Bald is my new beautiful(deel 2.)

Gedicht.

[Steeds een stapje dichterbij en elk stapje is er een, Langzaam schuifel ik naar voren en dat houdt me op de been.

Het gevecht is heel intens, en de pijn telkens weer, Dus besluit ik om mezelf te dragen, want mijn lichaam wil niet meer.

Mensen zeggen je bent sterk, maar ze zien niet mijn verdriet,

soms wil ik gewoon even pauze, maar die keuze heb ik niet.

Mijn gedachtes en emoties gaan me allemaal voorbij, soms besef ik het niet eens en zet het allemaal opzij.

Ik kan zo niet begrijpen, waarom is dit mij aangedaan, sleep ik me langzaam voort, terwijl ik iedereen voorbij zie gaan.

Ooit komt de tijd, dat ik dit allemaal vergeet,

En zal ik weer vliegen, zoals ik vroeger deed.]

Het is alweer een tijdje geleden dat ik iets geschreven heb. Ik vond het nu wel weer even tijd om jullie op de hoogte te houden van wat er allemaal is gebeurd.

Ik had een vakantie gewonnen in het ziekenhuis en ben een weekje naar Portzélande geweest met mijn gezin, ouders en broertje. Mijn zoontje zijn grootste droom was om een keer naar zee te gaan, dus ik was heel blij met deze locatie.

We hadden lekker weer en het was prachtig daar. Het huisje was ook helemaal prima en netjes schoon. We hebben daar zeker een leuke tijd gehad en dit was net voor mijn (dacht ik) laatste chemokuur. 28 juni heb ik die gehad.

Vervolgens had ik 30 juni een leuke middag gepland met 2 lieve vriendinnen die tevens ook (oud)collega's zijn. Ik had aan het ziekenhuis gevraagd of ik extra dexamethason kon krijgen om de dag door te komen, want meestal krijg ik mijn chemodip vrijdagmiddag. Gelukkig was dit geen probleem. Wel fijn om je even een beetje extra goed te voelen. Vervolgens hebben wij een hele leuke en gezellige middag gehad.

Toen de volgende dag aanbrak, had ik het zwaar. Ik was moe en voelde me niet lekker. Dat heeft wel bijna 2 weken geduurd. Ik moest zelfs overgeven. Niet iets wat ik over het algemeen gewend was. Het leek wel griep. Gelukkig kwam aan dat rotgevoel ook een einde.

Op 10 juli moest ik opnieuw door de scan om te kijken wat de "laatste" chemo met de tumor en uitzaaiingen had gedaan. Daar kreeg ik gelukkig wel goed nieuws bij. De 4 uitzaaiingen in mijn lever hadden goed gereageert op de chemo en immuuntherapie(eiwittherapie) dat daarvan er nog maar 2 op de scan te zien waren en die zijn zo klein, dat ze zelfs speciaal apparatuur ervoor moesten gebruiken om het überhaupt nog te kunnen zien.

De tumor in mijn borst was min of meer hetzelfde gebleven. De verdikte klieren in mijn oksel waren ook niet meer te zien en verder waren zich geen nieuwe tumoren aan het ontwikkelen. Ook de kant waar mijn borst al is geamputeerd zag er goed uit.

25 juli, de dag dat ze eindelijk de tumor gaan verwijderen en ook mijn rechterborst gaan amputeren. Mensen vragen mij of ik het niet erg vind dat ik dalijk geen borsten meer heb. Integendeel. Liever vandaag, dan morgen. Ik kan gewoon niet wachten totdat de grootste boosdoener en rotzooi uit mijn lijf is, ondanks ik de narcose wel een beetje spannend vind. Maarja wat moet dat moet en angsten zijn er om je overheen te zetten. Ze gaan uiteindelijk ook de poortwachterklier verwijderen. Dat is eigenlijk de doorgang naar je lymfeklieren. Ik ben het ermee eens dat het gewoon beter is als die poort voor altijd gesloten is en die doorgang nooit geen doorgang meer zal zijn.

Vandaag werd ik gebeld door de oncologische verpleegkundige. Meestal bellen zij twee weken na de chemo om te kijken hoe je je voelt en of er nog klachten zijn. Ik ervaar momenteel tintelingen in mijn vingers en tenen. Dat schijnt een bijwerking te zijn van de chemo. Zijn er dingen die ik daardoor niet kan? Nee zeker niet! Het is soms vervelend en ik laat wat vaker iets vallen, maar hé scherven brengen geluk.

Ze vroeg ook hoe mijn gesprek gelopen was met de mammapoli verpleegkundige en de chirurg. Ik beantwoordde haar vraag dat ik blij was met het resultaat van de chemo en dat het behandelplan duidelijk was.

De planning was dat ik na de operatie zou starten met hormoontherapie(tamoxifen) dat is in tabletvorm en die moet je een keer per dag innemen. Ook zou mijn oksel bestraald worden en de bestraling voor mijn lever was tot zover niet nodig, omdat de chemo en immuuntherapie goed hun werk deden, dus ik zou verder doorgaan met alleen de immuun therapie. Dat hoefde dan niet meer via infuus maar dat kon dan via een injectie.

Uiteindelijk zei ze nog aan de telefoon dat ik er ook rekening mee moest houden dat ik na de operatie waarschijnlijk toch nog aan de chemo moet. Ik was een beetje door overrompeld, want dit antwoord had ik niet verwacht. Natuurlijk sta ik voor alles open, als ik maar helemaal beter word en nu is de tijd om alles te geven! Maar het is raar als je denkt net je laatste chemo te hebben gehad.

"En aan hoeveel kuren moet ik dan denken? Zijn dat er drie of zes of is er sprake van weer negen kuren?" "Deze chemo bestaat uit 14 kuren en die krijg je een keer in de drie weken."

Ik ging uitrekenen hoeveel weken ik hier dan weer mee bezig ga zijn en dat zijn dam toch wel weer 42 weken. Dat is gewoon weer 9 maanden verder. Dit had ik even niet zien aankomen.

Deze kuur wordt uit preventie gegeven om miniscule tumor deeltjes en uitzaaiingen te vernietigen en omdat het bij mij uitgezaaiid is naar mijn lever en ik nog jong ben, willen ze geen risico nemen en alles op alles zetten om ieder nanodeeltje te vernietigen. Ik ben het er wel mee eens want ik zou niet het risico willen lopen dat er iets blijft zitten en het dalijk weer terug groeit. Naja prima, we ondergaan het maar weer.

Aanstaande woensdag 19 juli, moet ik naar het ziekenhuis voor de trastuzumab en om bloed te laten prikken om te kijken of ik genoeg hersteld ben van de laatste chemo. Ook krijg ik een pre-operatief gesprek met een van de mammapoli vepleegkundige. Zij gaat mij vertellen wat mij te wachten staat voor en tijdens de operatie, dus ik ben heel benieuwd. Ik weet dat ze voor de operatie mijn poortwachterklier gaan opzoeken, zodat ze die tijdens de operatie goed kunnen verwijderen. Vrijdag heb ik nog een hartfilmpje om te kijken of mijn hart niet achterruit is gegaan door de chemo en of ik de operatie goed kan doorstaan, maar dasr heb ik geen twijfel over.

Verder voel ik me momenteel best oké. Wel ben ik nog best wel vermoeid, maar daar probeer ik me wel overheen te zetten. Ook is mijn haar aan het teruggroeien. Je kijkt gelukkig al niet meer op mijn hoofdhuid. Een klein donsje heb ik dus al.

Laatst moest ik iets in de kliko gooien en die stond aan de voorkant van het huis en toen was ik even vergeten mijn beanie op mijn hoofd te zetten en er stonden mensen buiten op straat. Oeps! Ze keken me echt raar aan, dus ik snel weer naar binnen. Ik dacht bij mezelf" het is niet dat ik het mooi vind hoor maar hier heb ik niet voor gekozen. Dit kapsel koos mij." Door de chemo is mijn haar wat grijs geworden. Achja ik heb zilver in mijn haar en goud in mijn hart.

Inmiddels is er in deze korte periode (25 juli t/m nu) alweer een hoop gebeurd. Ik kreeg 25 juli mijn borst amputatie. Oh wat was dat een opluchting. Eindelijk die tumor uit mijn lijf. Ik moest al vroeg in het ziekenhuis zijn en ik had een pilletje gekregen om rustig te worden. Dat hielp overigens best goed! Toen de operatie voorbij was, was ik wel wat misselijk door de narcose, maar dat heb ik meestal nadat ik geopereerd bent. Als je er dan ook optijd iets voor vraagt, is er eigenlijk niks aan de hand. Ik moest een nachtje blijven en daarna mocht ik lekker naar huis met als voorwaarde dat ik zes weken niet mocht tillen(niet zwaarder dan 5 kilo) of zwaar huishoudelijk werk mocht doen. Nou mooie domper was dat. Mijn dochtertje van 1 is namelijk niet zo onafhankelijk dat ik haar aan haar lot over kan laten. Oh wat vond ik dit erg dat ik haar niet op mocht tillen en wat zijn er veel momenten geweest waarin ik mezelf bijna gefopt had. Uiteindelijk is dit gelukkig allemaal goed gekomen. 

Vervolgens kreeg ik nog een gesprek met de chirurg en de mammapoli op basis van de tumor die ze bij mij verwijderd hadden en die de patholoog had onderzocht. Normaal keek ik op mijn patïentenportaal om de uitslagen van te voren al te zien, want ik ben niet zo van de verrassingen, maar helaas deze keer stond er niks op. Net of ze dat expres deden. Uiteindelijk zat ik bij hun in de kamer en gelukkig was dit een heel positief gesprek. Ze dachten in eerste instantie dat de tumor niet meer geslonken was, maar er was in totaal maar een resttumor over van 4 mm (het was 6.3 cm) en de rest wat ze zagen is dat mijn lichaam het aan het inkapselen was. Ook de gradatie was van graad 3 naar graad 2 gegaan. Op mijn lever was via de scan niks meer te zien. Wel hadden ze in een van mijn okselklieren die ze hadden verwijderd nog een uitzaaiing gevonden. Dus vervolgens werd het plan weer helemaal omgegooid. Ik ging 15 bestralingen krijgen van mijn borstwand en mijn oksel en ik hoefde gelukkig toch niet terug aan de chemo. Wel krijg ik beide immuuntherapieën ,die ik tijdens de chemo ook kreeg, om de 3 weken toegediend via het infuus en dus niet meer via een injectie, aangezien ik ze nu toch allebei moet krijgen. De bestraling van mijn lever bleef alsnog achterwege, want dat zag er goed uit en mocht dat niet meer het geval zijn, hadden ze dat nog achter de hand. Top! Mijn dag kon niet meer stuk! 

Ik had een klein beetje geluk want mijn man had toevallig in dezelfde periode vakantie, dus die kon mij gelukkig meehelpen met alles. Vervolgens ben ik vrij recent gestart met het nemen van de Tamoxifen(hormoontherapie.) Dit zorgt er ook voor dat ik kunstmatig in de overgang kom, dus dat is nu lekker dubbel op bij mij. En door de spuit die ik om de 3 maanden krijg geinjecteerd en door de Tamoxifen die ik de eerste 10 jaar zeker nog moet blijven gebruiken. Het herstel van de amputatie van mijn borst verliep heel erg goed. Ik had een klein beetje last van oedeem (vocht) maar de arts zei dat dat nog zou slinken en mijn lichaam zelf zou verwerken. En dat was ook zo.

Een paar weken later begonnen ook voor mij de bestralingen. Dat betekend dat je op iedere doordeweekse dag naar het ziekenhuis mag om vervolgens op een hard bed te liggen en dat constant in dezelfde positie. En dan hoor ik jullie denken hoe doen ze dat. Nou heel simpel! Ze gaan eerst met lasertjes de positie bepalen waar ze moeten zijn en vervolgens worden er 3 tattoo puntjes geprikt, zodat ze aan de hand van die puntjes steeds dezelfde positie kunnen bepalen. Het bestralen op het moment zelf voel je helemaal niks van. Je hoort het alleen. Bij mij begon het na een aantal keer wat licht te branden onderhuids en ook mijn huid kleurde wat lichtjes rood. Nou kom maar op! Als dit alles is. Ik bedoel, ik heb wel voor vele hetere vuren gestaan. Dit was een lachertje voor me, alleen de vermoeidheid merkte ik wel. Maar daarentegen heb ik 2 kleine kindjes vol energie, dus die hielden me wel op de been! Ik merkte wel dat ik 's avonds eerder omviel. Achja dat was dan niet zo'n ramp, want niemand had daar hinder van. 

Waar ik overigens zelf heel erg van baal is dat ik door alle medicatie best wel veel aangekomen ben. Dat vind ik denk ik nog wel erger als dat ik mijn borsten kwijt ben. Je zou denken, huh? Hoezo je hebt kanker en chemo gehad. De meeste mensen vermageren dan toch en vallen af?  Nee, dat is niet zo. Dit is de grootste fabel die er is. En vooral als er hormonen bij komen kijken, aangezien hormonen ook deels je stofwisseling regelen en dat wordt dan stilgezet. Mij is verteld dat best veel jonge vrouwen met hormoongevoelige borstkanker in gewicht toenemen door de medicatie en hormoonverandering. Nou lekker dan. Heb je geen tieten meer, je bent kaal en dan word je ook nog mollig. Top combo dit weer! 

Ik ben er gelukkig al weer ruim 7 kg kwijt door mijn eetgewoonte aan te passen en het bewegen weer wat meer op te pakken ondanks de vermoeidheid. Ik kon dit gewoon niet meer aanzien want ik walgde ervan! Dus we pakken lekker door tot ik een gewicht bereik waar ik me dalijk prettig bij voel.

Afgelopen week was mijn laatste bestraling en ik voelde me al niet helemaal fit. Ik was wat snotterig, maja dat kan rond de tijd van dit jaar en de kinderen waren ook wat snotterig wat school was weer begonnen. De valhalla van alle bacterïen is weer geopend. Het zal wel een verkoudheidje zijn.

Ik werd de volgende dag wakker en ik voelde me heel benauwd. Iets wat ik niet herken bij mezelf. Ik bracht mijn oudste naar school en ben terug op de bank gaan liggen omdat ik snel buiten adem was en mijn man was er voor mijn dochtertje want dat lukte me gewoon niet. Ik was om het minst geringste buiten adem en moest dan veel moeite doen om weer een beetje op adem te komen. Ik had smiddags me moeder gevraagd of ze alsjeblieft me oudste kon ophalen van school, omdat ik echt benauwd was en dat me dus niet ging lukken. Dat deed ze gelukkig! Ik typte haar savonds dat ik het echt zwaar had en ze vroeg of ik een corona test had. Nou die had ik dus niet maar zij had er nog een liggen, dus die bracht ze voor me mee.

Vervolgens komt ze thuis bij mij en ze vond het niet oké hoe ik klonk. Dat was ze niet gewend en zat haar niet lekker. We hebben eerst een corona test gedaan en die was negatief. Vervolgens even temperatuur op meten. 39.1 was het. Hmm toch maar even de spoedpost bellen. Dat deden we en ik mocht komen. Uiteindelijk lag ik daar op een spoedkamer. Ze gingen vanalles testen. Ook mijn zuurstof. Mijn saturatie was 90% dus ze gaven me snel zuurstof. Na enige tijd wachten, veel bloedprikken en enkele foto's verder bleken mijn waardes weer te laag te zijn en had ik een virale infectie op mijn longen. Ze gingen ook nog even checken op een longembolie, maar dat was het gelukkig niet. Thank god! Het zit een keer mee tijdens de pech! Nou dat betekend dus weer 4 keer per dag aan de antibiotica en ik moest blijven. Nee niet alweer he! Ik heb hier ergens februari- maart nog gelegen, ik wil dit niet nog een keer. Vervolgens lig ik hier al 3 dagen, waarop het iedere dag weer een stapje beter gaat. Sinds vandaag geen zuurstof meer gelukkig! Wel heb ik bij inspanning nog wat last van benauwdheid en ik moet nog hoesten omdat het voor mijn gevoel echt op me borst vast zit. Als het goed is mag ik morgen naar huis! Gelukkig want ik mis mijn kinderen ontzettend! Ik ben wel een ouder die ze info geeft over de situatie tot op zekere hoogte wat voor hun van belang is, maar ik probeer ze altijd zoveel mogelijk uit het ziekenhuis te houden. Want er zijn wel fijnere plekken voor kindjes dan het zijn in het ziekenhuis. Laten we hopen dat dit allemaal snel voorbij is en dat ik snel mezelf weer kan herpakken en de dingen kan doen die ik voorheen ook altijd deed. Dat gaat me lukken, want ik wil dat en mij is geleerd als je iets wil, ervoor te gaan en je te geven. Dat doe ik ook en dat zou ik ook altijd blijven doen. Ik sta erachter en wil het graag dus wat houd me tegen? Ohja.. mijn gezondheid. Soms vergeet ik het even. Soms vergeet ik even dat ik niet normaal ben net zoals andere. Dat ik moet uitkijken met een verkoudheid, dat ik uit moet kijken met wat ik eet, dat ik uit moet kijken met hoe ik me inspan en mijn energie moet verdelen. Anders kom ik mezelf tegen net zoals ik nu weer gedaan heb. En dat is niet dat ik het expres doe, maar ik wil gewoon leven. Ik wil de leukste moeder zijn, de leukste vrouw, de leukste (schoon)dochter,  de leukste (schoon)zus. Ik wil dingen doen die normale mensen van mijn leeftijd doen. Soms is het best confronterend als je ziet wat iedereen die mijn leeftijd heeft doet. Maarja aan de andere kant. Ik denk als ik kijk wat ik alsnog doe met alles wat ik heb, ik het nog helemaal niet zo slecht doe en dat ik best trots kan zijn op wie ik ben. Meestal(bijna altijd) bekijk ik het wel van de zonnige kant en lach ik erom. Mentaal voel ik me gewoon prima, alleen er zijn gewoon soms dingen niet eerlijk! Bepaalde dingen tegenover mijn partner die jonge stellen zoals wij wel doen/kunnen. Tegenover mijn kinderen. Dat zij geen mama hebben die constant met ze kan spelen. En toch doe ik mijn best om ze in aandacht niks te kort te laten komen. Het is nu even niet anders, maar alles komt goed! Daar ben ik van overtuigd.