Snap
  • hartekind
  • Aangeboren hartafwijking
  • zorgenkindje
  • UMCG
  • ccTGA
  • VSD
  • Vernauwdelongslagader
  • driftbuien
  • peutergedrag
  • Mdo

Wachten op de uitslag van het Mdo

Wachten op iets of doorgaan zonder zekerheid

Misschien dat de subtitel wat dramatisch klinkt maat wacht op de uitslag van het mdo. De weken na de laatste controle gaan voorbij en ondanks het tegenvallende weer genieten we van elkaar en met elkaar. Met als klapper onze 5 daagse vakantie in de efteling met het verblijf op het loonse land. Maar ook daar werd achteraf gezien de conditie van j-h in m'n ogen op de proef gesteld. De vraag in m'n hoofd is nu, is hij gewoon lui en gemakzuchtig of heel bewust van het kunnen van zijn lijfje. De afstanden die hij gelopen heeft zijn in verhouding heel nihil. Ik had om bekkenproblemen te voorkomen een scootmobiel gehuurd, waar hij prachtig tussen de benen kon staan. Of hij zat vooral bij henk in de draagzak. Het zien en beleven zal ook een hoop energie gekost hebben. En je mag niet vergelijken met zn gezonde broer en zussen.  Maar toch knaagt het gevoel.. kan hij het wel volhouden als we meer van hem gaan vragen. 


De start van de peuterspeelzaal is precies zo'n hekelpunt. Aan de ene kant leef, laat hem gaan en ontdekken. Aan de andere kant dat stemmetje dat me constant influisterd is dit niet teveel. Of eigenlijk het al voor mij denkt te weten. Maar weet ik t wel. Zal m'n gevoel er niet vreselijk naast zitten en ontneem ik hem op deze manier niet zijn kans zich te ontwikkelen met leeftijdsgenoten. Wat is de juiste weg. Overleg met de leidster is laagdrempelig en samen komen we tot de conclusie dat een kleinschaliger peuterspeelzaal met minder kinderen en minder prikkels misschien beter is om in ieder geval mee te beginnen. 4 kinderen of 16 kinderen maakt een groot verschil.

Ook heb ik opnieuw contact gezocht met de fysio. De stand van zn nek is stuk beter maar nog niet 100%. En nu maanden verder is de vraag en nu. Een thuisbezoek volgt en er is idd spanning in de nek en een verdikking voelbaar. Afgesproken word om de afspraken in de praktijk verder te houden. En iedere 2 wkn spelende wijs de spieren te rekken. De vooruitgang is er maar nog niet 100% 


In afwachting van de uitslag van het mdo. De telefonisch afspraak zou ergens in september plaatsvinden check ik iedere dag m'n mail op nieuws. Wanneer er een bericht van mijn umcg binnen komt, slaat m'n hart een keer over, maar het blijkt de afspraak te zijn voor de 30 wkn echo op 11 oktober, nog 1 laatste check. Hoe anders mijn moeder gevoel is.. alles in mij zegt deze baby is gezond. Alleen de angst vanuit mij zelf wil een bevestiging. De 30 wkn echo is aangebroken en zelfverzekerd stap ik naar binnen. En net zo zelfverzekerd weer naar buiten. Deze baby is voor de 3e keer helemaal goedgekeud. Geen hart of andere afwijkingen en verdere opvolging in het umcg is niet nodig!! Het zakt die week goed in. Geen medische zorgen. Een gezonde baby en de rest van de zwangerschap onbezorgd kunnen genieten.

De uitslag van het mdo blijft uit, inmiddels zitten we half oktober en heb ik 3 x telefonisch contact gehad met de secretaresse, en 3 x te horen gekregen dat hij is geannuleerd en op de planning staat voor volgende week. En dat breekt me op. Voor een 4e keer en 12 wkn na onze controle in augustus  bel ik opnieuw. Weer geannuleerd, en dit keer krijg ik gehoor. Zelfs de secretaresse vraagt zich af waarom er zo vaak geannuleerd is en vraagt de arts om een verklaring, daarbij leg ik haar voor wat we eigenlijk sinds de zomer hebben zien veranderen. De driftbuien nemen toe, het zelf ondernemen is zijn spel als z'n broer en zussen op school zijn neemt af. Het liefst hangt hij op schoot om tv te kijken of klimt en knuffelt wat om je heen. Speelgoed genoeg, misschien teveel. Maar zelf spelen gebeurd weinig. En vraagt om.vaak en veel getilt te worden.  Het samen spelen met z'n broer en zussen vooral buiten vind hij het einde  maar de impact van een drukke dag eindigt in overprikkeling en oververmoeidheid. En niet alleen ik zie het, waar henk in het begin het vooral nog tussen mijn oren vind zitten, ziet het ook steeds duidelijker. Medisch gezien kwa blauwe vingers of kortademigheid zien we verder geen veranderingen.. de saturatiemeter vliegt alle kanten op. Waar hij de ene nacht standaard al op 88% start met slapen is 2 wkn later smiddags het 80-84%. 

De secretaresse snapt wat ik bedoel en zet op ons op de bellijst van het telefonisch spreekuur voor a.s maandag. En een heel.klein stemmetje vraagt zich af mn grootste angst.. zou nu toch alles tegelijk komen.. een New born baby en ee. Hartoperatie van onze peuter tegelijk..