Onze wereld op z'n kop: we hebben de diagnose

Een opname in het Wilhelmina Kinderziekenhuis: wie had dat gedacht? Drie weken geleden toen ons gezin nog aan het genieten was van elkaar. De angst, onwetendheid en onzekerheid om je eigen kind te verliezen omdat je geen idee hebt wat er aan de hand is. Hij was toch een gezonde jongen vol met energie? 

Mijn partner bracht ons naar het ziekenhuis na een telefoontje hoe laat Jax opgenomen moest worden. Ik had nog enige hoop dat we even ademruimte hadden om heel even bij te komen van de schrik, maar we werden logisch natuurlijk meteen al verwacht in het WKZ. Hand in hand stapten Jax en ik samen het ziekenhuis in. Altijd hoorde ik verhalen over dit ziekenhuis en nu stap ik zelf de grote draaideur binnen, in de onzekerheid met wat er komen gaat.

We gingen naar de derde verdieping naar de afdeling Panda. We kwamen aan en Jax rende richting de mega grote panda die daar zat. Hij pakte de panda vast en even zag je al zijn zorgen verdwijnen. Hij was onder de indruk, met grote ogen keek hij wat er allemaal was. 

We werden naar onze kamer gebracht, een kamer voor ons alleen, omdat de afdeling niet vol lag. We kregen meteen een hoop informatie, informatie waar ik nu nog aan terugdenk. Wat werd er allemaal gezegd? Heb ik alles goed begrepen? Ik kon de zorg voor Jax als moeder zelf doen, dat betekende ook dat we samen veel vrijheid hadden tussen alle onderzoeken door. Wij kregen een rondleiding over de afdeling. Een kind kan hier even vergeten wat er is, ze hebben een fijne plek gecreëerd voor de kinderen om weer even kind te zijn.

In de loop van de middag kwamen er meerdere neurologen langs, anesthesist om uitleg te geven over de narcose en werd hij uitgebreid gecontroleerd.

Wij kregen te horen dat hij in de nacht vanaf 2 uur nuchter moest zijn tot hij de dag erna om half 10 de lumbaal punctie zou krijgen. Hierbij halen ze hersenvocht uit het ruggenmerg om te controleren hoe hoog de druk in zijn hoofdje is en om allerlei ziektes uit te sluiten. 

Ik had mijn bed geïnstalleerd naast Jax. "Mama zullen we een slaapfeestje houden?" Hij was weer even kind, net of er tussen de momenten door dat hij zich zo ziek voelde weer even kon genieten. De verpleging kwam langs en ze stonden samen te dansen. Om 10 uur kreeg Jax honger, want slapen? Tja, andere omgeving samen met mama op een kamer en indrukken. 

We gingen samen over de gang richting de verpleging om iets lekkers te vragen, hij moest tenslotte de dag daarna nuchter zijn voor de narcose. De verpleegkundige vond dat er bij een slaapfeestje een tosti bij hoorde, zo gezegd zat hij om 10 uur te genieten van een tosti. Daarna is hij heerlijk in slaap gedoezeld en heb ik de hele nacht naar zijn mooie gezichtje gekeken. Slapen lukte toch niet met de zorgen en onwetendheid die ik had.

Jax werd wakker midden in de nacht, weer zo misselijk. Dit herken ik natuurlijk van afgelopen week, dus ik knuffelde hem gingen samen boven de wc staan en ik liet hem niet meer los. De tijd ging langzaam verder, Jax had gelukkig geen honger, hij moest echter nuchter blijven. 

Voor de punctie kreeg hij nog een leuk filmpje van zijn juf en lieve klasgenootjes, en genoten we nog even van het samen zijn. De artsen kwamen binnen en Jax kreeg een mooie jurk aan zoals hij dat zelf aangaf. Zijn bed werd naar de kamer gereden waar hij een infuus zou krijgen en onder narcose gebracht zou worden. Dit zou ook mijn eerste keer zijn dat ik mijn kind in deze situatie zou zien. Ik heb alle dagen mijn emotionele kant niet laten zien aan Jax, ik ben sterk gebleven, totdat hij een infuus kreeg en hij in slaap werd gebracht...

Ik brak, je kind in slaap gebracht zien worden is zo onnatuurlijk. Ik besefte dat ik in een wereld was waar ik niet in wou zitten. Omdat een punctie niet al te lang zou duren gelukkig bleef ik dicht in zijn buurt om meteen weer bij hem te zijn. De dokter kwam er na 20 minuutjes weer aan dat alles was goed gegaan, ze gaf meteen aan dat de druk te hoog is in zijn hoofdje maar gelukkig het vocht helder was.

Jax wakker krijgen duurde wat langer dan normaal, maar begrijpelijk na zo'n slaapfeestje met mama tot laat in de avond. Hij werd wakker en voelde zich al een stuk beter, dit was een goed teken! Ze hadden maar 2x 2ml hersenvocht weggehaald maar toch was de druk iets van zijn hoofdje af.

Nu was het afwachten wat er uit deze uitslagen zou komen. Het lange wachten was begonnen. Ik heb ook nog nooit in die 6 jaar dat Jax in ons leven is zoveel met hem gespeeld. Politie, doktertje, dierenverzorger ik genoot intens van het mama zijn en alle aandacht even voor Jax te hebben.

Waar ik hoopte op dezelfde dag wat uitslagen en een plan te horen, hadden ze met een team aan artsen een groot overleg gehad maar toch was er nog veel onduidelijk. We zouden langer moeten blijven en wachten op verdere uitslagen.

De volgende dag, weer geen oog dicht gedaan teveel zenuwen ik stond voor me gevoel al dagen in de 10de versnelling van emoties. Weer kwamen er neurologen bij, verschillende testen en nu zagen ze ook dat Jax ataxie vertoonde. Zijn handen/armen voeten en benen beweegt hij ongecontroleerd. Een teken dat de druk in zijn hoofdje te hoog is en hij zich absoluut niet goed voelt.

Na meerdere overleggen tussen de neurologen, neurochirurgen en gespecialiseerde doktoren die de MRI hebben bekeken kwam er een diagnose uit. 1 waarvan de oorzaak nog steeds niet helemaal duidelijk is. 

Jax heeft communicerende Hydrocephalus wat, betekent een waterhoofd, verwijde hersenkamertjes en een mega cisterna magna (cyste). Ze weten momenteel niet waar deze problemen vandaan zijn gekomen, wat best uitzonderlijk is, alleen dat een waterhoofd blijvend is en hij altijd medisch zal blijven en er nog een hoop onzeker is. Vaak is er een oorzaak van een eventuele eerdere hersenbloeding die deze ellende heeft veroorzaakt of een aangeboren afwijking. Door de normale groeicurve van zijn hoofdje toen hij baby was is een aangeboren afwijking waarschijnlijk niet de oorzaak. Om er eventueel achter te komen hoe dit is veroorzaakt is er meer onderzoek nodig. 

Maar misschien komen we er helemaal niet achter waarom hij een waterhoofd heeft en verwijde hersenkamertjes. Momenteel is er een disbalans van het hersenvocht. Er word teveel hersenvocht aangemaakt en te weinig afgevoerd waardoor de druk te hoog is in zijn hoofdje, zijn hersentjes in de verdrukking komen en hij acuut al deze heftige klachten heeft gekregen. Hij heeft weer een oogscan gehad om te kijken of de oogzenuwen ook zijn beschadigd door de druk, deze scans zal hij meerdere malen moeten krijgen om te kijken of het niet slechter word. Er moet iets gebeuren, want te hoge druk zorgt voor hersenbeschadiging en beschadigde oogzenuwen en de ataxie die hij heeft opgelopen. 

Nu zullen we moeten kijken welke opties er het beste passen bij Jax zijn waterhoofd, verwijde hersenkamertjes en cyste.

Een operatie waarbij ze een gat boren in zijn schedel en een nieuwe verbinding maken zodat het vocht beter afgevoerd kan worden en hij stabiel zou kunnen blijven, of een operatie met een blijvende drain van zijn hersentjes naar de buikholte zodat het afvoeren van het vocht elke dag door de drain word gereguleerd.

Het is intens allemaal, als ik dacht aan een waterhoofd dacht ik aan baby's die geboren worden met een wat groter hoofdje. Niet wetende dat mijn kind dit op 6 jarige leeftijd zou overkomen.

We blijven positief, maar alles zal nog heel onzeker zijn. Welke behandeling past het beste bij Jax. Gaat hij verder achteruit? Wat komt er uit de test van de oogscan? Nog zoveel vragen waar ik geen antwoord op heb.