2020 wat was je zwaar maar je hebt mij zoveel moois geleerd!

Nu het einde van het jaar in zicht is, is het voor mij persoonlijk tijd om eens terug te blikken op 2020, want wat is er veel gebeurd.

31-12-2019 schreef ik op mijn instagram: “2019 wat was je heftig! Momenten van geluk en angst wisselden elkaar af. We sluiten dit jaar thuis af, met z’n allen bij elkaar! Op naar een nieuw jaar met hopelijk minder ziekenhuisopnames en meer tijd om van én met elkaar te genieten.”

De eerste weken van januari waren heerlijk, geen gekke dingen. Gewoon als gezin samen. Precies zoals we hadden gehoopt. Tot eind januari, precies een jaar na de eerste ziekenhuisopname van Elynn. Weer werd ze verkouden en al snel volgde de eerste opname van dit jaar.

In februari de eerste afspraken bij het voedingsteam van het UMCG. Daar waar we toen nog de hoop hadden dat we met gerichte onderzoeken konden aantonen waar het slikprobleem van Elynn lag én hoe we dat met logopedie konden oplossen. En toen….

16 maart, de dag van de eerste lockdown maar voor ons de dag van de onderzoeken in het UMCG. De dag die mentaal een litteken heeft achtergelaten. De dag waarop Elynn haar trauma zo getriggerd is dat we daarna de neussonde niet meer normaal konden inbrengen. De dag waarop we hoorden dat er met logopedie geen vooruitgang in het slikken gehaald zou worden. De dag waarop we hoorden dat Elynn niet meer mag eten en drinken. De dag dat de operatie voor de peg-sonde in gang gezet zou worden.

April stond voor ons in het teken van wachten, wachten op de operatie waarbij de peg sonde geplaatst gaat worden. Door het afschalen van geplande, niet urgente zorg werd ook de operatie uitgesteld. Gelukkig wordt dan toch 24 april de PEG-sonde geplaatst. Voor het eerst in 15 maanden een gezichtje zonder pleisters. De start van een nieuw hoofdstuk.

Helaas volgen er uiteindelijk nog meer opnames (zie mijn andere blogs) en staat de teller voor 2020 nu op een totaal van zes opnames. Naast de ziekenhuisopnames werd er ook nog drie keer een ambulance gebeld en maakte we ritjes naar de spoedeisende hulp. De bezoeken aan kinderartsen, longarts, MDL-arts, diëtist en logopedist heb ik maar niet geteld. Het was allemaal veel meer dan we hadden gedacht eind vorig jaar.

Het was het jaar waarin ik mentaal opraakte. Na ruim anderhalf jaar zorgen, stress en verdriet was de energie op. De afgelopen maanden waren zwaar maar zó hard nodig om verder te kunnen. Al het verdriet leek er in één keer uit te komen. De hoop dat de neussonde plaats zou maken voor zelf eten en drinken werd in een keer weggevaagd. In plaats daarvan hadden we het over het plaatsen van de PEG-sonde en hadden we een getraumatiseerd meisje. Lag ik nachten met haar op mijn borst om haar te troosten en ontdekte ik dat EMDR dus ook een behandelvorm voor jonge kinderen is. Ik las mij in in andere soorten van sondevoeding en verdiepte mij in Blended Diet. Voerde vele gesprekken met artsen en hulpverleners om hulp en ondersteuning voor Elynn te krijgen maar ook gesprekken om zelf alles een plekje te kunnen geven.

We zijn nu ruim vier maanden verder sinds ik de ziektewet in ging en ik zal vanaf 4 januari weer volledig aan het werk zijn, 25 uur per week. Het voelt goed om terug te zijn op het werk en ik kan nu zeggen dat het ook heel goed is geweest om er een tijdje tussenuit geweest te zijn. Nee, ik ben er nog niet maar op mijn werk ben ik ook gewoon even Esther. Kan ik de zorgen uit handen geven en hoef ik even niet te moederen.

Want de zorgen blijven aanwezig, de vermoeidheid die ze de laatste maanden heeft en maar niet over gaat. Het bleke gezichtje dat weer terug is ondanks dat ze nog steeds volledig blended diet krijgt. Voor nu probeer ik het even los te laten. Proberen inderdaad want dat oersterke moedergevoel is weer aanwezig. De eerste bloedonderzoeken laten geen gekke dingen zien en 1 februari staat de volgende afspraak bij de kinderarts.

Het was ook een jaar waarin ook heel veel mooie dingen gebeurde!

We konden voor het eerst als gezin van vier op vakantie. Wat hebben we genoten. Samen mooie herinneringen maken. Even de zorgen vergeten en genieten van en met elkaar. Spelen in de zee, met blote voeten op het strand en mooie wandelingen maken.

Het jaar waarin Tess zich enorm ontwikkelde op alle vlakken en naar de basisschool mocht. Wat ben ik trots op haar! De afgelopen twee jaar waren ook niet makkelijk voor haar maar ze slaat zich er zo goed doorheen. Ook zij heeft haar moeilijke momenten en vraagt nog regelmatig “waar is Elynn?” als ze haar niet direct ziet. De meiden groeiden dit jaar dichter naar elkaar toe. Zijn ondanks alle keren dat ze niet bij elkaar konden zijn echte zussen, ze kunnen niet met en niet zonder elkaar.

De stap om mij ziek te melden was groot maar het heeft mij zoveel geleerd. Het maakte mij sterker. Als vrouw, als mama en als Esther. Grenzen leren kennen en aangeven, nee zeggen daar waar het moet, hulp vragen. Allemaal dingen die mijn jaar uiteindelijk mooier maakte!

Ook heb ik geleerd opnieuw te genieten van de kleine dingen. Samen een boekje lezen voor het slapen gaan, een dag helemaal niets moeten. Een boswandeling. Er is zoveel moois om van te genieten!

2020, ik vond het een zwaar maar mooi jaar. Ondanks alles wat er gebeurd is, ik ben er als persoon sterker van geworden. Dankbaar ben ik voor alles wat ik geleerd heb, dankbaar voor het samen zijn mogen zijn als gezin omdat wij ook dit jaar ervaren hebben dat dat alles behalve vanzelfsprekend is!