Slecht nieuws gesprek

Deel 15 *Om ons verhaal vanaf het begin te lezen klik je op mijn profielfoto Caat8 

Vrijdag 15 december.

De volgende ochtend wordt er eerst weer bloed afgenomen en laten we allebei het ontbijt aan ons voorbij gaan. Cato mag nog niet eten en ik ga natuurlijk niet lekker naast haar zitten ontbijten. Ik krijg toch geen hap door mijn keel. Stef is ook alweer op weg naar Utrecht. In de loop van de ochtend komt een arts vertellen dat Cato weer licht verteerbaar mag eten maar zonder eiwitten. We beginnen te juichen omdat Cato best trek heeft na zo’n lange tijd niet te hebben gegeten. Aan de arts merk ik heus wel dat er niet echt iets te juichen valt. Hij legt ons nog eens uit dat de lever het echt zwaar heeft en dat onze oncoloog nog in overleg is en dat ze aan het einde van de dag bij ons langs komt. Op de gang kom even later een lieve verpleegkundig specialist tegen. Ik praat met haar en ook zij zegt een paar keer heel duidelijk tegen mij dat het er niet zo best voorstaat met haar lever. Het gekke is: Onbewust weet je het natuurlijk donders goed.. En je voelt het ook aan de artsen en verpleegkundigen dat het niet goed is maar toch wil je het niet binnen laten komen. Iets met overlevingsmodus…overeind blijven en hoop ofzo? Ze kijkt ook nog even bij Cato om de hoek en praat even met haar. Cato is nog steeds erg moe en slaapt veel toch vind ze de energie om die middag samen met Eliane van Cafe des Artistes een klein kunstwerkje te maken en ze beschildert een mooie steen. (*lees onderaan dit verhaal wat Cafe des Artistes precies is) 

Aan het eind van de dag (18:00 uur) komt onze oncoloog met zaalarts en verpleegkundigen onze kamer op. Pfff wat een spanning. Ik heb er buikpijn van. Ze legt aan Cato uit dat het echt heel erg slecht gaat met haar lever. En als deze verder verslechterd dat ze naar Groningen over word gebracht omdat ze daar gespecialiseerd zijn in leveraandoeningen. Ze gaan door met de behandeling zoals ze nu doen en met de drankjes/ medicijnen die ze nu krijgt en we moeten hopen dat de lever de omslag maakt en het weer gaat doen. Dan zegt ze: Nu wil ik even alleen met je ouders praten en ze gaat ons voor naar DE spreekkamer aan het einde van de gang. Het slechtnieuws kamertje. Oooh nee… dit is niet goed. Ze legt ons uit dat de lever grotendeels niet meer werkt. En als deze niet de omslag maakt en het zelf weer oppakt ze een levertransplantatie moet krijgen. Alleen doordat ze lymfeklierkanker heeft komt ze daar niet voor in aanmerking. Tenminste dat zegt het protocol en is natuurlijk logisch… heel veel medicijnen en chemo’s gaan natuurlijk niet samen. En een getransplanteerde lever kan helemaal geen chemo’s aan. Ook al zegt onze oncoloog dat zij wel vind dat ze daarvoor in aanmerking komt snappen wij ook wel dat daar een protocol voor is die zegt van niet dat het dan niet gebeurd. Als de lever verder verslechterd wordt ze in ieder geval wel naar Groningen overgebracht waar ze aan een machine komt en ze haar daar willen zien/beoordelen. Ik hoor niet meer wat er verder allemaal gezegd wordt… Gaat dit wel over ons? Stef stelt vragen en zie dat de oncoloog het ook niet precies weet. Ze zegt: We kunnen niet anders dan haar zo goed mogelijk behandelen en hopen dat de omslag komt en de lever het weer gaat doen. Ik ben totaal in shock en huil heel hard. De lieve verpleegkundige die naast mij zit huilt met mij mee. Ze haalt een glas water voor met twee paracetamol voor mij op. Hoe kon dit gebeuren? Ze gaat van een goed te behandelen lymfoom naar kijken welke kant het muntje opvalt. En moeten we afwachten of ze het haalt. Soort Russisch roulette. Pfff niet te doen. Had ze nu maar 'gewoon' alleen kanker. Stef gaat alvast naar Cato en ik loop nadat ik iets rustiger ben ook naar haar toe. Ook zij moet hard huilen maar ze zegt: Mijn lever gaat het weer doen hoor. Dapper, stoer, positief kind. Ik snap ook wel dat ze dat zegt om ons te beschermen. Ze wil niet dat we verdrietig zijn om haar. Voordat onze oncoloog naar huis gaat komt ze met het team die het aankomende weekend dienst hebben langs op de kamer . Ze zegt dit is Cato.. ze ziet er niet heel ziek uit maar dat is ze wel. Ook zegt ze dat ze tegen ons dat ze altijd bereikbaar is voor het team en dat ze weten dat ze haar mogen bellen als er iets is. Daarna vertrekt ze. De verpleegkundige stelt voor om een ouderkamer voor Stef klaar te maken zodat hij in de buurt kan blijven slapen. We besluiten dat hij toch naar huis rijdt om de rest van ons gezin en familie op de hoogte te brengen. Die weten nog niet echt hoe slecht het er voorstaat. Als het met Cato slechter gaat aankomende nacht is er vast wel iemand die met hem mee kan rijden naar Utrecht.  We spreken af dat hij de volgende dag komt hij met de rest van het gezin en opa en oma. Ook stellen we weer een update op de app op voor de vrienden en familie. Als Stef weg is en Cato slaapt huil ik nog even uit op de gang. Een lieve verpleegkundige haalt voor mij een kop thee en we praten nog even. Ik schuif mijn opklapbed dicht tegen het ziekenhuisbed van Cato en houdt haar tussen het dommelen in de gaten. Ik weet ook wel dat ze aan de monitor ligt en de verpleegkundigen haar om de haverklap komen controleren en in de gaten houden maar toch…De mooi gekleurde steen die ze die middag geschilderd heeft samen met Eliane ligt op haar nachtkastje te pronken. Hopelijk wordt dit onze geluksteen.

• Veel later lees ik in haar dossier dat er bloed op afroep klaar ligt voor als ze eventueel inwendige bloedingen zou krijgen, dat er een bepaald medicijn klaar ligt voor als ze in coma zou raken en dat het IC team al op de hoogte is van haar situatie als ze verslechterd dat ze naar de IC gaat. Maar goed dat ik dat die avond niet allemaal wist. En nogmaals je weet het onbewust echt wel maar kunt en wilt het niet binnen laten komen omdat je overeind moet blijven staan.

Zaterdag eet ze gelukkig wel iets maar heeft ze verder een slechte dag. De meeste waarden blijven wel redelijk stabiel. Dat geeft hoop maar sommige waarden stijgen toch nog iets door. Ze heeft een ammoniak van 234 en een ASAT 2700 en ALAT 4100 (normaalwaarde 0-35) Daardoor wordt ze alsmaar geler… ik wist niet dat iemand zo geel kon worden. Ons gezin en opa en oma komen allemaal even langs en kijken om de beurt bij Cato om de hoek. iedereen is erg ontdaan hoe ziek ze is. Teveel bezoek kan ze niet goed aan en ze slaapt veel. Ook is mijn nicht er die morgen alweer op tijd. Fijn dat ze ons zo goed ondersteund. Door het drankje/medicijn moet ze vaak naar het toilet en dat is een uitputtingsslag voor haar. Haar hartslag schiet omhoog en daarna is ze doodmoe. Als iedereen weer naar huis is die zaterdagavond klap op tijd mijn bed uit en ga in ieder geval liggen. Slapen lukt niet echt maar als ik maar lig dan rust ik ook. Zei mijn oma altijd.

Zondag is het een rustige dag Cato slaapt veel en ikzelf probeer ook een beetje slaap in te halen. De nachten zijn echt pittig. In de middag komen Stef en Bente nog eventjes om de hoek kijken. Bente blijft even bij Cato en ik wandel met Stef een stukje buiten. We blijven wel in de buurt  zodat we snel weer terug zijn als er plotseling iets zou gebeuren. Die avond wordt er weer bloed geprikt en ik wil voordat ik ga slapen nog even op de uitslag wachten. Hopelijk maakt ze de omslag en gaan de waarden de goede kant op. Ineens komt er een arts met verpleegkundige de kamer op. Ik zie dat ze opgewekt zijn. Het computerschermpje op de kamer wordt aangeklikt en ja hoor. Ze laat zien dat de waarden langzaam gaan zakken en de goede kant op gaan. Wat een opluchting. Ik geef Cato een boks (doen we altijd bij goed nieuws) en als de arts en verpleegkundige weg zijn bel ik meteen het thuisfront die toevallig allemaal bij elkaar zitten. Ze zijn in jubelstemming maar ik nog niet. ik voel de opluchting nog niet. Voor mijn gevoel kan het nog alle kanten op. Ik ben volledig in alles het vertrouwen kwijt. 

Wordt vervolgd ...

Cafe des Artistes is een kunstproject voor kinderen dat sinds 2011 actief is in verschillende kinderziekenhuizen. Wat ooit begon als vrijwilligerswerk is inmiddels uitgegroeid tot een zeer gewaardeerd vast project. Met een kunstkar vol materialen bezoekt Elaine met name kinderen die vanwege hun ernstige aandoening en kwetsbare conditie geïsoleerd zijn van andere kinderen en daardoor niet aan groepsactiviteiten mee kunnen doen. In anderhalf tot twee uur maken we samen (1 op 1) een fantastisch kunstobject, een beeld of portret, gewoon aan of op het bed! Grappig genoeg is er in de afgelopen jaren door -en tijdens- al deze creativiteit een heel nieuw werkwoord ontstaan; kunstelen. Het past er ook precies bij, we gaan namelijk het knutselen voorbij en maken iets met zóveel aandacht, enthousiasme en oog voor het eindresultaat, dat is kunst te noemen, dat wil je gewoon voor altijd bewaren.