Leven met CP

Leven met CP

“Wist je dat er jaarlijks 400 kinderen de diagnose CP krijgen?”

Josefine is daar 1 van. Toen wij de diagnose kregen wist mijn gevoel al dat dit zo was, toch stortte de wereld zo’n beetje in. Want wat is CP precies en waarom heeft mijn kind dit?

CP, oftewel Cerebrale Parese, houdt grof in dat de ontwikkeling van de houding en beweging verstoord zijn, maar ook de sensibiliteit, perceptie, cognitie, communicatie en gedrag staan in het rijtje. Sommige kinderen met de diagnose kunnen ook epilepsie ontwikkelen en secundaire problemen van het spierstelsel. Dit alles komt door een hersenbeschadiging door zuurstoftekort voor, tijdens of na de geboorte.

Kortom, CP is niet alleen een spasticiteit en wordt daarom in verschillende niveaus (1 t/m 5) verdeeld.

Josefine, ons zorgenkindje. Nog voordat ze twee werd wist ik al dat de keuze voor een geschikt peutergroepje bij haar lastiger zou worden dan bijvoorbeeld voor mijn andere kind. Mede omdat mijn gevoel al langer schreeuwde dat er iets mis was met haar motorische ontwikkeling. Inmiddels is ze al ruim twee jaar en gaat ze nog (steeds) niet naar een peutergroepje, omdat ze deze diagnose heeft gekregen en we langzaamaan steeds meer leren over CP en Josefine.

Er zijn zoveel voordelen aan een therapeutisch peutergroepje voor Josefine, maar er zijn ook een paar nadelen die mega zwaar wegen. De oplossing zou zijn om deze zware nadelen wat minder zwaar te maken, maar dat is nu juist het lastige.

Dat Josefine zoveel meer wilt en doet dan haar lichaam eigenlijk al kan, is een van de redenen dat wij voor haar in eerste instantie een regulier peutergroepje in gedachten hadden. Taalvaardig heeft ze, net als haar broer, een enorm talenknobbel en is ze dus ontzettend spraakzaam. Ook weet ze heel goed wat ze wil en lukt het haar niet op de ene manier, dan lukt het haar wel op de andere manier. Dat laatste kan op een reguliere peutergroep juist weer lastig zijn in combinatie met andere kindjes van haar leeftijd die wel motorisch al veel op de ene manier doen, die zij niet kan. Bij Josefine uit de CP zich vooral in het lichamelijke, zo heeft ze dus spalkjes om haar voetjes om stabieler te kunnen lopen en is haar energie gauw op. Ook daar maak ik me dan zorgen over, want ze kan andere kindjes niet goed bijhouden waardoor ze haar omver zouden kunnen lopen. En eerlijk is eerlijk, een gewone peuterjuf heeft geen flauw idee hoe om te gaan met een kind zoals Josefine. Nu kan ik zo’n juf heus wel uitleggen hoe haar spalkjes om en af moeten, maar dat is natuurlijk niet het enige wat erbij komt kijken. Op de therapeutische peutergroep weten ze wat ze doen, de juffen daar hebben geleerd hoe een kindje met CP kan reageren op bepaalde gevoelens, is alert op dingen die niet goed gaan, heeft het inzicht in haar diagnose en korte lijntjes met allerlei therapeuten die in het hele pakket van het revalidatiecentrum zitten.

Ik ga niet liegen en ben heel eerlijk als ik zeg dat ik heus wel de gedachte heb gehad dat er op een therapeutische peutergroep kinderen zouden zitten in rolstoelen en die er nog ‘slechter’ aan toe waren dan Josefine en dat mij ook tegenhield. Het viel me zo ontzettend mee toen ik zag wat voor kindjes er waren. Ze deden me stuk voor stuk aan Josefine denken. Ik voelde een stukje verdriet, ik voelde een stukje erkenning en ik voelde me zeker niet alleen. Eigenlijk voelde het als een soort warm bad waar mijn kind verwelkomd werd door alleen al gezien te worden. Waar ik een korte tijd geleden een gesprek had op een reguliere peutergroep over dat het waarschijnlijk allemaal wel mee valt, dat de spalkjes uitgelegd kunnen worden en ik in de buurt ben als het echt niet gaat. Voelde ik me op de therapeutische peutergroep direct gehoord. Ze begrepen mijn kind direct op het moment dat zij binnen kwam lopen. Ze zien haar, ze horen haar en bovendien horen ze mij. Ook hielp het natuurlijk toen ik zag dat Josefine mij gewoon liet gaan, “doei mam! Tot zo!” en dat was het dan, ik moest haar even loslaten om even apart in een ander kamertje te kunnen praten met de maatschappelijk werker. Ik vond dat even lastig, maar Josefine was in goede handen. Alleen al dat stukje, dat ze mama los laat, is voor mij een teken dat het goed zit. Dat ze zich fijn voelt. Als je Josefine kent, weet je dat dit zeldzaam is.

Het grootste nadeel naast alle grote voordelen die er zijn, is voor ons de afstand. Wij wonen in Sneek en het therapeutische peutergroepje zit op 30km afstand, in Leeuwarden. Als we alles in werking zouden gaan zetten wordt er een taxibusje geregeld waarmee ze zal worden opgehaald. 2 ochtenden in de week. Nu had het natuurlijk makkelijker geweest als zij ons enige kind was, maar dat is ze niet. We hebben nog 2 kinderen die naar school gaan, de combinatie van heen en weer rijden met Josefine en het naar school brengen van de andere twee, die op verschillende scholen zitten, wordt een hele lastige.

Maar wat is het beste voor mijn kind?

Diep van binnen weet ik gewoon al wat het beste is, want zou ik haar op een regulier peutergroepje zetten, dan doe ik haar te kort. Ik gooi haar gelijk in het diepe van de grote boze wereld, waar ze niet begrepen zal worden door juffen en kinderen. Waar ze geen kans zal krijgen op een goede start voor straks de reguliere basisschool (of eventueel speciaal onderwijs). Ik wil haar zoveel mogelijk beschermen en doen wat het beste is. Ze zeiden het zo mooi op de therapeutische peutergroep, ‘we willen dat uiteindelijk allemaal’!

En we moeten het samen doen, op de therapeutische peutergroep gaan ze doelen stellen, haar bijvoorbeeld leren traplopen, om maar iets simpels te noemen. Doelen stellen die voor haar haalbaar zijn. Leren omgaan met haar grensje. Josefine vind het nog lastig om die lichamelijke grens niet te overschrijden. Dat is een van de hoofddoelen, waarvan ik zeker weet dat ze die niet zal leren op een reguliere peutergroep. Want als ik kijk naar Benjamin, weet ik dat ook al heeft hij dan geen beperking, zijn grens elke keer weer overschreden werd. Hoe moet dat dan zijn voor een kind met CP? Die grens aanleren is voor ons al enorm lastig, want wij zien wanneer ze moe is, maar ze zal het zelf ook moeten leren.

Ik heb zo lang nagedacht over wat nou het beste is voor mijn kind. Met aan de ene kant mijn hoofd die zegt dat Josefine zich heus wel redt op een reguliere peutergroep, dat ik haar de kans moet geven om “normaal” te kunnen zijn tussen kinderen die geen (lichamelijke) beperking hebben en aan de andere kant mijn hart die juist een halt roept wanneer ik een reguliere peutergroep binnenloop, want op die manier ontzeg ik haar juist de kans om zichzelf te ontwikkelen op haar eigen tempo, ik ontken dan juist de diagnose die ze heeft. De hersenbeschadiging zit er en gaat nooit meer weg. Ze zal niet genezen, ze zal voor altijd moeten leren leven met deze diagnose en zo ook wij, haar ouders, haar verzorgers, haar thuis. Acceptatie is een lange hobbelige weg en hoe mooi zou het zijn als we luisteren naar Josefine, zien wat zij nodig heeft en daarin meevaren...