even up to date praten ... #2

maar het hield niet op ... er kwam meer, veel meer. ik bleef van het ene in het andere vallen. zelf voelde ik me ook niet 100% meer. me eigen gezondheid begon ook nog even moeilijk te doen. de moed begint me nu een beetje in de schoenen te zakken. hoe moet dit nou allemaal verder? ik miste me pa zo enorm. gewoon even iemand om tegen aan te praten. gelukkig is daar me tante nog, zij biedt een luisterend oor en geeft zonder omslag haar mening en advies.

goed, zo als ik de vorige keer al zei is tussen al de ziekenhuisbezoeken me dochter van de basisschool over naar het voortgezet onderwijs. keurig netjes is alle informatie die op dat moment er was overgedragen zo dat deze school op de hoogte was van alle dingen die speelde. als ouder leek mij het de normaalste wijze om de school op de hoogte te houden van hoe de zaken verliepen. daarnaast had ik soms, nee, ik heb één keer een gesprek gehad met haar mentor in haar eerste leerjaar daar op school.

inmiddels waren we dus zo ver dat ze de tweede test had gekregen voor het glaucoom, november 2014 werd het afgeronde, voor dat moment. ze hadden niet goed kunnen vaststellen of de glaucoom aangeboren is of groeiend is, dus dit moet later weer getest worden. maar dat was pas met een jaar of 5. intussen moest ze wel een bril, dit hebben we allemaal geregeld tijdens de kerstvakantie en het nieuwe schooljaar (2015) begon ze met een bril op de neus. alles liep perfect naar omstandigheden. ze gaf zelf aan dat door de bril haar ogen rustiger leken en ze bijna geen last meer had van hoofdpijn. wel had ze regelmatig dat ze door het zwakke immuunsysteem makkelijk werd aangestoken door de griep of verkoudheid van andere op school. maar daar werd niet moeilijk over gedaan, ze wisten wat er was, alles stond op papier.

het eerste schooljaar werd afgerond en ze ging door naar het tweede leerjaar. de hormoonstoornis werd intussen bestreden met de pil en als ging nu hoe het hoorde. even in het kort wat dit inhield: een vrouwenlichaam heeft hormonen, bij me dochter waren er een paar hormonen wat dwars, hoewel het lichaam schreeuwde één keer per maand "ongesteld worden" werd ze dat niet maar voelde wel alle ongemakken die een vrouw kan voelen tijd die dagen, in haar geval was ze er letterlijk ziek van. daarom waren ze met een proef begonnen van de pil, een waarbij de de dubbele dosis goede hormonen mee binnen kreeg om de last post flink in de war te maken en dat is gelukt. alles is nu zoals het hoort bij een vrouw of in haar geval hoe de dingen horen te gaan bij een tienermeisje. nu anno 2016 loopt alles nog steeds goed en is dit pas nog na een kort onderzoekje afgesloten. alle hormonen doen wat ze moeten doen.

goed, het tweede jaar dus, ondanks de kleine ongemakken verliep dit wel goed, tot januari 2016. tijdens de gym op school komt ze verkeerd terecht. ze kon door de pijn zelfs niet goed blijven staan met als gevolg dat ze thuis op bed moest blijven omdat lopen pijn deed. rust houden was de eerste optie, ruim 4 weken was ze thuis maar de klachten bleven. dus ... je voelt hem al aankomen, ja hoor, weer naar het ziekenhuis!

intussen liep het bij mij ook niet zo erg lekker. in november 2015 overleed plots me tante, me grote steun na het overlijden van me pa. zij is een beetje me praatpunt geworden naar zijn overlijden. ik kwam bij haar minstens één keer per week voor een bakkie koffie en gezellig wat praten. zij is zelf degene geweest die langzaam aan de dingen die ik mee maakte en had meegemaakt te bespreken en me advies te geven. zij was een zus van me vader en de enige waar ik van de familie ook gewoon een goed contact had. het was een grote klap voor me toen ik haar kwijt raakte. bij het leeghalen haar huis zijn er meubels die ik kon gebruiken naar mij gekomen. tijdens het slopen van mijn oude meubels om plaats te maken voor de dingen die van haar kwamen kreeg ik last van me schouder. toen voelde ik iets van pijn schieten in me schouder maar schoof dit op me drukke sloopwerk en een verkeerde beweging. gaat wel over, dacht ik ... later meer hier over. ik had veel last van me rechterschouder en in me arm had ik totaal geen kracht meer. ik dacht dat dit door een verkeerde beweging kwam en misschien een combi van de reuma en de botontkalking die extra klachten gaven. ik deed het maar even rustig aan.

me dochter had er weer de nodig ziekenhuis bezoekjes bij, dat ging intussen ook gewoon door. het bleek een scoliose te zijn waar ze mee is geboren. me dochter is al met een afwijking geboren in de rug en op zich is dat iets wat wel vaker kan gebeuren. het was me toen al verteld maar ook dat het geen probleem hoefde te zijn, nou dat hadden ze dus mis! bij haar is door een ongelukkige val nu een rugprobleem ontstaan. scoliose oftewel een kromme rug is de wervelkolom die naar een kant afwijkt, of zo als bij haar niet op één plek maar op twee, een dubbele scoliose. door de groei onder vind ze nu problemen, mede door de ongelukkige val maakt dit het er niet makkelijker op. de behandeling bij kinderen kan wel heel lang duren, tot dat ze uitgegroeid. op de revalidatieafdeling kreeg ze therapie hoe ze moest omgaan met de scoliose. het doel van de behandeling is dat de wervelkolom niet verder gaat afbuigen. een operatie is bij haar niet nodig, daarvoor is de afwijking te klein maar wel word duidelijk dat ze er geen moer mee opschiet en last blijft houden, een brace is wat haar steun kan geven maar die heb je niet zo maar. intussen is ze wel weer naar school, een aangepast rooster en verder onderwijs volgen thuis via de i-pad. de klassenmentor die ze heeft kan ik inmiddels dan wel afschieten, als hij nog eens belt is het om te zeuren over de schooluren en achterstand in het onderwijs maar vraagt verder nooit naar hoe het gaat. alle informatie die vraag ik op papier op bij het ziekenhuis en geef ik door aan de school maar even een persoonlijk vraag van hoe het gaat aan me dochter of mij was wel zo netjes geweest. goed dit was niet het geval, op een aangepast rooster naar school, thuis schoolwerk doen en tussendoor voor therapie naar het ziekenhuis, zo krabbelde ze het tweede schooljaar verder door. ondanks het gezeur van de mentor, die haar het liefst het tweede school op nieuw laat doen, laten haar cijfers een andere beeld zien en gaat ze toch door naar het derde schooljaar. in een gesprek met de huidige domeinleider van de school op dat moment, iemand die boven de mentor staat en toezicht houdt heb ik nog wel een gesprek. de afgelopen twee jaar was hij erg aardig en voor hem was het al heel wat dat ik zo uitgebreid met alle papier de school op te hoogte had gehouden. echter was er een minpunt, vanaf het volgende jaar was hij niet langer de domeinleider, er kwam een ander, een mevrouw. later meer over haar. 

met mijn schouder was het niet beter gegaan en tussendoor heb ik ziekenhuisbezoek voor me eigen gehad. er is een arthrogram en een mri scan gemaakt. er is goed nieuws en slecht nieuws, het goede nieuws is dat uit deze laatste scan is gebleken dat wat werd gezien als een scheur geen scheur is. op het scherm laat hij de foto's zien. best grappig om je schouder op deze manier te zien, het wit wat ik zie is een soort slijm wat rond je schouderkolom zit en die loopt niet door tot in de pees daarom kon hij vaststellen dat het niet gescheurd is. dan wijst hij naar de rand van me pees die langs de kolom gaat, dat is wat we noemen rauwig en dat wil zeggen dat je pees slijtage heeft. en dat is dan het slechte nieuws, slijtage kunnen ze niks aan doen. ik heb nu medicijnen voor de pijn en mede daardoor lukt het me redelijk om alles zelf te blijven doen, het is geen overvlieger maar het gaat. ik maak me eigenlijk drukker om me dochter dan om wat ik nu zelf heb.

met mij is het wel duidelijk hoe het allemaal zit maar mijn dochter is nog steeds een schakeling van onderzoek naar onderzoek. we zijn nu bij een tweede arts geweest die de boel van een hele andere kant wil bekijken. duidelijk is dat er een scoliose is, het is de pijn die ze ervaart die hij niet in de combinatie met de scoliose kan plaatsen. hij gaat dan ook grof te werk om uit te zoeken wat is er dan wat de pijn veroorzaakt.

het derde schooljaar is ook al begonnen en ze gaat volle dagen naar school. aangepast kan niet in de jaar wegens de voorbereiding die er zijn met toetsen enzo voor het vierde jaar. dus is er een zorgteam gevormd die bestaan uit 2 medewerkers van de school, een GGD arts, iemand namens de leerplichtwet, ik en me dochter. samen moeten we overleggen hoe me dochter school en met niet al te veel problemen de schooltijd kan door lopen. dit was het begin van een hel die los is gelaten op mij en me dochter.

wordt vervolgd .....