Kaal en kerst in het Prinses Maxima Centrum

DEEL 16 * Om ons verhaal vanaf het begin te lezen klik je op mijn profielfoto Caat8

Maandagochtend staat de oncoloog al vroeg op onze kamer. Ze is optimistisch over de uitslagen maar nog niet tevreden. Ze gaat overleggen of ze eventueel toch nog naar Groningen overgebracht moet worden. Als ik over de afdeling loop zie ik ineens Cato’s favoriete verpleegkundige staan. Ik vraag haar of ze eventjes bij Cato om de hoek wil kijken. De vorige keer wist ze Cato ook op te vrolijken en dat lukt haar nu vast weer. Ik vind haar zo stil. Ze laat alles zo gelaten over zich heen komen. Toen ze vier weken geleden aan de behandeling begon probeerde ze alles nog vast te houden. Wilde ze alles nog zoveel mogelijk gewoon laten zijn en overal aan meedoen. Dit is nu allemaal naar de achtergrond verdwenen. Haar normale leven is nu onbelangrijk en ze is nu aan het overleven. Dinsdagochtend komt de oncoloog vertellen dat de waarden steeds verder zakken en dat Cato niet meer naar Groningen wordt overgebracht. Ze moet voorlopig wel blijven en ook de kerstdagen zullen we in het Prinses Maxima centrum doorbrengen. Ik ben opgelucht dat de waarden verder verbeteren en onze oncoloog tevreden is daardoor voel ik het vertrouwen in een goede afloop ook alsmaar meer.. Ze moet nu eerst herstellen en daarna wordt er gekeken of het behandel protocol (chemo’s) weer herstart kan worden.

Die middag mogen wij onze spullen bij elkaar zoeken en verhuizen we naar de afdeling Giraf. Cato is erg moe en slaapt veel en daar is het iets rustiger voor haar. Nadat ik de update op de app naar vrienden en familie heb gestuurd vind iedereen het heel sneu voor ons dat we de feestdagen in het ziekenhuis door moeten brengen. Maar voor ons voelt dat niet zo. Wij zijn alleen maar dankbaar. Dankbaar dat we gewoon nog samen zijn en samen kerst kunnen vieren. De plek is niet belangrijk. Voor de kerstsfeer regelt Jim een klein kerstboompje met lampjes op de kamer. En Bente regelt met oma leuke kerssloffen en sokken. We gaan er samen iets van maken. Want gelukkig is er nog een samen. We beseffen ook heel goed dat het zomaar anders had kunnen zijn. We krijgen ook te horen dat ze na de kerstdagen weer gaan starten met de chemo/ protocol omdat de waarden alsmaar meer verbeteren. We kunnen weer vooruit kijken. We proberen het beste er van te maken. De verpleging helpt hier aan mee met een watergevecht met grote spuiten vol water. Heerlijk die ontlading en gewoon pret maken. En dan zijn er de Cliniclowns. De eerste week opname waren ze ook al langs geweest op de kamer maar toen had Cato geen zin aan clowns. Ze dropen toen af en zelfs dit deden ze leuk en was grappig om te zien. Nu ze deze keer weer bij Cato op de kamer staan fleurt ze helemaal op. Ze krijgen haar zelfs aan het lachen. Dank je wel lieve Cliniclowns! We hebben jullie in ons hart gesloten. Heel bijzonder en knap werk wat jullie doen. En dank je wel lief team van het maxima voor alle lichtpuntjes zodat de ziekenhuisopname beter vol te houden is.

En dan is daar het moment waar we allemaal zo tegen op zien. Cato’s haar kriebelt erg. Het zit in een vlecht en het is helemaal vervilt. Ook vinden we alsmaar meer haren op haar kussen. Het wordt tijd dat het haar eraf gaat. Hoe erg ze dit in het begin vond hoe bijzonder rustig is ze er nu onder. Stef haalt haar pruik op bij stichting haarwensen in Enschede en neemt deze mee naar het Prinses maxima centrum. We proberen bij steunpunt Utrecht of er misschien iemand is om Cato’s haar af te scheren en de pruik passend te maken. Maar doordat het vlak voor kerst is, is er geen kapster beschikbaar. Jammer maar ook wel logisch. Dan maar iemand proberen te regelen in de familie. Zelf eraf scheren durf ik niet en vind ik te confronterend. Een nicht die kapster is zit zelf middenin een verhuizing maar zij belooft ons om iemand te regelen. En die zaterdag voor kerst komt er een superlieve kapster speciaal naar Utrecht om ons te helpen. Bente wordt die morgen naar Utrecht gebracht en vanzelfsprekend is Helma mijn lieve nicht erbij om ons te ondersteunen. De kapster maakt het ons makkelijk en heeft de vlecht eraf geknipt voordat we het in de gaten hebben. Ze kwebbelt er lustig op los, scheert ondertussen het haar eraf en maakt daarna Cato’s haarwerk passend en steekt deze meteen even leuk op voor de kerstdagen. We hebben er allemaal een goed gevoel over. We krijgen nog een compliment van de verpleegkundige dat ze vind dat we er zo knap mee omgaan en zelfs grapjes kunnen maken. Tuurlijk is het hard en confronterend maar we moeten ook hier het beste eruit halen. Het haarverlies is tijdelijk en het haarwerk is echt geweldig mooi en lijkt precies op haar eigen haar. We proberen ook dit naar het positieve te draaien dan is het beter vol te houden. Daarna drinken we koffie met iets lekkers en als iedereen naar huis is vertrokken gaat Cato even douchen. Onder de douche is het toch wel even confronterend en is ze even verdrietig. Een lieve kennis heeft een paar zachte mutsjes voor haar gemaakt Ze draagt deze dag en nacht. Die avond maakt ze haar eerste TikTok met haar nieuwe pruik. We zijn trots op haar hoe ze het allemaal oppakt en doorstaat.

Eerste kerstdag begint met een feestelijk ontbijt met live muziek op de kamer. Aan het eind van de dag komt de rest van ons gezin zodat we samen kunnen eten. Er is een uitgebreid buffet geregeld. Doordat Cato ook positief getest is op een virus (weet niet meer welke) zit ze in isolatie. Dit houdt in dat ze zo min mogelijk van haar kamer af mag en de verpleegkundigen en artsen allemaal met beschermende kleding en maskers binnenkomen. Als ik over de afdeling loop zie ik ineens de verpleegkundige die bij het slechtnieuws gesprek was. We praten even en ze is ontzettend opgelucht dat het allemaal goed afgelopen is. Ze dekt op Cato’s kamer de tafel feestelijk voor ons. Inclusief tafelkleed en nepkaarsjes. Zo ontzettend lief. Cato krijgt ook nog een kerstcadeau.. een loom knutselpakket. Ze maakt een sleutelhanger voor de verpleegkundige. Ook krijgt ze een lief cadeautje terug. Een door een verpleegkundige handgemaakt kerstboompje van fimo klei voor aan haar kanjerketting. (Dit kleine schattige kerstboompje krijgt later nog een leuk vervolg) Cato is er erg blij mee. Hartverwarmend om te zien hoe iedereen zijn/haar best doet om er een bijzondere kerst voor ons van te maken. Tweede kerstdag verloopt rustig en woensdag komt een bekende Youtubster ‘Beautenezz’ langs op haar kamer. De dag erop starten ze weer met het protocol. Ik zie er best tegenop maar ze verzekeren ons dat ze haar goed in de gaten houden. Ze krijgt de komende vier dagen achter elkaar een push Cytarabine via het infuus en deze worden de komende 4 weken elke week 4 dagen achter elkaar herhaald inclusief 2 lumbaalpuncties. Ook slikt ze een maand lang elke avond chemotabletten (6MP). Aan het eind van deze reeks krijgt ze nog afsluitend de chemo Cyclosfosfamide. Ze laten al een beetje doorschemeren dat als alles gewoon rustig verloopt  ze misschien oudejaarsdag naar huis mag. Dat zou geweldig zijn.

Alle waarden blijven stabiel dus oudejaarsdag mag ze inderdaad naar huis. Voordat we weg gaan vraag ik nog wel even een gesprek aan met de zaalarts. Ik vind het super fijn dat we naar huis gaan maar zie er ook tegenop om de zorg nu alleen te doen zonder de hulp van het team van het Prinses Maxima Centrum. Over 2 dagen staat er gelukkig alweer een controle afspraak gepland. Met een tas vol medicijnen en bepakt en bezakt met veel spullen, kaartjes en ballonnen rijden we die morgen op tijd richting huis om samen het jaar af te sluiten en het nieuwe jaar te starten. Jim heeft voor haar een vuurpijl gekocht van Make a Wish. Ze kan een wens op het papiertje schrijven en deze in de pijl stoppen. Als ze die avond om 12 uur samen met Stef de pijl aansteekt wil ze zich omdraaien en wegrennen maar haar benen blijven staan en ze smakt keihard op de straat. Stef helpt haar overeind en ze roept: kijk daar gaat de pijl. Zij is de enige die de pijl in de lucht ziet ontploffen. Wij kijken allemaal alleen naar haar. Ze zegt dat haar benen bleven staan en ze niet kon rennen. Stom… we hadden dit kunnen weten door de chemo en de lange ziekenhuis opname willen haar benen niet. We zetten haar binnen op de bank. Ze heeft een kapotte knie en haar kin is geschaafd. Ze heeft zich flink zeer gedaan. We zijn allemaal van slag en liggen op tijd in bed. Ik verlies haar vanaf nu de komende tijd niet uit het oog en ze slaapt voorlopig bij mij zodat ik haar in de gaten kan houden. Wat een rottig begin van een nieuw jaar. Hopelijk gaat het vanaf nu allemaal iets rustiger zonder onverwachte dingen. Maar dat we er nog lang niet zijn weet ik ook wel. Afwachten wat het nieuwe jaar ons gaat brengen. Gelukkig gaan we wel samen het nieuwejaar in en kunnen we in ieder geval weer vooruit kijken. Dat dit jaar zwaar gaat worden besef ik maar al te goed.

Wordt vervolgd...