1 jaar geleden
Wachten op de volgende afspraak bij de cardioloog
3 maanden tussen de afspraken duurt deze keer wel erg lang..
Het herstel van de kno operatie gaat langzaam. Jantje lacht jantje huilt. De kcal ik heb het losgelaten. Veranderen kan ik t niet. Ik hoop alleen dat de dip in de curve meevalt. Het genoeg drinken is al een uitdaging. Iedere keer net op de grens van 2 plasluiers per dag. Op woensdag vraag ik verlenging van de diclofenac wat geen probleem is. Met precies een week later zien we het kantelpunt en ineens begint jan-hendrik weer te eten en drinken. Gelukkig alleen nog een nacontrole en dan zit dit hoofdstuk erop. Hopelijk heeft het het resultaat waar we op hopen.
De ene laatste synagys prik volgt en dus ook t weegmoment. Ik verwacht een enorme dip, maar val van verbazing van de bank 480 gram gegroeid ten opzicht van precies een maand geleden en ondanks tussendoor de amandelen verwijderd, hoewel een beetje gesmokkeld, er net een half uur geleden een z'n gekolfde verrijkte fles in zit. Maar dan is het nog 400 gram. Wat is dit... het gevoel dat we toch de juiste keuze gemaakt hebben lijkt bevestigd.
Iets wat me enorm is gaan irriteren is de verwarring van zijn hartafwijking en ik neem contact op met afdeling cardiologie of dat niet is aan te passen, al voel ik me er een zeur over om ze daar over te moeten lastig te vallen. Maar het begrip is groot en zijn behandelend cardioloog maakt direct een aanpassing in zijn dossier. Voortaan staat jan-hendrik vermeld als dubbele discordantie, ongeopereerd. Hopelijk is nu de verwarring nu uit de weg.
Zoals afgesproken meet ik een aantal keren de saturatie in de nacht. Zoals verwacht slaat de 1e keer hoog uit na een slaap 88-90% midden in de nacht zelfs een aantal tellen 94%. Een week later besluit ik opnieuw een meting te doen eneen lijstje te maken van 1 x per week een nachtmeting te maken. De 2e nacht slaat een stukje lager uit. 84-86% met soms een uitschieter naar 88% maar niet hoger. Ook het hijgerig verschillend per week. De ene week is met een beetje klimmen en klauteren het net alsof jan-hendrik een km heeft hardgelopen, de andere keer nergens last van...
Het ocrn neemt zoals afgesproken contact op, om onze beslissing te willen weten of we open staan voor EMDR. Ik geef aan dat ik vast loop in zijn 1e 24 uur ba de geboorte. We zijn zo weinig bij hem geweest door de corona regels. En om dan iets in te vullen wat helemaal niet zo is, staat me tegen. Daarbij krijg ik henk niet duidelijk wat nu de behandeling is. We spreken af dat ze ons meer informatie zullen toesturen en dat we verder contact afwachten tot na de volgende afspraak bij de cardioloog en verder gaan afhankelijk van het plan van aanpak.
De weken lijken voorbij te kruipen. Hoewel van dag naar dag is zo voorbij met een poep en een scheet is het zo weer weekend. Maar de tijd tot de volgende afspraak duurt lang. 5 mei. In m'n hoofd heb ik heel veel op deze afspraak gezet. Het plannen van de vakantie ( midweekje efteling) het inschrijven op de peuterspeelzaal met name de startdatum. Aan de ene kant kan ik niet alles op pauze zetten om zijn medische rugzak. Aan de andere kant ons leven draait nu wel om zijn medische rugzak. Iets waar ik nog balans in moet vinden en ook iets meer moet genieten. Zeker genieten iedere dag, iets waar we toch meer mee om moeten gaan zeker als je de feiten bewust bent. Hoe de afspraak gegaan is dat vertel ik de volgende keer.
❤️🩹Feit
Een aangeboren hartafwijking is doodsoorzaak nr 1 bij kinderen tot 15 jaar
❤️🩹Feit
1 op de 100 kinderen word geboren met een aangeboren hartafwijking. Dat zijn landelijk iedere dag 4 kinderen.
❤️🩹Feit
iedere dag worden er 3 kinderen geopereerd aan een aangeboren hartafwijking
❤️🩹Feit
iedere 48 uur overlijd er een kind aan de gevolgen van een hartafwijking