Chronisch ziek en mama zijn van 3 ♡

Goedemiddag allemaal,

Dat is een lange tijd geleden dat ik een berichtje heb geplaatst. Ik vind het altijd lastig om iets bij te houden en te delen met een ander over hoe het met mij gaat. 

Maar toch ga ik vandaag een lang verhaal schrijven en een boodschap mee geven aan jullie. En ik hoop dat mensen het lezen en het meenemen in hun gedachten.

Ik heb in 2018 de diagnose Hypermobile Ehlers danlos syndroom gekregen iets wat ik totaal niet verwacht had vanwege dat de arts mij op verdenking van reuma door had gestuurd. Maar het verklaarde wel waarom de gewrichten uit de kom gingen, de orgaan problemen en de spontane bloedingen.

En in 2020 kreeg ik de diagnose PTSS erbij.

En alsof dat niet voldoende was heeft mijn maag sinds 21 juli 2021 besloten geen voedsel en vocht meer te willen verdragen. De diagnose Gastroparese graad 3 volgt. Dit was niet alleen voor mij moeilijk maar ook voor de kinderen en mijn echtgenoot.

De mama met een neussonde (gelukkig was dit 7 weken) en daarna kreeg ik een PEG-J geplaatst en in december hebben ze deze veranderd naar een PEJ sonde, maar toch dat mama niet meer zelf kan eten en drinken zonder dat alles er weer uitgebraakt word is toch wel een ding. 

De kinderen hebben hier regelmatig over en soms moeten ze dan wel eens huilen. En dan komt de vraag mama word je nog beter. Dit antwoord is nee. De oudste praat op school met iemand en de middelste start binnenkort bij een psycholoog ♡ ik gun het mijn kinderen enorm om mijn ziekte leven los te laten en gewoon weer kind te mogen zijn zonder zorgen.

Helaas is dat een hele teleurstelling. Het is de laatste 4 jaar zo hard gegaan. Van 3 tot 5x per week sporten naar vervoeren in een rolstoel omdat mijn lijf steeds meer laat afweten. Soms 18 uur op 1 dag slapen,  12 soorten medicatie om de dagen door te komen. 24/7 sondevoeding en in de nacht 1 liter water via de sonde. 2 kniebraces, rug brace, dubbele vingersplints voor alle vingers, duim splints, polsbraces, slaap orthese kussen om mijn gewrichten op zijn plek te houden en mijn lieve man die omgetoverd is tot mantelzorger van zijn echtgenote. 

Omdat ikzelf het niet meer red om het huishouden te doen en mijn onderstel aan te kleden. En met douchen ook bij bepaalde dingen hulp nodig heb.

Als je het als volwassenen al niet snapt? Hoe kun je hier een kind dan überhaupt in begeleiden. Ik als moeder heb geen idee. Want ikzelf weet niet eens hoe, wat en waarom. 

Vanaf 2015 tot aan nu ben ik 17x geopereerd en heb ik verschillende keren in het ziekenhuis gelegen. En heb ik vele onderzoeken gehad.

Elke keer weer een domper voor de kinderen. Die onzekerheid en angst. En de vraag kom je nog terug mama. Ben je snel weer thuis?? 

Zo'n kinderhoofdje staat niet stil. De gedachtes of het wel goed gaat blijft doorgaan. Op school, buiten, thuis, in bed overal nemen ze die stressfactoren mee. 

Ik voel mij als moeder dan enorm vaak schuldig over het feit dat ik chronisch ziek ben. Leuke dingen doen gaat vaak niet omdat financieel heel erg veel weg gaat naar de zorgkosten. En ik blijf ziekenhuis in en uit lopen.

Het uwv vertikt mij af te keuren. Terwijl de arbeidsarts van de gemeente zeggen sorry u bent te beperkt om te bemiddelen naar een betaalde baan. Thnx daar heb ik veel aan en dat wist ik zelf nog niet. Zucht.

Ik ben op mijn 19e mama geworden van een prachtige zoon, op mijn 21e mama van nog een prachtige zoon en op mijn 23e werd ik mama van een lief klein prinsesje. Zij geven mij de kracht om door te gaan. Voor hun leef ik en ben ik dankbaar voor elke dag dat ik met hun samen ben. Zij geven liefde, plezier, warmte, gezelligheid en zoveel meer in mijn leven. Volgende maand hoop ik 30 jaar te worden.

Als ik niet zo jong mama was geworden denk ik dat ik dat nooit had kunnen worden omdat ze toen ik 26 was mijn baarmoeder hebben moeten verwijderen. Dat verhaal staat ergens in 1 van de andere blogs.

Ik heb dit verhaal geschreven omdat ik het kwijt wilde en het toch wel wil delen dat het allemaal niet zo perfect in het leven is als dat de meesten willen laten zien of denken.

Mijn huisarts vertelde 3 weken geleden dat die al zoveel jongeren op spreek uur had gehad die er doorheen zaten omdat ze niet het perfecte beeld kunnen geven als dat mensen van je verwachten vooral op socialmedia.

Ik wil, ben en kan niet perfect zijn. Maar wel gewoon een mama die fouten maakt, veel liefde, veiligheid, wijsheid, respect en plezier mee kan geven aan haar kinderen. En vooral laat zien dat fouten maken niet erg is en dat als je ziek bent je niet moet opgeven maar het beste uit het leven moet halen wat nog mogelijk is. En in elke dag een positief iets kan vinden. Schrijf het op en kijk als je het even niet meer weet wat die dag wel goed ging en bedenk dan dat ook als het even niet lukt het leven zo kostbaar is. Elke gegeven dag is een dag die je met beide handen mag ontarmen.

Dikke knuffel en groet van mij