Na al die jaren is daar een stukje diagnose

Het is 29 februari, mijn telefoon gaat, het is het ziekenhuis….

Na jaren onderzoeken is het zover, een stukje diagnose. Het is een stukje omdat er natuurlijk nog zoveel meer speelt dan dit, maar we zijn al heel dankbaar voor een stukje diagnose. Jarenlang heeft niemand geweten wat er nu aan de hand is eens per 4 a 5 weken. Alles leek uitgesloten tot een paar maanden terug. Toen er opeens een doorbraak was. Na nog meer onderzoek en heel veel overleggen onderling tussen de professoren is het duidelijk. Het geen wat Viënna eens per maand er helemaal vanaf gooit is abdominale migraine, ook wel buik migraine. Het is precies normale migraine maar dan vanuit de buik. We gaan eindelijk starten met serieus behandelen.

Voor we konden starten met behandelen moesten eerst drie van haar professoren nogmaals samen komen. De neuroloog en twee gastrologen, waarom een neuroloog zou je denken? Dit omdat we de abdominale migraine samen met de epileptische absences willen behandelen.

Wanneer ik gebeld word de 29e van februari spreek ik met de neuroloog, deze arts geeft me een keuze. Een keuze die ik ontzettend lastig vond om te maken.

Optie 1: een medicijn alleen voor de epilepsie. Nadelen: kans op extreme gedragsverandering (niet positief), en elke 4 weken moeten we een nieuwe bloedbeeld laten prikken, want dit medicijn heeft een flinke uitwerking op haar bloed. Met dit medicijn word alleen de epilepsie aangepakt en blijven we dus zitten met de abdominale migraine elke maand.

Optie 2: een medicijn voor de abdominale migraine die ook de absences aanpakt maar daarbij weten ze niet of ze de absences genoeg onder controle krijgen. Nadelen; meer honger, kans op verlagen bloeddruk, meer moe. Maar wel de abdominale migraine onder controle waardoor ze er niet meer elke maand uit ligt.

Ik kies voor de 2e optie, dit omdat ze door de abdominale migraine er elke keer dagen uit ligt en ze dit echt niet kan gebruiken in groep 3. Ook zie ik op tegen een extreme gedragsverandering, Viënna is al een pittig meisje van nature. We spreken af dat mocht ze meer last gaan krijgen van de absences dat we dan altijd nog naar de 1e optie kunnen gaan. Ik zal de arts later nog horen over hoe we gaan starten en of we nog langs moeten komen om alles juist af te stellen.

Opgelucht, blij, verdrietig alles komt er even uit. Na jaren lang strijden lijkt de oplossing nu zo dichtbij! Tot een paar dagen later…..

2 maart… Opnieuw gaat mijn telefoon, het is dit keer een van de gastrologen die we laatst vervangend hebben gezien omdat onze eigen professor langdurig ziek was. Het plan is gezien en het is overlegd met onze eigen oude vertrouwde gastroloog. Ze zien het niet zitten. Viënna is te zwak, haar bloeddruk is al zo laag, ze heeft al geen en energie over we moeten het anders aan gaan pakken. Het voorstel is om maandelijks 1 dag naar een ziekenhuis in de buurt te gaan voor een infuus, zo ligt Viënna er geen week vanaf maar misschien maar een paar dagen. Alles in mijn lijf protesteert, het contact onderling met ziekenhuizen uit onze regio en Gent loopt al jaren fout. Zo wacht de neuroloog inmiddels al 2 jaar op beelden. Ik ben eerlijk en vertel haar dat ik hier geen fijn gevoel bij heb maar wel volledig vertrouw op het oordeel van onze eigen gastroloog, zei kent de medische gegevens van ons meisje het best. Ik geef aan dat ik nog liever maandelijks naar Gent rijd voor een infuus dan dat ik bij onze streekziekenhuizen een infuus laat aanleggen. Ook vertel ik haar dat ik er dan toch van baal dat ze er alsnog een paar dagen af ligt, iets wat ik liever anders zie, en waar we op hadden gehoopt dat dat niet meer zou gebeuren d.m.v. die nieuwe medicijnen. De gastrolooog begrijpt me volledig en geeft aan dat ze opnieuw in overleg gaan.

Verslagen hang ik op, ik had zo gehoopt dat we de volgende aanval konden doorbreken. Een maand geen aanvallen, maar nu lijkt alles plots toch weer heel ver weg.

Er gaan 2 dagen voorbij voordat de telefoon weer gaat. Dit keer is het opnieuw de neuroloog. Ze vind het ontzettend vervelend dat ze me een keuze heeft gegeven en dat we toch anders moeten. Maar ze heeft inmiddels weer overleg gehad. Een ding is duidelijk, er moet wat gaan gebeuren. Opnieuw is haar dossier doorgespit, opnieuw zijn alle onderzoeken en resultaten flink onder de loep genomen. We gaan nu toch epileptisch behandelen. Er is een medicijn gevonden wat zowel de absences als de abdominale migraine aan gaat pakken. We starten laag in dosering om zo zo min mogelijk bijwerkingen te hebben. We krijgen een aantal belangrijke aandachtspunten waar we alert op moeten zijn, maar we hebben er allemaal een goed gevoel over. Zowel al haar behandelend professoren als wij als haar papa en mama. Hoe fijn zou het zijn als ze deze maand is niet dagen eraf ligt maar gewoon kind kan zijn.

Na jaren zoeken lijkt het erop dat we een stuk verder zijn op het gebied van het maandelijks projectiel braken en de absences. Het word een spannende tijd maar we zijn zo klaar voor goede dagen.

Liefs Dees