Ineens! Verdwijnt de kinderkanker naar de achtergrond.

DEEL 14  * Om ons verhaal vanaf het begin te lezen klik je op mijn profielfoto Caat8 

Na een slechte nacht waar ik helemaal niet geslapen heb loop ik die donderdagmorgen naar boven om Cato wakker te maken. De rest van het gezin is allemaal al vertrokken naar school/werk. Ze slaapt nog. Ik zie dat ze nog steeds een snelle hartslag en ademhaling heeft. Zachtjes maak ik haar wakker en vraag hoe ze zich voelt. Maar ja.. zoals altijd antwoord ze dat het wel goed gaat. Ik zeg tegen haar dat we naar beneden gaan om te ontbijten en dat ik dan toch het Prinses Maxima Centrum wil bellen om te overleggen. Ze stemt in en stapt uit bed. Ik help haar in de badjas en net als ik mij omdraai om op onze slaapkamer mijn telefoon van mijn nachtkastje te pakken en om voor haar uit de trap af te lopen valt ze steil achterover. Ik kan haar nog net bij haar arm grijpen en haar val gedeeltelijk breken zodat ze niet met haar hoofd op de grond valt. Daar ligt ze...stil... doodstil... te stil... de snelle ademhaling is weg en haar borstkas gaat niet op en neer... ze heeft haar ogen iets open. Twee seconden twijfel ik en lijk ik wel bevroren. Gebeurd dit wel echt? Ik roep in paniek een paar keer haar naam maar ze reageert niet. Ze ligt doodstil in haar roze badjas op de grond met haar ogen iets open. Het is net of ik in een slechte film ben terecht gekomen en het niet echt is. Bellen denk ik... ambulance...112 waar is mijn telefoon? Ik schiet op handen en voeten richting mijn nachtkastje voor mijn telefoon en ren terug. Ze ligt nog steeds doodstil en ik toets het nummer 112 in. Ik roep nogmaals haar naam maar ze reageert niet en net als ik 112 bellen in wil drukken doet ze haar ogen open en kijkt mij aan. Ze komt iets overeind. Ze ziet mijn paniek en zegt: Doe eens rustig mam! Gelukkig.. ze is er weer. Ik schiet in een zenuwachtige lach en zeg dat ze even moet blijven liggen omdat ze is weggevallen. Ooh echt ?! zegt ze. Ik help haar eerst op bed... druk 112 weg uit mijn schermpje en toets het spoednummer van het Prinses maxima centrum in. Ik leg het verhaal uit en de Verpleegkundig Specialist gaat overleggen met de arts en we worden z.s.m. teruggebeld. Ondertussen bel ik Stef, vertel hem het verhaal zeg dat hij zo snel mogelijk richting huis moet komen. Hij is er vrij snel en arriveert tegelijk met de huisarts die hij op weg naar huis gebeld heeft om ook naar ons huis te komen. Zij onderzoekt Cato en ondertussen belt het de verpleegkundig specialist van het prinses maxima centrum terug. Ze willen Cato graag zien en vragen of we naar Utrecht kunnen komen. We hebben nog geen shared care met het MST. Ik help haar met aankleden en pak onze spullen bij elkaar. We helpen haar samen met de huisarts de trap af en zetten haar achter in de auto. De huisarts wenst ons nog sterkte en dan zien we dat Cato’s oogwit heel geel is. We besluiten om zo snel mogelijk met haar naar Utrecht te rijden. We kunnen redelijk door rijden maar als we vlak bij Utrecht zijn belanden we toch weer in een file. Ik kijk achterin en zie Cato’s zieke smoeltje dat alsmaar geler wordt en zeg tegen Stef: Alarmlichten aan en over de vluchtstrook. Stef kijkt mij verbaasd aan omdat ik nooit zoiets zou zeggen. Maar doet toch wat ik vraag. Ik zie niet eens de boze blikken van de bestuurders in de auto’s waar we langs rijden. Ik ben alleen maar bezig met mijn zieke kind. Sorry lieve mensen.. dit was echt een eenmalige actie en maar een klein stukje. We hadden echt haast en ik beloof ik zal nooit meer denken als er iemand over de vluchtstrook rijdt wat een aso. Ik weet nu dat je hier een reden voor kan hebben. Als we in het Prinses maxima centrum aankomen staan ze ons al op te wachten en worden we meteen opgevangen in een behandelkamer, haar PAC wordt aangeprikt, bloed afgenomen en de Verpleegkundig Specialist hoort ons verhaal aan. Hij vraagt aan Cato hoe ze zich nu voelt. Ze zegt: Gaat wel weer goed. (verrassend) Ik ben alleen heel moe. Ondertussen komen de uitslagen van de bloedwaarden binnen en zie ik de verpleegkundig specialist op het schermpje kijken. Ik zie aan zijn gezicht dat het niet goed is. Hij kijkt van Cato nog eens naar het scherm en ik zie hem denken: Hoe kan ze zeggen dat het goed gaat?! Hij zegt: we gaan je wel opnemen want je leverwaarden zijn erg verhoogd. We krijgen een kamer toegewezen, er wordt een infuus aangesloten op haar PAC. Ook komt ze aan de monitor te liggen zodat ze haar hart, bloeddruk en zuurstof in de gaten kunnen houden. Alle medicatie wordt gestopt en ze mag ze niets meer eten en alleen wat helder vloeibaar drinken. Voor nu even afwachten wat er gaat gebeuren. Als ik even later in de huiskamer bij het koffie apparaat sta voor een kop koffie loopt onze oncoloog langs. Ze komt naar mij toe en zegt dat het goed is dat we meteen gekomen zijn omdat het met Cato’s lever heel slecht gaat en ze echt zorg nodig heeft. Ze heeft allerlei onderzoeken geregeld en zegt dat ze later bij ons terug komt. Er volgen die middag diverse onderzoeken echo’s/ hart longen. Ze kan bij sommige onderzoeken niet alleen rechtop staan en moeten we haar helpen. Ze ziet er alsmaar slechter uit en is doodmoe. In ruststand heeft ze een veel te hoge hartslag en als ze iets doet dan schiet deze omhoog . De verpleegkundige zegt dat haar lichaam zo aan het werk is dat ze voortdurend een marathon rent. Die avond hebben we een gesprek met de oncoloog en krijgen we te horen dat haar lever het echt heel zwaar heeft, met haar longen en hart gaat het gelukkig wel goed. Ze denken dat het door de chemo Asparaginase komt maar het kan ook zijn dat ze een stofwisselingsziekte heeft welke nu ineens naar voren komt. Ook is het ammoniak in haar lichaam sterk verhoogd. (normaalwaarde tussen de 0-35 en bij Cato 234) Hierdoor kan ze suf worden dus komt er die avond nog een neuroloog om haar te onderzoeken. Ze krijgt een speciaal drankje/medicijn om alle afvalstoffen zo snel mogelijk weer haar lichaam uit te krijgen. Die avond wordt er nog bloed afgenomen en de volgende dag volgen de verdere onderzoeken. Stef rijdt pas laat richting huis en beloofd om de volgende morgen weer vroeg terug te zijn.. Die nacht gaan er regelmatig alarmbellen van het infuus en monitor af en komen ze om de 2 uur controles doen waarbij Cato wakker gemaakt moet worden om te kijken of ze nog helder is. Ook worden er die nacht vingerprikjes gedaan om haar suiker in de gaten te houden. Elke keer een andere vinger. Door het drankje/medicijn moet ze vaak naar de toilet. En dat is een hele kunst vooral als je heel nodig moet, aan allerlei apparatuur en draden ligt en niet op je eigen benen kunt staan omdat je te ziek bent.. Ze houden haar gelukkig goed in de gaten met alle toeters en (alarm) bellen. Maar wat een nacht. Dat het de volgende dag/nacht nog erger gaat worden weten we dan nog niet.

Wordt vervolgd