beland je gewoon in een rolstoel! En bij jou hoe ontwikkeld de ziekte bij jou zich?
Anoniem
Jaa idd en als je zo positieve instelling blijft houden, heb je al meer dan de helft te pakken! Maar wat naar dat je blijvende schade hebt aan het czs! Maar krijg je ook shubs (aanvallen)?? Hoe moet ik dat zien? Ik herken het gevoel van moe zijn heel erg en overbelaste spieren ook! Ik heb vaak geen kracht in mijn benen, etc. Ik snap dat de gebroken nachten zwaar zijn, vooral als je zo moe bent! Ik heb zelf ook als ik zo moe ben en het is mooi weer, dan wil ik graag lopen met de hond en mijn dochter. Dat wil dan weer niet..... Andere keer is het mooi weer en voel ik me redelijk maar dan willen mijn benen niet. Zo lastig als je afhankelijk van je lichaam bent. Dit heb ik op moment zo'n 24 uur per dag :(... Je geeft aan dat je het alles waard vindt en zo blij bent met je meiden! Ik kan me dat goed voorstellen! Had je de ziekte al voordat je begon aan kinderen? Is het in de loop van de tijd of zwangerschap ook verergert? Doordat ik de depressie erbij had, kon ik niet genieten van ons meisje. Het begint (gelukkig) steeds meer te komen. Ik lach nu zelfs in bed, als ik vanuit der kamertje haar hoor brabbelen! Dan ben ik zo verliefd op der en zo blij dat ik haar heb! Wat kan je dan gelukkig zijn! Wat kan jij nu doen aan je ziekte? Medicatie? Rust? Ik heb er trouwens nog nooit van gehoord....
Anoniem
Ik heb addison-biermer, chronische bloed armoede door een opname stoornis van vitB12. Het heeft veel raakvlakken van MS en doordat het bij mij pas heel laat is ontdekt heb ik blijvende schade aan mijn centraal zenuw stelsel. Ik heb altijd overbelaste spieren en ik ben vaak heel moe en daardoor prikkelbaar. Ik vind het vaak wel heel zwaar maar toch voel ik me nu beter door mijn kinderen. Het positieve wat ze mee brengen maakt dat vaak toch door ga waar ik anders was gestopt. Alleen de gebroken nachten zijn extra zwaar omdat ik mijn slaap heel hard nodig heb......maar ik vind het alles waard :D Ben zo blij met mijn meiden! En mijn moeder werd pas chronische ziek toen ze al 3kinderen had en die heeft het ook gered.......dan kan ik het zeker weten ook :D