Het lang verwachte telefoontje: "Ben zo gespannen"

Donderdag 13 april 2023,

Vandaag worden we gebeld door het ziekenhuis met uitslagen en vervolg stappen.

Ik zit zo wat op mijn telefoon, laad hem een keer extra op want tja 47% is onder de helft dus dan valt hij vast uit.

Ik ben gespannen maar toch ook weer niet want zo veel kan er toch niet uit komen na zo’n eerste dag dus een soort van semi-relax wacht ik op dat telefoontje.

Net na het middag uur wordt ik dan eindelijk gebeld.. ze begint en vraagt of ik pen en papier bij de hand heb. Ehh nee moest dat dan?

Ik pak snel iets om te schrijven en als ze begint met praten merk ik al gauw dat dit niet even een kort gesprekje wordt.

Ze legt me uit wat er allemaal uitgezocht is en wat er dus nu gevonden is.

En tot mijn verbazing stellen ze een diagnose.

Shit shit shit.. hier was ik niet op voorbereid en ik schakel naar overlevingsmodus. Ik stel alle vragen die in me opkomen en schrijf zo veel mogelijk op.

Na een tijdje complimenteert de arts me dat ze vind dat ik het zo goed opneem en zulke goeie vragen stel. En dat … dat is mijn breekpunt. Ik begin te huilen, te snikken en kom amper uit me woorden. Ik probeer haar uit te leggen dat ik in overleef stand ga en het beste wil voor mijn kleine meisje dus ik mezelf uitschakel dan.

Ze verteld me dat ze dat snapt maar dat het niet de beste manier is, dat ik ondersteuning moet gaan krijgen omdat ik ten slotte pas 5 weken geleden bevallen ben en dus vol met hormonen zit en dat sowieso een traject voor je kind heel zwaar is. Lang verhaal kort, we gaan ook starten bij een (kinder) psycholoog. Hulp en ondersteuning voor ons en op de lange termijn ook voor Juul als dat nodig is.

Na deze korte uitstap over mijn mentale gezondheid vervolgen we het gesprek over Juul.

Het syndroom wat ze heeft draagt meerdere kenmerken en de komende weken/maanden gaat er uitgezocht ( en hopelijk uitgesloten) worden of en hoeveel van die kenmerken ze heeft. Het kan namelijk dat ze maar 1 of 2 kenmerken van dit syndroom heeft, het kan ook dat ze ze allemaal heeft.

Godverdomme.. m’n arme kleine meisje gaat dus door de complete medische molen.

Ze krijgt onder andere ;

-een hart onderzoek ; hartfilmpje en echo

-Een mri/mra

-Ze moet naar de KNO arts

- een echo van haar borstbeen

- ze moet naar de oog arts

- de kinder arts gaat haar onderzoeken

En ze moet zo snel mogelijk starten met medicatie die ze haar hele eerste levensjaar moet krijgen. Dus volgende week moeten we terug naar het ziekenhuis zodat ze hopelijk zo snel mogelijk met die medicatie kan gaan starten.

Na nog wat informatie over de medicatie die ze gaat krijgen ronden we het gesprek na een klein uur af. Ik hang op en ben uitgeput.

Shit ik had me dus toch niet goed voorbereid op dit telefoontje en het was vele malen heftiger als ik dacht.

Ademhalen en laten bezinken nu.. alle vragen die boven komen opschrijven en volgende week kunnen we deze gaan stellen als we terug komen bij de arts.

#ikkanweleenborrelgebruikennu

Trending op Mamaplaats: Euthanasie mogelijk bij kinderen onder de 12 jaar