“Vanaf nu zal de tijd het laten zien”

De diagnose kwam als een klap binnen. De dagen, weken en maanden erna waren niet te bevatten. Ik was er psychisch enorm van onderuit gegaan. Naja niet alleen ik. Mijn man.... en iedereen om ons heen. Iedereen was intens verdrietig. Ons hele leven veranderde. Er was geen vreugde meer in ons huis. Ik deed overdag “normaal”, omdat ik een goede moeder probeerde te zijn voor mijn kinderen, maar savonds stortte ik in. Dat we diagnose kregen was onze jongste dochter (Asel) nog maar net 4 maanden oud. Ik was de tijd na mijn bevalling enorm aan het strijden om te hechten met Asel. Het voelde anders... ik kon niet genieten. Ik raakte met de tijd depressief. Ik kon niet meer slapen. De nachtmerries werden erger en erger. Ik begon steeds vaker (ik vind het enorm moeilijk om dit te schrijven 🥺) het levenloze lichaam van mijn dochter in mijn droom te zien. Deze nare beelden bleven overdag voor ogen. Zo ontzettend scherp op mijn netvlies. Het feit dat ik elke dag bezig was met de dood, zorgde ervoor dat ik paniekaanvallen en hyperventilatie kreeg. Hoe kom ik hier ooit van af? Een keiharde diagnose zorgt voor een enorme trauma in je leven. Over mijn gezondheid spreek ik niet vaak, maar de angst, machteloosheid en het feit dat MIJN kind ziek is zorgde ervoor dat ik een ander mens werd. Ik ben mezelf niet meer. Ik ben niet meer de vreugdige Nes.. ik ben voor het leven getraumatiseerd. Sinds de geboorte van Elif Lina heb ik nooit op een roze wolk gezeten. Ik heb nooit intens kunnen genieten zonder zorgen. De zorgen bleven ons achtervolgen... Mijn man en ik kwamen in een soort van overlevingsmodus terecht. We vergaten elkaar. We waren moe. Elke dag opnieuw spraken we over alles. We probeerden elkaar sterk te houden, ook al was dit niet altijd heel makkelijk. Ik raakte geïrriteerd aan alles en iedereen. Ik was gevoelig. Ik was bang dat ik niet meer een goede moeder kon zijn. Ik was bang dat ik ging weg zakken in mijn emoties. Geen moeder- vader op de wereld wilt dit meemaken. Je kind..... je alles. Haar verjaardag begon eraan te komen. Het was een vreemd gevoel. Iets in mij gaf steeds het gevoel dat dit een mijlpaal voor ons zou zijn. We hebben haar 3e verjaardag gevierd foto’s gemaakt en alles vastgelegd. Want onbewust maak je herinneringen. Je wilt geen spijt hebben. Van niets.... tot de dag van vandaag leven we zo. We leven letterlijk om haar gelukkig te maken. Na de diagnose begon onze rollercoaster. Ontzettend veel onderzoeken. Uit alle onderzoeken bleek in september dat ze een licht verdikt hartspier had. Dit moest in de gaten gehouden worden, maar verder was ik opgelucht. Haar organen werkten goed. We konden er weer tegen aan... Elif Lina was vrolijk en ik haalde me kracht uit haar vreugde. Haar lach is echt iets waar we ontzettend van genieten. Die glinsterende ogen... de maanden gingen voorbij... en we merkten steeds meer veranderingen bij haar. Ik dacht dat ik gek was. Zie ik het of is het echt zo? Gaat ze achteruit? Eind april trok ik aan de bel. De Metabolen arts en de kinderneuroloog besloten om nieuwe onderzoeken te starten.. half mei kregen we een tweede klap. De ziekte heeft Elif Linas hersenen aangetast. Haar hersenen zijn ziek geworden.... alles wat ik aan haar zag was te verklaren op de MRI scan. Ons wereld stortte voor de tweede keer in. Hoe kan dit? Zo snel? Waarom? Haar hersencellen beginnen af te sterven. Op drie gebieden in haar hersenen heeft de ziekte iets kapot gemaakt. Tot de dag van vandaag kan ik niet bevatten dat deze ziekte zo ontzettend “ONZICHTBAAR” is. Van binnen gaat er zoveel kapot. Van buiten lijkt ze super gezond. Deze uitslagen zorgde voor negatieve gesprekken met de artsen. De toekomst zag er steeds slechter uit. Duizenden vragen kreeg ik in mijn hoofd. Wat betekent dit nu? Hoe snel kan dit gaan? En wat gaat er gebeuren? Heel veel vragen waar we antwoord op hebben kunnen krijgen. Als de ernst in de hersenen toeneemt, zullen we zien dat Elif Lina vaardigheden gaat verliezen. De dingen die ze kan zal ze niet meer kunnen. Spelen, kijken, lopen....

“Vanaf nu zal de tijd het laten zien”. Deze uitspraak kan ik nooit meer vergeten. En ergens had ik het verwacht. Ik zie mijn dochter veranderen. Ik mis de oude Elif Lina. Die drie woordjes kon praten... die levendig was. Ik mis die dagen zo ontzettend veel..... dat ik filmpjes ging maken van de ontwikkelingen die we zagen. En nu staat mijn telefoon vol met foto’s waarbij we continu in het ziekenhuis zijn... Vaak vragen mensen wat de symptomen bij Elif Lina zijn. Ze is verstandelijk beperkt en heeft het verstand van een kindje van 1 jaar. Ze is spastisch, ze heeft absences. Ze kan niets inschatten. Ze kijkt scheel doordat haar oogzenuwen zijn aangetast, ze verslikt zich omdat haar slik spieren niet genoeg energie hebben. Haar hersenen zijn aangetast. Ze heeft een witte stofafwijking en de kernen van de hersenen hebben functie verlies. Ze heeft enorme gedragsveranderingen. Ze kijkt letterlijk door ons heen.... Ze is niet stabiel en kan op straat niet lang lopen. Dan gaat ze letterlijk door haar benen zakken en niets meer doen. Doordat ze tijdens ziekte (griep, virus) niet goed eet, moeten we continu ingrijpen. Ziekenhuis opnames (afgelopen november) bij een simpele keelontsteking van 21 dagen, omdat er niet genoeg calorieën binnen kwamen. Het gevaar is dat ze zonder calorieën en suikers sneller achteruit kan gaan. Sinds de diagnose zijn we in 7 maanden tijd flink achteruit gegaan. Het doet ons heel veel pijn maar ik zal nooit opgeven. Ik vecht elke dag. Elke dag met mijn emoties, mijn angsten en hoe het ervoor staat.

Maar lieve prinsesje mama belooft dat ik altijd sterk voor je zal blijven. Ik beloof... zolang ik leef, jouw het beste leven te geven. Ik ben je beschermende engel.... want zonder... ben ik bang dat je niet meer verder komt 😔💔💔💔💔💔