Thuiskomen met kinderkanker.

Thuiskomen was heel fijn. We zijn weer compleet! Maar wij zijn thuisgekomen als compleet andere mensen. Angst en bezorgdheid regeren.. Toch was er taart, kyra haar lievelings taart! 

Ons leven gaat het voor nu heel anders uit zien. Het behandeltraject voor leukemie is 2 jaar. Te starten met protocol 1A, 2 keer per week een dag in Utrecht.. 28 dagen prednison. 45mg per dag.

Na een week in het prinses maxima centrum moeten we het thuis zien te rooien. Het voelde daar zo snel zo vertrouwd! Medicatie moet op de juiste tijd ingenomen worden, die ze overigens zelf moet slikken nu. We hebben leefregels mee gekregen, ze mag niet alles meer eten. Haar geliefde softijs is vanaf dat moment  een verboden product. Iedereen met een kuchje of een snotter komt de deur niet in. Alles wat zo onschuldig leek is nu een risico. Aanpassen dus.

Kyra vond het heerlijk om weer thuis te zijn, maar begrijpt weinig van alle commotie eromheen. Ze kleurt en puzzelt veel, heel veel. Onze ouders komen dagelijks. Andere familie komt, buren, vrienden, kennissen, iedereen wil zich even laten zien. Horen van hoe of wat, hulp aanbieden daar waar nodig en hun medeleven uitspreken. De eerste dagen worden we geleefd, nog steeds de tijd/rust om alles van de afgelopen week te laten bezinken is er nog niet geweest. We gaan door alsof er niets veranderd is. Afspraken worden gepland, oppas word geregeld. 

Ondertussen moeten we zien om te gaan met Kyra, de prednison is goed merkbaar.  De artsen hadden min of meer wel gewaarschuwd dat de prednison ervoor kan zorgen dat je je eigen kind niet meer herkent. Haar mooie koppie word een stuk boller, dat is het enige qua uiterlijk. Verder is het heel goed te merken aan haar drang naar eten, onverzadigbaar is ze. Met name hotwings, pizza, patat en chips. Als het maar zout is. Het gedrag is zo veranderlijk als het weer, van het ene uiterste naar het andere uiterste. Prikkels komen nog harder binnen, dat is helemaal een slechte combi met een babyzusje. Prednison is gewoon niet leuk. Ze zit in de knoop met haarzelf, voelt van alles tegelijk en weet niet wat ze ermee moet. Het breekt je hart als je je lieve meisje zo met haar ziel onder de arm ziet rondlopen, huilbuien tot en met. Troosten, dat is het enige wat we konden doen samen met afleiding zoeken om de dagen zo snel mogelijk door te komen.

To be continued..

Excuus lieve volgers, dat het een tijd heeft geduurd voor het vervolg er kwam. Zo ontzettend overdonderd door alle nieuwe volgers, alle likes en vooral alle reacties van jullie.