Het bewandelde pad van de afgelopen 4 jaar met Jenthe

Samen met Jenthe hebben wij heftige jaren achter de rug. Tijdens de 20-weken echo was er het vermoeden van het Syndroom van Down, een gaatje in het tussenschotje van haar hartwand en een botafwijking. 

Na de geboorte gingen wij heerlijk genieten, want buiten een gaatje in het tussenschot van haar hartwand en de botafwijking was jenthe ‘gezond’! Vijf maanden hebben wij op deze gezonde wolk geleefd en toen begonnen de vermoedens dat er toch iets niet klopte. 

Jenthe begon met brood eten.  En tijdens het eten gebruikte zij alleen haar linkerarm en -handje. Haar rechterarm hing langs haar lichaam en leek zij te vergeten. Haar rechterhandje zat in een vuistje en leek zij moeilijk te kunnen ontspannen. Als wij iets wilde geven, reageerde alleen haar linkerarm en -handje en toen ontstond het vermoeden dat er iets aan de hand was. Samen met fysiotherapie hebben wij eerst zelf geprobeerd haar arm en handje wat actiever te maken. Maar toen wij voor een controle van haar schedel in het Sofia Kinderziekenhuis kwamen en ik daar mijn zorgen uitte, is de bal gaan rollen. 

De eerste afspraak was bij het handen- en armenteam in het Sofia Kinderziekenhuis. 5 artsen in witte jassen die het over één ding eens zijn. Jenthe haar rechterarm en -handje hebben een afwijking. Alleen komen zij niet tot één oorzaak van dit probleem. Wij gaan weer naar huis met een afspraak voor een MRI. De artsen willen weten of het niet goed functioneren van haar arm en handje vanuit haar hersenen komt of vanuit haar spieren. De vermoedens zijn eerder dat het vanuit hersenen niet goed wordt aangestuurd, omdat ook haar rechter been inmiddels minder actief gebruikt wordt dan haar linker beentje. 

Corana laait op in Nederland en de MRI plannen duurt daardoor langer. Uiteindelijk vind de MRI plaats en hebben wij snel een afspraak voor de uitslag. Vanwege corona moet ik helaas beide afspraken alleen met Jenthe doorstaan. Dit doen wij, want samen kunnen wij alles aan. Samen zitten wij dan ook in de kamer bij een super lieve arts. Dan krijg ik de uitslag die ik niet in mijn eentje met mijn lieve Jenthe naast mij had willen krijgen. 

Jenthe heeft een herseninfarct gehad tijdens de zwangerschap, keizersnee of direct daarna. Mijn lieve, altijd vrolijke Jenthe is niet gezond zoals wij dachten maar heeft een beschadiging in haar hersenen. Duizenden vragen schieten door mijn hoofd, maar komen er niet uit. Ik ben verdoofd, waarom moet dit mijn lieve Jen overkomen!?

De dag erna heb ik gelukkig een terugbelafspraak met dezelfde arts om alle vragen te beantwoorden. Veel vragen gaan over de epilepsie. Door de schade in haar hersenen heeft Jenthe nu een verhoogde kans op epilepsie. Maar ook over de toekomst. Daar is de arts heel duidelijk in: wat Jenthe nu kan is een feit en wat zij nog moet ontwikkelen is een vraagteken. Jenthe kon nog niet lopen, nog niet veel  woorden zeggen en was inmiddels 1,5 jaar oud.

Daar lagen wij, volledig van onze gezonde wolk afgeduwd met een onzekere toekomst.

Eén ding was voor ons wel zeker! Jenthe is een vechter en gaat komen op het punt waar zij wil komen met ons aan haar zijde . 

Het vervolg komt in een tweede blog.