Ons leven met type 1 diabetes

En vooral wat het inhoudt en wat voor impact het op ons leven heeft. Ik twijfelde eerst, omdat ik niet wil dat mensen denken dat we aandacht willen of medelijden of iets dergelijks... maar hoe meer ik er over nadacht, hoe meer ik het gevoel heb dat het wel goed is om te doen, voor begrip en omdat het bv op verjaardagen altijd fijn is dat mensen weten wat wel en niet kan, wat bepaald gedrag veroorzaakt of wanneer onze dochter gecontroleerd moet worden. 

Caitlin kreeg toen ze bijna 2 was, nu 2 jaar geleden, de diagnose type 1 diabetes. Dit houdt in dat haar alvleesklier niet werkt , ze maakt geen insuline aan. Nog steeds wordt er onderzoek gedaan naar hoe het ontstaat, maar ons is verteld dat het waarschijnlijk genetisch is. Het heeft iig niet te maken met voeding of beweging en het is niet te genezen, ze zal er ook niet overheen groeien.

Ik denk dat het het meest duidelijk wordt als ik een dag ga omschrijven voor jullie.

We worden wakker en elke ochtend weer ben ik opgelucht dat Caitlin wakker is. Ze zegt dat ze buikpijn heeft dus ik prik haar meteen. 3,1 geeft de meter aan, dat is te laag en we beginnen de dag met een hypo. Ik geef haar een dextro, zodat ze snel weer wat stijgt, daarna een ontbijt, want Caitlin heeft heel veel honger wanneer ze een hypo heeft. Een ontbijt maak je niet zomaar meer als je diabetes hebt, we moeten namelijk wegen en rekenen.  Tegenwoordig ken ik de koolhydraten uit mijn hoofd, zo weet ik dat een bruine boterham zonder korstjes 10 koolhydraten is, haar boterham besmeer ik met 10 gram chocoladepasta, dit zijn 5 koolhydraten ( verschilt wel een btje per merk chocopasta). Wanneer Caitlin een hypo heeft kunnen wij haar niet zomaar insuline toedienen, normaal gesproken gaat dat voor de maaltijd, zodat je goede waardes blijft houden, maar als je dat bij een hypo doet dan heb je de kans dat ze nog meer zakt en dat is gevaarlijk. Gevaarlijk? Ja, een hypo kan er voor zorgen dat je bewusteloos raakt en epileptische aanvallen krijgt. Ook kan je er aan overlijden..

Elke maaltijd die Caitlin eet moeten we dus berekenen en haar daar voor insuline toedienen. Caitlin heeft hier een pompje voor. Dit betekent niet dat het pompje al het werk doet. In het pompje staan instellingen en met deze instellingen berekent de pomp hoeveel insuline Caitlin nodig heeft. Deze instellingen heb ik in de pomp gezet. Is dat alles? Nee, want deze instellingen blijven constant veranderen. Diabetes is erg veranderlijk en soms blijf ik aanpassingen doen om goede waarden te houden. Dit vergt enige puzzelskills :-p Het is namelijk niet 1 instelling, maar een combinatie van basaal, koolhydraatratio en insulinegevoeligheid, maar daar zal ik verder niet over doorgaan. 

Caitlin heeft nog geen stabiele periode gehad. Telkens als ik denk dat het "goed" is, dan is alles opeens weer helemaal anders. Stabiel bestaat niet bij kinderen van deze leeftijd met diabetes. "Gaat het goed?" wordt er wel eens gevraagd, ik zou ja kunnen zeggen op dat moment, maar een half uur later zou het wel eens helemaal mis kunnen zijn. 

Voor elke grote maaltijd wordt Caitlin geprikt en tussendoor ook nog als wij het niet vertrouwen. Bijvoorbeeld als ze heel bleek wordt (nog bleker) of wanneer ze gaat staren of heel erg kattig wordt. Ook geeft Caitlin vaak aan dat ze buikpijn heeft of duizelig is. 

Over de hele dag gaat het door tussen goede waardes, te lage waardes (hypo's) en te hoge waardes (hypers)...

Die hypers veroorzaken ook best wel wat. Caitlin voelt zich er slecht door en ik blijf haar controleren en insuline toedienen om te zorgen dat ze weer een goede waarde heeft (een goede waarde zit trouwens tussen de 4 en 8). Hypers kunnen op lange termijn onder andere zorgen voor schade aan de nieren en zenuwen, blindheid veroorzaken en zenuwpijn. Wanneer je te lang hoog zit krijg je ketonen in je lichaam, dit houdt in dat je lichaam de spieren gaat "opeten" en door de ketonen word je ziek. Blijf je te lang hoog en heb je te lang ketonen dan raakt je lichaam uitgeput en op, je kunt in coma raken en overlijden. Dit kan al binnen een aantal dagen. 

Zo gaan we de dag eigenlijk door. Bij alles wat ze eet en drinkt moeten we nadenken, wegen (of schatten) insuline toedienen en natuurlijk veel controleren en in de gaten houden. 

Dan is het tijd om te slapen. Wanneer Caitlin een sensor heeft (geweldig ding! Meet continue de glucose onderhuids en dan hoeven we minder te prikken, omdat haar waarden dan gewoon op haar pomp af te lezen zijn) maar goed, wanneer Caitlin dus een sensor draagt dan geeft de pomp alarm wanneer ze te hoog of te laag zit en word ik daar in de nacht van wakker en doe ik de actie die nodig is op dat moment. Zit ze te laag dan maak ik Caitlin wakker en krijgt ze dextro en een Nijntje koek, zit ze te hoog dan dien ik haar meer insuline toe. Zit ze te lang te hoog (na anderhalf uur zeg maar, want na een half uur zou ze toch echt wel wat moeten zakken) dan controleer ik haar canule en zet ik een nieuwe. Caitlin draagt dus een pomp en deze geeft via een slangetje insuline af. Dat slangetje zit met een canule in haar huid, op haar bil of been. Deze canule moet ik om de dag verwisselen en een nieuwe plaatsen. Dit gaat middels een schietsysteem met een naald, deze naald gaat er uit en er blijft dan een plastic naaldje zitten. Wanneer Caitlin geen sensor draagt zet ik mijn wekker 2 keer in de nacht om haar te controleren middels een vingerprik. Elke nacht? Ja, omdat diabetes zo onvoorspelbaar is doe ik dit elke nacht. Zo herken ik ook de tijdstippen wanneer ze te hoog, te laag of goed zit en kan ik weer aanpassingen doen in de pomp waar nodig. En op deze manier probeer ik gevaarlijke situaties op tijd door te hebben. 

Wanneer Caitlin hoge waarden heeft, heeft dat invloed op haar nieren, waardoor Caitlin erg veel moet plassen, hierdoor heeft ze regelmatig een nat bed die ik dan midden in de nacht af haal. En wordt ze vaak wakker van de dorst. 

Caitlin slaapt gelukkig echt geweldig. Wanneer ik haar wakker moet maken, dan eet ze wat, drinkt wat water, ploft neer en slaapt weer, daar hebben wij en zij echt geluk mee! 

Ik daarentegen slaap belachelijk weinig en slecht. Ik word bijvoorbeeld wakker als ik merk dat Caitlins ademhaling verandert, zo ademt ze anders wanneer ze een hypo heeft. Dit in combinatie met de nachtelijke prikken, de natte bedden, de buikpijn en dorst zorgt er voor dat ik meestal een rukje maak van 2 uur (als ik geluk heb) dan een aantal uur wakker lig, omdat ik niet in slaap kom, dan weer ff een rukje maak van 2 uur en dan wakker word omdat mijn zoontjes wakker worden. Zo gaat dat ongeveer. Daeley en Jayce zijn nog maar 2 en voornamelijk Daeley slaapt nog niet altijd zo lekker door. Die nachten zijn dan extra vermoeiend. 

Ik heb er een veel langer verhaal van gemaakt dan dat mijn bedoeling was en ik ben benieuwd wie het helemaal gelezen heeft ? En toch heb ik het gevoel alsof ik nog heel veel vergeten ben. Bijvoorbeeld wanneer Caitlin verkouden is, vervelend zou je denken, ja best wel, want dan slaan haar waarden op hol! De laatste keer dat Caitlin buikgriep had resulteerde dat in een ziekenhuisopname, omdat ze aan het overgeven was, hoog bleef zitten, ketonen had en haar lichaam al aan het verzuren was. Vandaar dat ik altijd liever weg blijf als ik weet dat iemand verkouden is of griep heeft, want een simpele griep kan dus resulteren in een ziekenhuisopname en dat wil ik natuurlijk niet voor mijn meisje. 

Ik hoop dat ik het zo wat duidelijker heb gemaakt en dat ook duidelijk is hoe ingewikkeld diabetes is. Hoeveel meer erbij komt kijken. Altijd op je hoede, altijd en overal goed over na moeten denken. Er zijn veel factoren die invloed hebben op haar waarden, bijvoorbeeld spanning, beweging en zelfs het weer. En natuurlijk doen we dit met alle liefde voor Caitlin. Een meisje van 3 die al zoveel meer mee moet maken dan je iemand gunt. Ziekenhuisopnames, zich slecht voelen door hypo's of hypers, waardoor ze vaak heel erg moe is en buikpijn heeft. Elke keer alle vingerprikken en al het andere ondergaat, zonder mopperen en dan mij ook nog een compliment geeft dat ik het goed gedaan heb wanneer ik haar geen pijn heb gedaan. Ze doet zelfs niet moeilijk als iemand anders haar gaat prikken als diegene het bijvoorbeeld wil leren. Ze legt dan zelfs trots uit hoe het moet en welke vingers wel en niet mogen. Ze vroeg mij laatst of ze haar pompje ook nog moet wanneer ze al groot is... ik wou dat ik haar een ander antwoord kon geven, maar ik kon dit alleen maar beamen, ja, je zult voor altijd je pompje nodig hebben..

Mocht je alles hebben gelezen! Bedankt voor je tijd!! Heb je nog vragen, dan mag je die altijd stellen!