Wonderkind, maar ook een zorgenkind

De wereld is hard.

Mijn dochter heeft een wijnvlek over haar voorhoofd tot aan haar neus aan één kant van haar gezicht. Ik herinner me nog goed dat ik met haar in het ziekenhuis moest zijn en er een meneer onwetend vroeg: “oei zij is precies serieus gevallen”, wijzend naar mijn dochter haar vlekje. Of de keren dat ik als trotse mama met mijn dochter in de buggy rondwandelde en ik kindjes zag wijzen en vragen aan hun ouders wat ‘dat meisje’ in haar gezicht heeft. Ik vind het met momenten nog altijd moeilijk om met zo een opmerkingen om te gaan. Niet omdat ik me schaam voor mijn dochter, integendeel, ik vind haar ontzettend knap met haar lief snoetje en prachtige krullen. Het is eerder omdat ik niet wil dat ze ‘scheef’ wordt bekeken door anderen. Ik wil niet dat ze zich later 100 keer moet verantwoorden aan anderen waarom ze dat vlekje in haar gezicht heeft. Ze heeft zo al een moeilijke start gemaakt in haar leventje en daarom dat ik het haar zo makkelijk mogelijk wens te maken. Dit is ook de reden dat we ervoor kozen om de wijnvlek te laten laseren. Hiermee gaat hij niet volledig weg, maar wordt het wel lichter. Ze heeft al een aantal lasersessies gehad en het resultaat is echt wel mooi gelukt. De wijnvlek valt veel minder op en ik merk ook dat er steeds minder opmerkingen over komen door vreemden. We hebben bewust niet alle sessies opgebruikt, want er werd ons verteld dat tijdens de puberteit door verandering van de hormoonhuishouding een grote kans is dat de wijnvlek dan terug donkerder wordt. Als onze dochter dan zelf is staat is om te beslissen, laten we haar graag zelf kiezen of ze al dan niet opnieuw een laserbehandeling ondergaat.

Maar ook dat is de vraag: “gaat ze ooit in staat zijn om zelf keuzes te maken?” Dochterlief heeft door haar syndroom van Sturge Weber en de epilepsie een serieuze ontwikkelingsachterstand. Hierover schreef ik al in mijn eerdere blogs. Ze praat (nog) niet en gedraagt zich veel jonger dan ze daadwerkelijk is. Ook omwille van haar vastgestelde autisme gedraagt ze zich soms op, een door andere vaak gezien als, vreemde manier. Een familielid vertelde me zo ooit eens dat een kindje aan haar vroeg waarom mijn dochter zo ‘gek’ deed. Toen heeft dat familielid uitgelegd dat mijn dochter een speciaal kindje is. Hoe ze het precies aan mij vertelde weet ik niet meer. Ik weet wel dat mijn moederhart is duizenden stukjes uiteen viel, net als een spiegel waarvan de scherven uiteenspatten op de grond. Ik wil niet dat anderen zo over mijn dochter denken, ik wil niet dat ze als ‘anders’ gezien wordt. Al is de harde realiteit dat dit wel het geval is. Mensen gaan vlug vergelijken met andere kinderen die gelijk zijn aan de leeftijd van mijn dochter en zien dan dat mijn dochter de checklist niet afvinkt die een ‘normaal’ kindje wel afcheckt. (& het woord normaal is zo lelijk in deze context, maar ik kan het niet anders omschrijven) Het is een feit dat mijn dochter nog veel minder kan, minder begrijpt, zich op een andere manier dan doorsnee duidelijk probeert te maken. Dit brengt ook weer andere moeilijkheden met zich mee.

Mijn dochter is een mentaal éénjarige in een lichaam van een driejarige. Ze kan soms gedragingen doen die een eenjarige vertoont, maar de impact is zoveel groter omdat haar lichaam dat van een driejarige is. Ze heeft meer kracht, is groter, … Zo zouden veel driejarigen al in een peuterbed slapen, maar voor mijn dochter is dit totaal nog niet haalbaar. Ze kan nog niet begrijpen dat ze in bed moet blijven liggen en is nog te actief in bed met ‘rondlopen en springen’ waardoor het gevaarlijk zou zijn om haar in een eenpersoonsbedje te laten slapen. Maar ze is wel groot en sterk genoeg om zich uit haar ledikant te trekken/heffen/gooien, wat dus levensgevaarlijk is. Nog zo een voorbeeld: Als we de auto inladen en ze even bij mij aan de hand moet blijven, gaat ze gewoon lopen. Geen besef van gevaar en ze begrijpt het gewoon niet. Dit brengt dan weer frustraties met zich mee, zowel voor moeder als kind. In huis moet je haar ook constant in het oog houden, omdat ze ooit stoten uithaalt die ook gevaar met zich meebrengen. Nu hoor ik je denken: “ja maar, dan is bij elke peuter/kleuter zo”. Ik denk dat je dit pas volledig begrijpt als je het zelf meemaakt of zelf een zorgenkindje hebt. Het kan echt vermoeiend zijn. Maar ook zo mooi, want wat kunnen we genieten van elke mijlpaal die ze wel doormaakt. Wat zijn we dan trots op haar. De manier waarop ze zich probeert duidelijk te maken, door vb. mijn hand te nemen en me aan te wijzen wat ze wel wilt, zonder woorden. Want onze kleine meid is zo slim. (Vooral als het gaat over haar goesting krijgen, weet ze precies hoe ze iets kan duidelijk maken :D ) Oké, soms is het ook raden naar wat ze precies wilt en geraakt ze gefrustreerd als we haar eens niet begrijpen, maar ach, zo leer je je kind nog zoveel beter kennen. Het ouderschap bij een speciaal kindje is soms zoveel intenser. Je maakt alles nog bewuster mee. Soms lijkt het wel alsof ik naar haar kijkt met een vergrootglas. De dingen die niet lukken, lijken op dat moment zo zwaar, maar de dingen die ze wel kan, zijn dan zoveel grootser. En dat is nu net waaraan ik me optrek.

Ik zou heel graag nog een 2e kindje willen. Een broertje of zusje voor mijn dochtertje. Ik heb soms het gevoel dat ik met mijn dochter nu en in de toekomst toch veel stappen moet missen. Ik voel me schuldig als ik dit typ, want ik zie haar doodgraag en zou haar voor geen goud van de wereld kunnen of willen missen of inruilen. Maar toch knaagt het soms een beetje, net zoals de onwetendheid voor de toekomst. We weten niet wat ze ooit wel of niet gaat kunnen. Gaat ze ooit zelfstandig kunnen wonen, gaat ze ooit kunnen gaan werken, … Dit is allemaal nog ver weg, maar toch houdt me dit soms nachten wakker. Als je kind een ziektebeeld heeft met een duidelijk verloop, dan weet je waar je aan toe bent en kan je je hierop beginnen voorbereiden. Dit is dan ook heel hard om te verwerken, maar je weet uiteindelijk wel waar je aan toe bent. Bij een diagnose waarbij vanalles kan en ook weer veel niet, maar waar geen duidelijkheid over bestaat, dat vreet soms aan me.

Wat buiten kijf staat is dat ik m’n dochtertje zielsgraag zie en haar de wereld gun. We gaan met haar op weg, stapje per stapje en ooit eens een pas achteruit. Maar waar ze ook gaat, we staan altijd naast haar. We zijn ook gezegend met een prachtig en sterk netwerk van familie en vrienden. Hier kunnen we altijd beroep op doen, staan achter ons en achter dochterlief. En hier ben ik zo dankbaar voor. 

“Je hebt twee kleine handjes,

geef ons er elk één,

dan leiden we je rond totdat je zegt

nu kan ik het alleen. “