Rondje umcg

Ik wilde dat ik kon zeggen dat de weken voorbij vlogen. De weken zijn druk met voldoende afleidingen. Willemijn geblesseerd ( osgood- schlater knie, minimaal 2 maanden niet sporten) henk met de longen niet helemaal lekker en in afwachting voor een allergietest. Daarbij schoolvoetbal, schoolfotograaf, koningsspelen, Willemijn der verjaardag en de meivakantie. Maar de dagen blijven voorbij kruipen.. het voelt bijna alsof er iets in de lucht hangt. Hoewel we ontzettend blij zijn dat t zo goed gaat, blijft de toekomst boven je hoofd zweven zogezegd.

Terug naar jan-hendrik. De laatste groei met de synagys was wederom 0. Maar veel flessen geweigerd, gewoon lekker dwars. En veel op pad geweest. Het was geen verrassing. Op dat moment hebben we nog 2 weken tot de controle bij de cardioloog en probeer ehm nog even extra vol te proppen. Steeds meer opmengen met nutrinidrank lijkt goed te gaan. Stug zetten we door. Vaak krijg ik de vraag hoe gaat t nu. En steeds meer vind ik t lastig te beantwoorden. Want hij ontwikkeld zich als een lekker eigenwijze peuter. Ondeugende als z'n zussen en broer. En toe aan meer uitdagingen. Alleen nu net op pad geweest met een vriendin, een dagje in de dierentuin. Haar dochter 2 maanden jonger, rent van a naar b en weer terug. De hele dag door. En juist hierin ga ik weer twijfelen. Want deze energie zie ik niet bij jan-hendrik. Een ochtendje buiten spelen van 10.00 tot 12.30 broodje eten, fles en op bed en hij is binnen 3 tellen knock-out. Terwijl ik de andere 3 kinderen met deze leeftijd al van t middagslaapje af hadden. 

Een week voor de controle, midden in t winkelcentrum zie ik dat j-h z'n hand een bijzondere kleur heeft. Potloodblauw, met blauwe nagels aan beide handen. En even sta ik, wat moet ik doen. Hij is niet sloom ofzo en als ik t umcg bel en moeten komen. Op dat moment, kunnen die blauwe handen allang weer weg. We lopen door en zoals verwacht hersteld het zich snel. Maar t zit me niet lekker en ik overleg met een lotgenoot. Ze geeft aan volgende keer eerst een foto maken en de tong en tandvlees controleren. En dan wel bellen, maar voor nu gezien de afspraak volgende week is, het daar melden. 

De dag van de afspraak zijn we beide prikkelbaar, duidelijk gespannen. Ooit is er gezegd dat z'n operatie tussen 2 en 3 jaar zal zijn. Met 2 jaar en 4 maanden voelt t alsof er ieder moment iets beslist zou worden. 

We komen netjes op tijd, en zijn zelfs al voor de afspraaktijd aan t wegen en meten. 11.7 kg en 85.5 cm. 

Dan de cardioloog. Na het gesprek hoe t gaat en het lichamelijk onderzoek ( wat heel goed ging zonder drama deze keer) komt de arts tot de conclusie, voor nu is het nog prima. Maar op het randje. Graag over 3 maanden terug komen. Dan opnieuw met ecg en echo. En mocht de saturatie zo blijven of oplopen ( 88% - 90% of hoger) hij dan na de volgende afspraak jan-hendrik opnieuw gaat bespreken in het MDO. 

En dan komt er een verrassing. Waar wij altijd dachten dat de dubbel switch operatie geen optie was niet niet nooit niet, blijken we dat verkeerd te hebben begrepen. In het 1e en 2e mdo overleg bleek dat OP DIT MOMENT geen optie was. Maar dat wil niet zeggen dat altijd zo blijft. Hoe ouder hoe meer ruimte en hoe meer mogelijken. Wauw maar dat betekend met de tijd dat zijn hart ombouwen naar een normale situatie misschien wel een optie is. Simpel gezegd het is een loodzware operatie met de nodige risico's. Maar de lange termijn prognose is dan veel beter... of de mogelijkheid er is of komt zullen we moeten afwachten tot het volgende mdo overleg

Later die middag hebben we nog de controle bij de kno, en daar is zoals de verwachting niks spannend. Alles was netjes genezen, buisjes zaten en bij klachten bij klachten bellen. Voor nu rommelen we nog rustig verder en is het afwachten. 

In de rest van de week zie ik de blauwe vingers niet opnieuw. Wel meet ik de saturatie nog een keer in de nacht. 84-88%. Dit keer wel prima de lijntjes. Een ander punt is weer teruggekeerd. De onrust in de nacht. Terug naar de pcm. Meer kunnen we niet doen. 

Nieuwe datums druppelen binnen. 16 juni bij de kinderarts in het refaja en 4 augustus bij de cardioloog met een echo en ecg. En ondanks dat 3 maanden er tussen soms lang lang voelt, blijft er genoeg afleiding. Daarover volgende keer een apart blog