Zit het ook nog is een keertje mee?

Vrijdag 20 mei had Jayden zijn operaties gehad en zouden we zaterdag 21 mei weer naar huis mogen toch..? Jammer, Jayden kreeg een na bloeding en moest daarom nog een extra nachtje blijven ergens wist ik het wel want ik had voor twee dagen spullen ingepakt, na 3 zakken extra trombocyten stopte het nog niet en kwam de uroloog een druk verband aanleggen, 2 uur later was dat gaasje alweer nat van het. bloed en kwam het zelfs door zijn onderbroeken heen dus s'avonds is er nog een uroloog van thuis gekomen en die heeft ook nog een keer het druk verband aangelegd en als het dan morgen nog niet gestopt zou zijn dan zouden ze een katheter gaan plaatsen en dan het druk verband nog strakker gaan aanleggen, gelukkig was dat niet nodig. want het was gestopt en zouden we dan vandaag naar huis mogen? we hadden 3 keuzes keuze 1 naar huis gaan en het thuis zelf het druk verband afhalen keuze 2 naar huis en dan morgen poliklinisch terug komen of keuze 3 hier nog 1 nachtje blijven en dan werd het op de afdeling er afgehaald, we kozen er voor om naar huis te gaan en dan poliklinisch terug te komen, alleen Jayden kreeg koorts.. oh nee niet nu, want dat houd in bloedkweken afnamen en aan de antibiotica en minimaal 3 dagen blijven...

maandag was eigenlijk een hele rustige dag en zouden we waarschijnlijk woensdag naar huis mogen want klinisch gezien was Jayden niet ziek, Dinsdag zou ik even met Rens een paar uurtjes naar huis gaan want ik had geen kleren meer hier en ik moest ook alvast gaan inpakken voor het aankomende traject die vrijdag zou gaan starten en ik had bijna niks ingepakt op een krat boodschappen na. Dinsdag in de ochtend was de arts nog even langs geweest om wat controles uit te voeren en die vertelde dat ik wel morgen (woensdag avond) naar huis kon voor 2 nachtjes met goede moed gingen Rens en ik naar huis om spullen in te pakken ik had nog geen voet in huis gezet of we werden al gebeld door het ziekenhuis, het was de arts ik zette de telefoon op luidspreker zodat Rens ook mee kon luisteren.. en ja hoor daar was de mokerslag we moesten onze plannen omgooien want Jayden komt niet meer thuis zijn bloedkweek en urinekweek kwamen positief terug en dan is de protocol dat je 7 dagen aan de antibiotica moet via het infuus. ene kant waren we opgelucht omdat het voor Jayden een stuk minder stress zou geven en we hebben nu de mooiste kamer aan de buitenkant haha (we maken er maar iets positiefs van) maar aan de andere kant was het ook erg balen want dat houdt in dat we nu al een week eerder niet meer als gezin compleet zijn voor minimaal 6 weken. De rest van de dagen waren rustig, vrijdag stond er nog een HRCT scan van de thorax (longen) op de planning en een groot bloedonderzoek alvast voor het screenen voor het SCT traject. in de ochtend werd ik wakker gemaakt door de verpleegkundige en zag ik haar helemaal in een beschermingsuniform en mondkapje op want het is begonnen en dan is het protocol dat je beschermende kleding moet dragen, ik had net 5 minuten mijn ogen open en het overviel me heel erg dat ze zo voor de deur stond dat ik wel even een potje heb zitten huilen onder de douch het was gewoon alles bij elkaar, spanningen voor de scan, Jess-Lynn die ziek was en thuis met 40 graden koorts lag bij Rens, dat we uiteindelijk toch niet naar huis mochten maar bovenal dat het nu ook echt bijna gaat beginnen. 

Ik had gelijk Rens geappt dat ik heel verdrietig was wat er net was gebeurd en dat het me overviel maar die sliep natuurlijk nog toen heb ik meteen mijn moeder huilend gebeld dat ik gewoon heel verdrietig was moest gewoon even mijn hart luchten nadat mijn moeder me weer aardig rustig had gekregen en er bloed bij jayden was afgenomen was het tijd om naar het WKZ te lopen voor de scan en daar zouden we einde van de middag de uitslag van krijgen, nadat mijn opa en oma geweest waren en pep en loes had ik nog steeds een off day. ik miste Rens want die zou niet langs komen en was ook wel gespannen voor de uitslag.

kwam rond 1700 de arts binnen lopen om even kennis te maken want vanaf vandaag zijn we officieel over gedragen aan het SCT team en de uitslag van de scan te vertellen, de scan liet eigenlijk geen verbetering zien het was eigenlijk na een maand stabiel gebleven dit houdt dus in dat ze over 2 weken weer een scan willen maken om te kijken wat het dan laat zien want anders word er alsnog een granucyten transfusie gegeven dat houdt in dat we 15 mensen moeten zoeken uit familie of vrienden kring die witte bloedcellen wil doneren aan Jayden want je hebt witte bloedcellen nodig om die laatste schimmel resten op te ruimen uit zijn longen.. 

het hele weekend hebben we geoefend met de mondkapjes, en heeft de familie Jayden nog gedag gezegd, en is het vandaag echt zo ver dat we gaan starten met de ATG kuur. En gaan we echt op naar herstel..

Wordt vervolgd