Incasseren en gaan..

De officiële diagnose luidt op 9 oktober 2019; acute lymfatische leukemie, voorloper b-cel. Haar beenmerg bestond voor 99% uit blasten, kankercellen.

Het klinkt als een doodvonnis, een doodvonnis voor je bloedeigen kind. Hoe gaan we dit in godsnaam doen?

Wij moeten onze dochter gaan vertellen dat ze ziek is, heel ziek. Hoe gaan we dit een vierjarige uitleggen? Hoe gaan we een vierjarige hier doorheen krijgen? Een behandel traject van 2 jaar?!

Na de officiële diagnose volgde het gesprek met de artsen, behandelprotocollen werden besproken, vragen werden afgevuurd, zorgen worden gedeeld. Kyra start met 28 dagen prednison, antibiotica’s, antischimmelmedicatie, blaasbeschermers, antimisselijkheid, pijnstilling. Een hele batterij aan medicatie, wat overigens allemaal via het infuus gaat. Kyra heeft de meest voorkomende vorm van ALL, op dat moment geeft dat mij rust, opluchting. Mijn hoofd maalt, meest voorkomend, dus ze weten hier ook heel veel van. Dan veranderd mijn instelling. De vraag is niet meer of ze hier doorheen komt, maar hoe ze hier doorheen komt. Wij begeleiden haar hierdoor heen, ze kan dit! Het moet!

Tijdens dit gesprek is Kyra met een pedagogisch medewerker, zij zal ons bijstaan om Kyra te vertellen dat ze ziek is, en wat er gaat gebeuren. Morgen is immers de dag van de OK.  

Dan is daar het moment, we moeten haar vertellen dat ze ziek is, dat ze voorlopig niet naar school kan, niet met andere kinderen kan spelen, eigenlijk geen gewoon kind meer kan zijn. Wij vertellen haar dat haar bloed ziek is, dat er allemaal slechte cellen in rond zwemmen. Dat we de dokters en medicijnen  nodig zijn om de slechte cellen weg te jagen. Dat ze morgen naar een andere slaapdokter moet omdat ze een ‘kastje’ (Port-a-cath) krijgt, zodat ze niet elke keer in haar handje hoeven te prikken. Ze kijkt ons aan, vraagt hoe het komt dat ze slechte bloedjes heeft. We kunnen het haar niet uitleggen. Ze accepteert dit voor nu en gaat tekenen. 

Peter en ik leggen haar die avond te slapen, samen drinken we nog wat, in stilte. Allebei verzonken in onze eigen gedachten. 

Ons gezin is uit elkaar gerukt. Mijn lieve Zoë, al dagen niet gezien. Peter, die elke dag heen en weer rijd, maar thuis komt, zonder ons. 

Donderdag 10 okt’19 staat de OK gepland voor het plaatsen van een Port-a-cath. Hiervoor moet ze weer nuchter zijn. Ik weiger wederom ontbijt, maar hier gaan ze niet mee akkoord, ‘desnoods eet je het op de gang, je moet voor jezelf zorgen anders kun je er niet voor je dochter zijn.’ Zulke lieve mensen daar! Kyra is blij als papa er weer is, we doen een rondje door het centrum. Kyra op de step, wij rennen er achteraan met de infuuspaal. De tijd gaat voorbij en het moment van operatie komt dichterbij. Terug in haar kamer moet ze een operatiejasje aan. Klaar voor vertrek richting WKZ. Op haar ziekenhuisbed, door de regenboogtunnel. 

Nadat ik mijzelf in een pak heb gewurmd, en een muts op heb mag ik mee de OK in, het is toch weer een slikmomentje. Peter en mijn vader geven haar een dikke kus en knuffel, foto’s worden genomen en we zwaaien gedag en roepen tot straks. Kyra mag met iPad en Lola de operatietafel op, we hebben het over het aapje van Aladdin als de anesthesist een seintje geeft dat ze gaan beginnen. Binnen enkele seconden zakt kyra tegen mij aan en valt in diepe slaap. Met tranen geef ik haar een dikke kus, aai haar over haar mooie koppie, tot straks lieve meid.. en weer moet ik haar achterlaten..

Hysterisch komt ze uit de narcose, ze zweet, ze plakt. Ik kruip bij haar in bed en dat heeft haar wat rust en ze valt weer in slaap. Wanneer ze voor de tweede keer wakker word en ook blijft, mogen we terug door de regenboogtunnel naar haar eigen kamer. De eerste uren gaan wel. Maar ze heeft veel pijn, ze durft geen kleding aan en uit te doen. Slapen is ook een dingetje, ze kan niet meer liggen hoe ze het liefst ligt. Die nacht word ze een aantal keren huilend wakker. Paracetamol word opgeschroefd en dan valt ze weer in slaap. 

De dagen erna word de pijn minder, wij gaan veel met haar naar de bouwhoek zodat ze beide armen goed blijft gebruiken. We verkennen het centrum en vinden nieuwe plekken. Na 3 dagen is de meeste pijn weg en onderneemt ze zelf weer wat meer.

We mogen even naar buiten! We wandelen over het veld, plukken bloemen en schommelen op de schommelbank. ‘Mam, ik vind het eigenlijk best leuk hier,,’ Ik vind het fijn dat ze het naar haar zin heeft, dat ze ondanks de hele klote situatie toch nog enigszins kind kan zijn, en geniet van de dingen die ze doet. Maar wat wil ik graag naar huis. 

En dan mogen we dinsdag 15 okt naar huis. Alles wat we ondertussen verzameld hebben moet ingepakt worden. Alle gekregen kaartjes en cadeautjes bij elkaar gebundeld. Een serieuze tas vol medicatie met bijbehorende schema’s gaan mee. Toch geeft het heel veel spanning en zenuwen om naar huis te gaan. Ze is hier op de beste plek die er is, de lieve mensen, de kennis. Thuis hebben we geen bevestiging van een laboratorium die net haar bloed heeft gecheckt. Hoe weten we of het goed gaat? Hoe zorgen we dat alle virussen en bacteriën buiten de deur blijven? Ik wil haar het liefst in een glazen bubbel hebben, ons kwetsbare kind! 

Maar we gaan naar huis! Naar Zoë. Ons gezin weer samen. 

De opa’s en oma’s staan ons thuis al op te wachten. Slingers zijn opgehangen en haar favoriete taart is gehaald. En daar is dan ook m’n lieve Zoë, ik heb haar zo gemist! Zo blij dat ik haar weer om mij heen heb! Sowieso blij om weer in mijn eigen omgeving te zijn. 

Die avond zitten Peter en ik eindelijk samen aan een bakje koffie terwijl de meisjes boven in hun eigen bed slapen. 

De volgende ochtend is gek, wij zijn thuis, iedereen is samen. We weten dat ons kind ernstig ziek is, maar kunnen niet helemaal onze draai vinden.