Is er duidelijkheid en een plan van aanpak?!

Na de bevalling van Feibe de kraamzorg  en de weg vinden met 5 in plaats van 4 kinderen, keert de rust weer in huis. Eind januari bel ik opnieuw met het umcg, op aandringen van de huisarts. Want zij vind het allemaal veel te lang duren dat we iets horen. Tot mijn verrassing is het de eigen cardioloog die terugbelt nadat hij door de secretaresse was gevraagd hoe dit in elkaar zat.

Het blijkt dat er een overleg zou zijn met een chirurg uit leiden, die gespecialiseerd is in deze hartafwijking maar dat deze door omgestandheden nog niet heeft plaats gevonden. Het overleg staat nu gepland voor 9 februari. Hierna zal er een nieuw mdo zijn en aan de hand daarvan worden we terug gebeld. 

Ik vraag direct naar de voor ons onbekende termen in de laatste ct scan. De asd was hun wel bekend, de papvr niet, maar zorgt niet voor klachten. Het heeft te maken met 1 van de 4 longaders die niet op de juiste plek het hart binnenkomem Het kan zelf zo zijn met de operatie dat de chirurg er voor kiest deze te laten liggen omdat de operatie te ingewikkeld word. De controle van 6 februari stelt hij voor om gewoon door te laten gaan. Vers in het geheugen is makkelijker om te bespreken. 

De controle afspraak loopt voorspoedig, de echo zonder sedatie, supertrots, wat heeft j-h hierin een sprongen gemaakt de laatste tijd.. De cardioloog kijkt feibe ook na, na het aanhoren van zijn start maar word harttechnisch gezond verklaard gelukkig. Als laatste afspraak van de dag de diëtist. En daarin is j-h zelfs een lijntje omhoog. Qua voeding en groei doet hij t goed en zo doorgaan. 

Het overleg word door ziekte opnieuw uitgesteld. We hebben wel de jackpot hierin. Het opladen de spanning die erbij komt.  Het wachten en daarna de teleurstelling. Het kost een hele hoop energie.. 

Het overleg met de chirurg en het eerste mdo was begin maart. De cardioloog beld eind van de middag. Ze waren er nog niet helemaal over uit, niet iedereen was aanwezig en had zijn mening kunnen geven. Dus de komende 2 MDO zou jan-hendrik opnieuw besproken worden. Maar wat hij wel kon zeggen de chirug uit Leiden heeft een postief advies gegeven voor de dubble switch, de aanwezige in het MDO staan hier ook achter.  Een voorlopige planning, de operatie zou tussen juni en augustus plaats vinden verwacht hij. We spreken af dat over 2 weken de cardioloog opnieuw belt. En dan komt heel voorzichtig t besef.. na 3 jaar groeien is het  wachten voorbij.. 

2 wkn later belt de cardioloog opnieuw, iedereen heeft zijn zegje gedaan. En iedereen is akkoord. De cardioloog legt kort uit wat er ons te wachten staat, te beginnen met een holteronderzoek en een pre operatief gesprek met de thorax chirurg. Hier nemen ze zelf contact over op en dat word 10 april. Maar door een spoedoperatie opnieuw uitstel en wachten op een nieuwe datum. Het holteronderzoek combineren we met Henk zijn afspraak bij de diabetes verpleegkundige en 22 april belt de cardioloog hier over terug. De realiteit zakt steeds meer in.. soms overvalt mij een gevoel van paniek en wil ik het liefst struisvogelgedrag vertonen en m'n kop in t zand steken. 3 jaar lang zijn we aan het wachten geweest maar nu het bijna zo ver is wil ik j-h optillen en wegrennen en nooit meer achterom kijken..