Weer een eens een update.

Na alle acties die ik opgezet heb tijdens Corona is het vanuit mijn kant stil geweest. Werk en privé is er bij ons, zoals bij vele anderen best wat op ons afgekomen in de afgelopen tijd. Na nu twee weken in zeeland op vakantie geweest te zijn (onze reis naar Spanje zagen we wegens alle omstandigheden niet zitten) en met nog een werk vrije week, vind ik weer de rust om een blog te schrijven.

In december zijn wij verhuisd naar ons nieuwe huis. We zijn in het zelfde dorp gebleven en toch bij een verhuizing vraag is het altijd spannend of je de juiste keus gemaakt hebt. Nu we er al een tijd wonen kan ik zeggen dat het de beste beslissing geweest is die we konden maken. Ik voel me zo fijn in ons nieuwe huis en merkte na onze verhuizing hoeveel een huis waar je woont invloed kan hebben op je gemoedstoestand. Ik heb nooit met tegenzin in ons oude huis gewoond maar heb wel geconcludeerd dat het huis toch na alles wat we daar meegemaakt hebben een negatieve lading voor me had. 

Ons nieuwe huis is zo mooi en zo een fijne plek geworden dat ik toch mentaal een bepaalde rust gevonden heb. iedere keer als ik thuis kom denk ik o wat is het hier toch fijn. Ook de buurt is heel prettig allemaal fijne mensen in onze straat.

Evi is langer dan andere kinderen thuis van school geweest tijdens Corona, je bent toch voorzichtig en we zijn hierin goed begeleid door haar revalidatie arts en hoofdbehandelaar. Evi is thuis zijn gewend maar toch zie je haar ook graag de paar uurtjes die ze naar school kan gewoon gaan. Ondanks al het gedoe in de Corona crisis heeft Evi haar school goed passend onderwijs geleverd, ze is over naar groep 4 en kan al ontzettend goed lezen, iets waar wij heel trots op zijn. Dat ze een kanjer is wisten we al lang maar dat ze ondanks alles ook nog de discipline thuis onderwijs te doen met haar zes jaar vind ik super knap. Dus de overstap  naar een andere school is nog steeds iets waar we tot dag van vandaag heel blij mee zijn. Ook Evi haar zus ik op haar nieuwe school helemaal opgebloeid.

Medisch gezien is er helaas op diagnostisch gebied alleen te melden dat er nog steeds onderzoeken lopen. Evi wordt in Oktober zeven jaar en helaas is er nog steeds geen volledig duidelijke diagnose artsen zijn overtuigd dat er een metabole ziekte speelt, onderzoek hier naar is lang en ingewikkeld, zeker omdat Evi een zoals het er nu uitziet een onbekende metabole ziekte heeft. We hebben onze weg wel gevonden in het omgaan met de hele situatie en concentreren ons heel erg op kwaliteit van leven. We proberen er alles aan te doen dat Evi zo een normaal mogelijk leven kan lijden. Het voordeel van onze verhuizing is dat ze nu dichtbij huis kan buiten spelen. Ze heeft een GPS horloge van one2track hiermee kunnen we elkaar bellen en zien waar Evi is. Want een meisje van bijna zeven wil ook kunnen buiten spelen met vriendjes en vriendinnetjes. Hoe spannend het soms ook is we moeten haar ook de kans geven om haar beetje los te laten. Ze geniet er intens van dus dat is heel veel waard.

We komen nog met flinke regelmaat in het ziekenhuis bij verschillende divisies. Binnenkort krijgt ze een onderzoek om te kijken hoe het met haar inspanningsmogelijkheden zit. Haar energie verdelen is nog lastig voor haar, het is begrijpelijk ze wil zo graag met iedereen mee doen en je wilt niet als ouder de hele tijd zeggen doe maar niet. Wij zien dat ze zich met regelmaat overvraagt iets wat voor een buitenstaander niet altijd te zien is. Ze is ondertussen een knappe slanke meid met daarbij een eigen karakter die als het haar uitkomt ook wel haar momenten rust pakt ze kijkt dan film op de bank, leest wat of kletst even gezellig met je. We hebben gelukkig al drie jaar dezelfde verpleegkundige in dienst die Evi ook goed kunnen lezen.

Nu het vakantie is hoef je niet in een heel schema te leven van school, werk etc.  Hierdoor laten we de lijntjes wat meer los. We kunnen wel zeggen dat we ons leven in de dag nu wel goed gewend zijn. Het is fijn dat ze ouder is zo kunnen we beter communiceren. 

Nu nog een week vakantie daarna begint het schoolgaande en werk leven weer. Ik beloof dat ik vanaf dan weer wat meer over ons zal schrijven. Om zo te laten zien dat ondanks je leven soms een andere wending neemt dit niet hoeft te betekenen dat je minder gelukkig bent.