Here we go again nieuwe ronde umcg.

Halverwege de maand juni heb ik de afspraak bij de nieuwe kinderarts. Mede op jullie aanraden bij dr duursma. Het voelt als een warm bad, het gevoel wat kan ik voor je doen. In het dossier staan een aantal fouten en besluit direct alles langs te lopen en aan te passen. Voor het eerst krijg ik de nierecho te zien en de verwijding. Bij de oude kinderarts kreeg ik alleen te horen echo was prima. De zorgoverdracht word besproken van wat valt onder haar zorg en wat onder t umcg. En ze geeft duidelijk aan als ze wat anders kan doen bijv een verklaring voor school dat ik altijd mag bellen. De volgende afspraak plannen we met nierecho voor oktober en met een fijn gevoel nemen we afscheid. 

De volgende afspraak in t umcg staat gepland voor 4 augustus. Zoals afgesproken zou ik nog een aantal keren de saturatie meting doen en begin daarmee een dikke maand van te voren. Op t moment dat ik op bed ga val ik rustig in slaap, de waarde is 86. Halverwege de nacht maakt henk me wakker of ik de meter uit wil zetten. Het licht is best fel wat er af komt. Ik schrik op en kijk naar de waarde en schrik licht. 91 %. Voor zijn diagnose te hoog, maar het is een moment en ergens in de komende weken dit nog eens herhalen 

Tussentijds is er via stichting heartbeat een dag georganiseerd voor jonge hartpatiënten en hun familie om een dag te ontspannen in movie park germany. Die dag is het 30 graden en stom genoeg de draagzak vergeten. Maar de warmte onderling zo voelbaar, iedereen groet elkaar of een praatje, niet over de patiënten maar gewoon mooi weer praatjes, open en oprecht. Ieder hier weet wat voor impact het op het gezin kan hebben. Hoewel het park nog niet helemaal geschikt was voor de leeftijden, zeker in combinatie met een zwangerschap en je als zwangere nergens in mag , hebben de kinderen genoten. Even een oplaadmoment, precies waar deze dagen voor bedoeld zijn.

Helaas blijven we toch weer wat rommelen met virussen. Zelf ben ik 2 dagen echt ziek met koorts, maar tijd om te zieken is er niet. Jan-hendrik doet met me mee even als 2 van de andere kinderen. 3 weken blijf ik aan het hoesten, terwijl het huishouden gewoon doordraait. Jan-hendrik krijgt een dubbele oorontsteking ( loopoor) en oogontsteking. En 2 wkn later is hij opnieuw aan de beurt. Eerst diareeluiers en zelfs de billen kapot, wat hij nog nooit gehad heeft, gevolgt door een dag koorts en snotterbellen. Maar amper een week verder is hij overal weer vanaf. Ook zijn eten is momenteel niet iets om over naar huis te schrijven.. maar ik krijg er op t moment niet meer in. Eten is buiten t avondeten. Niet zijn ding 

Met nog dik 3 weken voor de volgende afspraak stijgt de zenuwen in m'n hoofd. Zeker met de 20 wkn echo 3 dagen later, als de afspraak bij de cardioloog  en deja vu momenten en flashbacks komen voorbij. En de angst, laat deze baby gezond zijn. 

Met 18 wkn heeft de verloskundige ter geruststelling een extra echo ingepland. Ze kijkt naar de punten van de 20 wkn echo, maar noteert t niet als officiële 20 wkn echo ivm de verzekering. Nerveus ga ik naar binnen, maar voor 75 % gerust gesteld ga ik weer naar buiten. Zo ver zij kan beoordelen heeft deze baby geen hartafwijking. Wel benadrukt ze dan ze met de GUO1 echt tot in extreem detail gaan kijken, maar dat ik me niet ongerust hoef te maken, in haar beleving is deze baby gezond!!

Nogmaals meet ik de saturatie bij jan-hendrik  en deze blijft redelijk stabiel nu rond 88-90%. Waar het eerder wat op en neer gaat, lijkt t nu een vast getal te zijn. Een paar dagen voor de controle hebben ik en henk een goed gesprek. Punten die ons echt opvallen, soms elkaar aankijken en afvragend of het echt bij een hartafwijking hoort, maar ook niet herkennen van de andere kinderen 

* Slaapt meer in de middag 2-3 uur. Waar hij 2 mnd terug tegen wel 1 a 1,5 uur of soms prima zonder kon, echt zo'n tussenfase, lijkt hij nu echt meer slaap nodig te hebben.

* prikkelbaarder, meer driftbuien, lijkt ook sneller vermoeid na z'n middagdutje

* onverklaarbare pijnlijke vingers

* rood paars wang na intense inspanning of extreme vermoeidheid 

* hijgeriger na inspanning of driftbuien 

* saturatie gaf na een meeting in middag / nacht 88-90% aan

* vaker blauwe vingers-/ nagels 

In ons gesprek benoemen we ook de tijdlijn,  de uitgerekende datum en beide het gevoel dat er iets aan zit de komen.. een vreemd gevoel. Want aan de ene kant is het een punt wat 2,5 jaar op hold staat. Iedere afspraak een moment is van okee en nu.... en nu het gevoelswijze dichterbij komt wil ik het liefst wegrennen om nooit meer om te kijken. Oprechte angst kruipt binnenin me.. angst voor wat komen gaat. De laatste dagen kruipen voorbij.. 

3 dagen later reis ik opnieuw af naar t umcg voor de 20 wkn echo, dit keer in m'n eentje. Baby eigenwijs ligt er niet helemaal gunstig voor en tussendoor moet ik nog even wandelen en gymnastieken. De opluchting is groot want ook deze gynaecoloog vind geen reden voor afwijkingen. En volledig gerustgesteld ga naar huis. Met de baby is alles goed. Wel willen ze graag met 30 wkn dat ik nog 1 x terug kom, gezien jan-hendrik ook een vernauwde longslagader heeft en dit vooral te merken is aan metingen. 

Alleen nu afwachfen op de telefonische afspraak van jan-hendrik. Tot die tijd gaan we eerst even genieten van ons midweekje efteling 

De echo en ecg kunnen ivm met de vakantieplanning van het personeel niet onder sedatie, maar jan-hendrik ondergaat t met een wantrouwend oog maar zonder drama drift of angst, alleen dit is al een mijlpaal. De echo is uitgebreider als anders, ivm de bespreking van het MDO. De afspraak ingepland met een andere arts. Iets wat ongunstig, maar we worden gerustgesteld dat alle informatie goed word overgedragen, dat Jan-Hendrik idd besproken gaat worden en we in september hier over een telefonisch afspraak krijgen met de uitkomst. 

Trending op Mamaplaats: Sinds ik kanker heb is alles anders