Snap
  • #chdhero
  • #chdstrijder
  • #rollercoaster

We voelden de angst dat er iets ergs ging gebeuren

Sarah Tiny Hero deel 12

De afgelopen dagen waren enorm frustrerend voor ons allemaal, zowel voor het ziekenhuispersoneel als voor ons gezin. Elke keer dat we dachten een stap in de goede richting te zetten, was er letterlijk een moment later weer een stap terug. We stonden stil, de hypertensie in Sarah's longaderen nam niet steeds af en was erg hoog. We stonden daar en we voelden een totaal overweldigende angst, dat gevoel dat er iets ergs ging gebeuren was altijd bij ons. We wisten heel goed dat Sara heel weinig reserve heeft en elk virus of medische fout zou eigenlijk... 'een nagel aan de doodskist' voor haar kunnen zijn.

De afgelopen dagen waren enorm frustrerend voor ons allemaal, zowel voor het ziekenhuispersoneel als voor ons gezin. Elke keer dat we dachten een stap in de goede richting te zetten, was er letterlijk een moment later weer een stap terug. We stonden stil, de hypertensie in Sarah's longaderen nam niet steeds af en was erg hoog. We stonden daar en we voelden een totaal overweldigende angst, dat gevoel dat er iets ergs ging gebeuren was altijd bij ons. We wisten heel goed dat Sara heel weinig reserve heeft en elk virus of medische fout zou eigenlijk... een nagel aan de doodskist voor haar kunnen zijn.

De afgelopen week (16 april 2021) hebben we gevochten met vocht, dat door de slechte toestand van Onze Prinses in enorme hoeveelheden in haar lichaam stopte en het haar moeilijk maakte om te ademen. Artsen probeerden haar te helpen door extra doses van het medicijn toe te dienen, dat een sterk diureticum (diureticum) is en de uitscheiding van water in de urine verhoogt. Dit veroorzaakt een afname van het volume van alle lichaamsvloeistoffen, inclusief bloed, wat de belasting van het hart vermindert, de bloeddruk verlaagt en ook de zwelling vermindert, wat wij ouders met angst en soms met afgrijzen waarnemen. Deze zwelling verandert de gelaatstrekken van de baby volledig en veroorzaakt een verhoogd risico op doorligwonden en druk plekken.


Snap

Volg mijn Privedagboek


Verder lezen op onze instagram @sarah_tinyheronl en blog sarah-tinyhero.blogspot.com .

Leestip: Deel 1: "hierdoor kwam ik niet in een bubbel"

Jeetje deel 12 alweer! Lees alles mee. Zo pittig. Wat een lieve moeder ben jij! Liefs, Laura

1 jaar geleden

Wat lief :* Ik was met Saraj bijna 15 maanden in het ziekenhuis. En hele die tijd heb ik het dagboek geschreven. Pas nu ik heb ruimte om mijn privedagboek publiceren. Ik blijf het doen want ons verhaal is heel bijzonder ondanks eind :(