Eindelijk... Onze dreumes eet!

Voor jullie zal dit een normale foto zijn… Een vrolijke dreumes eet een heerlijk stukje meloen. Voor mij slaat mijn hart over. Mijn kleine ventje kan eindelijk voedsel verdragen…

Vorig jaar heb ik tussen de huil en krijsbuien van mijn zoon door mij suf gegoogled naar tips… Ik deel hierbij mijn verhaal. Als is er maar 1 iemand die ik hiermee kan helpen. Hoeveel ik namelijk ook op Google zocht.. ik vond geen vergelijkbaar verhaal over wat er tussen onze vier muren zich afspeelde…

November 2019 na 39 prachtige weken zwangerschap werd onze zoon Ace geboren. Een prachtig ventje.

Tijdens de bevalling zat de navelstreng om zijn nekje en ook deze was erg kort. Ze wilde Ace op mijn borst leggen maar kwam niet verder dan mijn navel. Bij alle checks welke de verloskundige uitvoerde zagen we echter dat zijn voetje tegen zijn bovenbeen aan stond. Ook Ace zijn temperatuur was aan de hoge kant. Hierdoor moesten wij iets langer in het ziekenhuis blijven. De orthopeed heeft hiernaar gekeken maar concludeerde dat dit een voorkeursstand is geweest in mijn buik. We mochten thuis verder gaan genieten.

De dagen volgde. Doordat mijn oudste zoon te weinig voeding binnen kreeg wilde ik dit keer toch proberen borstvoeding te geven. Ik besloot te kolven. Zo kon ik namelijk precies zien of hij wel voldoende binnen zou krijgen. Dit liep als een trein en al snel kon ik hem volledige borstvoeding geven.

Ace kwam vrij snel en vaker vragen naar meer melk. En ik merkte al snel dat afgekolfde borstvoeding een enorm grijs gebied was. Als ik om advies vroeg vond de ene dat je je aan de richtlijnen van flesvoeding moest houden (netjes om de 3 uur voeden) en de ander vond weer dat het op verzoek was. Wij besloten het laatste advies te volgen.

De weken er na werden steeds heftiger waardoor ik uiteindelijk standaard met een fles melk de deur uit moest omdat Ace bleef drinken en bleef huilen. Ook had hij onverklaarbare verhoging. Snachts viel hij in slaap, sliep 1 uurtje en werd dan krijsend wakker. Tot hij weer uitgeput in slaap zou vallen.

Hij spuugde enorm veel snachts En dit de hele nacht door. Overdag sliep Ace amper. Continue hazenslaapjes en vaak uren achter elkaar niet. Als ik hem bijvoorbeeld op de commode zachtjes omhoog wilde tillen was hij net een stijve plank. Zitten deed hij niet. Hij stond gelijk op die kleine voetjes van hem.

Een week voor ik weer moest gaan werken kwam pas het harde besef. We waren een weekje in Texel en hoorde snachts Ace naar adem snakken in zijn slijm. Dit is niet goed. Ik ben niet snel van het hulp zoeken maar er was duidelijk iets niet goed bij mijn kleine ventje.

Ik besloot naar de vervangend huisarts te gaan. Zij gaf aan dat dit er nou eenmaal bij hoort. Je weet dat als je aan kinderen begint dat deze niet meteen doorslapen.

En daar stond ik dan weer….

Een week later ben ik naar mijn eigen huisarts gegaan en de situatie uitgelegd. Hij dacht aan reflux en leek hem goed dat ik naar de kinderfysio zou gaan. Ik heb meteen diezelfde dag een afspraak gemaakt en gelukkig kon ik die maandag terecht.

De zondag voor onze afspraak, persconferentie Corona. Alle contactberoepen worden gesloten. Zo ook de kinderfysio. Ze mogen geen persoonlijk contact hebben en ik krijg telefonisch een consult.

Alles op tafel gegooid en ze geeft aan dat we als de wiedeweer een Osteopaat moeten bellen in de hoop dat deze ons nu nog kan helpen. Meteen alle osteopaten in de regio afgebeld maar iedereen is gesloten i.v.m. Corona, ze denken aan reflux. Een osteopaat kan verlichting geven maar helaas. Ik word gelukkig terug gebeld door een osteopaat uit de buurt. Alles uitgelegd ze denkt ook aan reflux plus er kan een blokkade zitten in Ace zijn nekje/hals omdat Ace zijn navelstreng om zijn nekje zat bij de bevalling. Daarna hebben ze Ace op mijn buik geprobeerd te leggen maar de navelstreng was te kort waardoor hij nog een optater gehad heeft.

Ace lag altijd met zijn hoofd in zijn nek in zijn bedje te slapen. Als een omgekeerde banaan zeg maar. Zij dacht aan Reflux en Kiss syndroom. Het is zo naar met het idee dat de oplossing zo dichtbij zou zijn maar alles gesloten is. Dag en nacht zaten we met een krijsende baby. Overal waar we aanklopte was het een dichte deur. Ongelofelijk om mee te maken in een land als Nederland waar je normaal overal terecht zou kunnen. De huisarts besloot Ace zijn oren te checken en zijn urine, beide waren goed. Hij vond dat dit niet langer meer zo door kon gaan en stuurde ons door naar de kinderarts. Ace was toen inmiddels 5 maanden.

Ik belde het ziekenhuis. Deze gaf aan alleen spoedgevallen te doen en dit was voor hun geen spoed.

Een baby van 5 maanden welke de hele nacht het uit krijst is geen spoed? Ik barstte in huilen uit. Ik heb het hele verhaal er uit gegooid en kon diezelfde middag al terecht.

Volgens de kinderarts is het zo klaar als een klontje. Ace heeft reflux en een ontstoken slokdarm door al het zuur. We krijgen een dubbele dosis Esomeprazol en mochten weer naar huis.

De weken erna beterde maar niet. Inmiddels was ik ook al op een koemelkvrij dieet gegaan. Ook ben ik van ellende edelstenen gaan kopen. Alles wat maar zou kunnen helpen? Ik deed het en ik kocht het… In de hoop dat de oplossing dichtbij was.

Op een gegeven moment zie je zelf niet meer hoe het gaat. Van de regen in de drup zeg maar. Ik hoopte te zien dat het met Ace beter ging maar na 3 weken Esomeprazol zagen we nog geen verbetering en ook de verhoging bleef aanhouden. Toen we telefonisch consult hadden met de kinderarts (i.v.m. Corona werd er zo min mogelijk contact gezocht), vond hij dat we het nog maar 3 weken aan moesten kijken.

Een week later was ik het beu. Voor een arts ben je nou eenmaal een nummer. Hij hangt op en denkt over een paar weken met zijn volgende belronde zich af hoe het met je gaat…. En wij…. Zitten de hele dag met een ontroostbaar ventje.

Een week later dus belde ik het ziekenhuis op. Via verschillende groepen op Facebook heb ik mijn verhaal gedeeld in de hoop dat iemand het herkende. Veel gaven aan dat het toch echt op een koemelk allergie leek. Één vrouw gaf aan dat als ik een voedselallergie uit zou sluiten ik Neocate zou moeten proberen. Mocht Ace daar positief op reageren wisten we genoeg.

Ik belde het ziekenhuis met de vraag of we misschien Neocate uit mochten proberen om zo koemelkallergie uit te sluiten. De assistente ging het navragen bij de kinderarts. Ze belde na drie uur terug, we mochten geen Neocate uitproberen omdat ik al een koemelkvrij dieet gevolgd had. Dus het kon geen koemelkallergie zijn. Punt… Huilend hing ik op. Mike (mijn partner) twijfelde geen moment en bestelde een pot Neocate in België.

Twee dagen later begonnen we met Neocate en merkte na 2 dagen al verschil. Ace sliep ineens drie uur achter elkaar! Hij oogde rustiger en relaxter. We besloten even tijdelijk terug naar de basis te gaan en Ace volledige flesvoeding te geven. (Inmiddels 7mnd oud). Dit ging goed, Ace werd om de 3 uur wakker voor een fles en sliep daarna weer door. Ik besloot het ziekenhuis te bellen en een andere kinderarts te vragen. In deze hadden wij geen vertrouwen meer. We konden pas na 3 maanden terecht bij een andere kinderarts.

Na een maand probeerde we de vaste voeding weer op te pakken maar al snel ging het weer mis. Veel krampen en huilen. Elk uur was het weer raak. We belde het ziekenhuis op helaas…. Er is geen plek… het was begin augustus en we moesten tot half september wachten. Hoe is het mogelijk, in een land als Nederland, dat je met een hulpeloos klein baby’tje, 1.5 maand moet wachten terwijl hij de hele nacht krijst van de pijn… HOE DAN?! Letterlijk elke dag heb ik gebeld, gesmeekt of er iemand uitgevallen was. Gehoopt dat ze een plekje hadden. Elke keer weer huilen als ik een “Nee mevrouw, we hebben echt pas in september plek”. Gesprek had. De pijn van je kind gaat door merg en been…. Jij voelt het als geen ander, dag in dag uit. Zij hangen op en denken echt niet savonds “hoe zou het met Ace zijn”.

Na het zoveelste belletje had ik raak. Eind augustus hadden ze plek. In onze vakantie maar dat maakte mij niks uit. Al moest ik naar Groningen rijden!

Sochtends ben ik vanaf ons vakantieadres naar het Ziekenhuis gereden. Daar aangekomen bleek de afspraak voor mij niet te zijn op komen dagen. Ongelofelijk….

De kinderarts was echt een schat, tegenovergestelde van de andere kinderarts. Er werd een slikfoto ingepland en doorverwijzing naar Kinderhaven (diëtist) zou ze gaan maken. De slikfoto was goed.

Einde van de week belde ik kinderhaven met de vraag wanneer we langs konden komen. Zij antwoordde dat ze zaten te wachten op de doorverwijzing van de kinderarts. Weer belde ik het ziekenhuis op en kreeg het antwoord dat ze er mee bezig was. Een week later had ik hem nog niet. Uiteindelijk na veel bellen had ik de doorverwijzing 3 weken na mijn afspraak ontvangen. Meteen belde ik kinderhaven op en zij gaven aan dat ze na een maand plek voor Ace hadden. Je snapt… ik klapte… ik deed mijn verhaal aan de telefoon en helaas kon de mevrouw ook niks er aan doen.

Een uur later word ik terug gebeld door deze mevrouw. Ze hoorde de wanhoop in mijn stem en vond dat dit prioriteit had en vroeg of ik smiddags kon komen. Direct vrij genomen van mijn werk en Ace opgehaald. Eenmaal daar het hele verhaal verteld en kreeg Ace een allergie test. Deze was goed en er werden geen allergieën gevonden. Er werd een voedingsplan opgesteld. We mochten 1 hapje groente gaan proberen en een hapje pap. Als dat ene hapje dan goed ging mochten we steeds een hapje er bij gaan geven.

Helaas…. Zelfs dat ene hapje ging niet goed. Ace kroop het hele bed door, had onwijs veel last van lucht en krijste continue. Na gemiddeld 1 uur gillen volgde er een onwijs grote wind en viel daarna van vermoeidheid in slaap om zo na 2 uur weer wakker te worden.

Kinderhaven wist niet meer wat te doen en stuurde ons terug naar het ziekenhuis. Daar was pas volgende maand weer plek.

Ace zijn eerste verjaardag kwam er aan. 1 jaar vol gehuil, gespuug, gegil en afzien. Een jaar lang een kind pijn zien hebben en niet wetende wat te doen.

We besloten weer met voeding te stoppen en op flessen over te gaan. Ik kon Ace niet meer houden als hij weer enorme krampen had. Hij kroop dan het bed door en dan lag hij daar… naast mij te kronkelen…. Troost bij mij zoeken? Nee… uit pure wanhoop probeer je het maar hij smeet zichzelf gewoon echt uit mijn armen om verder te kronkelen over het bed. Het gevoel van pure wanhoop is dan zo dichtbij… niks wat helpt… en niemand die ook werkelijk helpt en zegt “meid we halen de onderste steen voor je boven want dit is echt mensonterend!”.

Mijn man was het beu en nam de communicatie met het ziekenhuis over. Op donderdag belde hij het ziekenhuis op en vroeg naar onze kinderarts. We hebben nu lang genoeg aangetobt…. We wilde echt nu de kinderarts spreken. Deze zat vol en had geen tijd zei de assistente. Dan was de keuze simpel. Of ze zou ons bellen voor vrijdag of we zouden vrijdagavond ons melden bij de huisartsenpost. Donderdagmiddag belde ze. Er was een kamer voor ons en konden meteen komen.

Mijn man besloot mee te gaan. Mijn hart brak. De keuze tussen je ene zoon thuis en je andere zoon in het ziekenhuis…. Maar mijn man heeft nou eenmaal meer haar op zijn tanden dan ik.

Onze Ace is overdag een lachebek. Het uit zich voornamelijk snachts. Een verpleegkundige komt binnen en zei “volgens mij valt het allemaal wel mee”. Savonds was zij er gelukkig bij. Ze zijn van 23.00 tot 2.45 met hem bezig geweest hem in bedwang te houden. Ace kronkelde weer het hele bed door. Later bood ze haar excuses aan. Ze had de situatie duidelijk onderschat.

De dagen erna is Ace weer op flesvoeding gezet en verliepen de nachten weer wat rustiger. Tot dinsdag. We moesten toch echt de darmen triggeren en werd het vaste voeding weer geïntroduceerd. Pompoen kreeg hij, en laat dit nou het enige zijn wat hij goed verdroeg. . Daardoor mochten we op vrijdag het ziekenhuis weer verlaten. Echter was de rest weer drama. Geen enkele groente ging verder goed. Het ziekenhuis was duidelijk. De darmen moesten getriggerd worden. Punt.

3 november 2020. Ace zijn eerste verjaardag. We waren kapot. Zijn verjaardag? Niet gevierd. Het idee dat we allerlei visite over de vloer zouden krijgen moesten we niet aan denken. Niks geen platgeslagen taart…. Er ging niet eens een wortel of banaan in. Mijn hart huilde. We stonden wat ons gevoel echt met ons rug tegen de muur….. hoe kan je een kind bewust eten geven waar het zo van overstuur van wordt….. het gaat je zo aan je hart!

Uren googlde ik…. Ik somde ons verhaal op en mailde verschillende orthomoleculaire artsen. Allemaal mailde terug… ze behandelde geen kinderen onder de 12.

Uiteindelijk kwam ik uit bij een vrouw welke bioresonantie testen deed. Ook zij deed geen kinderen maar wilde voor mij rondvragen. Uiteindelijk kwam ik uit bij Claudia van de Groeisprong. Ik heb haar gemaild en we hebben een online consult gehad.

Ik heb alles, van mijn zwangerschap tot dat moment aan toe moeten vertellen, van ervaringen tot supplementen. Uiteindelijk raadde zij een ontlasting-onderzoek aan, dit om een exacte indicatie van Ace zijn darmen te hebben.

Het ontlasting-onderzoek volgde de week er na en na een maand hadden we het volgende consult. We kregen grafiekjes te zien. Als de waardes in het groene gedeelte stonden zou dit prima zijn, oranje is zorgwekkend en rood is duidelijk niet oké. Ace zat bij veel waardes in het oranje/Rood. Claudia gaf aan dat je zoveel met voeding kan doen wat je wilt maar deze waardes krijgen je darmen zelf niet meer in balans. De goede en slechte bacteriën waren uit balans. Ze hebben echt een stukje hulp nodig. Ze had dit eerder meegemaakt en zei dat dit wel goed zou komen. Ik breek voor de camera. Eindelijk iemand die het zegt, die eindelijk zegt “ik heb dit vaker meegemaakt en dit komt goed” … Eindelijk hoop.

We passen 2x gerichte Probiotica aan, een gluten en melkvrij dieet en maken een plan van aanpak. Verschillende groentes en fruit mogen we gaan geven maar 1 soort per keer en deze 5 dagen lang geven.

Binnen een paar weken sliep Ace ineens een stuk relaxter. En na 1.5 maand kwam hij nog maar 1x per nacht… we konden steeds een beetje verder uitbreiden en nu na een half jaar kan hij al 5 verschillende fruitsoorten, 6 groentesoorten en gluten en melkvrij brood hebben!

Het is echt bizar dat zoiets kleins Ace zijn leven ZO heeft veranderd (en uiteraard ook het onze).

We zijn er nog lang niet. Er is zoveel voedsel dat Ace nog niet op heeft, of we weten of hij het kan handelen met zijn darmen en of hij ooit van die koemelkallergie af komt. Maar hij eet eindelijk… en… het gaat met zijn darmen goed.

We zijn Claudia zo enorm dankbaar. Zij weet zo enorm veel van darmen, van voeding en het lichaam. Zij was echt onze redder in nood.

Helaas wordt er in de reguliere zorg minachtend gedaan over de orthomoleculaire artsen. Onterecht wat mij betreft. Daarom ook deze lange post.

Ik heb bij zoveel instanties aangeklopt. Consultatiebureaus, ziekenhuizen, huisarts. Sterker nog… het consultatiebureau vond het nodig Ace zijn spraak aan te halen… hij kon immers met zijn eerste verjaardag niet de gewenste 4 duidelijke woordjes en dat moest echt al wel. Tsja… Eten zonder kramp zou ook moeten en dat lukte ook niet…. Hoe durf je dat te benoemen…. Praten komt later…. Die darmen hebben prioriteit nummer 1.

Nergens hadden ze de oplossing. Ze vonden het vervelend maar het gaat vanzelf wel weer over.

Huilend met de handen in het haar gevraagd heb ik overal gevraagd naar tips, gegoogled…. Nachtenlang.

Ik kan nooit de enige zijn met dit verhaal. Daarom ook deze post. Al is er maar 1 iemand die ik met dit verhaal kan helpen… Dat er zo dichtbij toch licht is aan het einde van die verdomde tunnel.

Het eerste jaar met je baby moet genieten zijn… Deze momenten krijg je nooit meer terug. Het was hier bikkelen en afzien. En gun dat niemand. We kijken nu vooruit…. Ace kan weer eten, houdt van eten en maken nu van elke dag een feestje. Dit gun ik echt iedereen!!!!!