4 jaar geleden
Eindelijk een PEG-sonde!
Het fistelonderzoek heeft zo’n trauma achtergelaten bij Elynn dat het wegraken bij de sonde inbrengen blijft aanhouden. Op 24 maart lijkt ze na het inbrengen een beetje afwezig. Ze reageert wel snel weer als we haar naam roepen. Op 25 maart sneuvelt de sonde ’s avonds laat weer en we bellen de Kinderthuiszorg. Al snel kan er een verpleegkundige bij ons zijn. Ze heeft Elynn al veel vaker gezien en weet dus hoe Elynn normaal reageert met het inbrengen. Ze verzet zich meestal kort en wordt boos maar zodra de sonde er in zit en ze weer rechtop mag zitten komt de glimlach al weer tevoorschijn.
Deze keer is het anders. Vrijwel direct na het inbrengen raakt ze weg. Ze hangt slap in mijn armen en haar ogen draaien weg. Ze slikt niet waardoor de sonde niet goed ingebracht kan worden. De verpleegkundige trekt de sonde terug en na een aantal keren Elynn haar naam roepen komt ze weer bij. We laten haar goed bijkomen en besluiten samen om het nog een keer te proberen. Elynn heeft haar nachtvoeding echt nog nodig om genoeg binnen te krijgen.
Bij de tweede poging gaat het weer mis, gelukkig heeft ze al wel geslikt en kunnen we de sonde afplakken. De wegraking duurde nu nog langer. Als Elynn weer bij lijkt te komen blijft ze wat apathisch op schoot zitten. Ze kan nog niet op haar benen staan en lijkt nog ver weg te zijn. Ze is totaal niet zichzelf. Met wat stimuleren en roepen wordt ze weer helder. Ze is ook hartstikke moe en mijn man brengt haar naar bed. De verpleegkundige moet volgens protocol nu de kinderarts bellen, ik ben blij dat ze actie onderneemt. Het is de derde keer in twee dagen tijd dat ze een wegraking gehad heeft. Dit kan zo niet langer doorgaan.
De kinderarts denkt aan een prikkeling van de nervus vagus. Hierdoor kan het zijn dat ze een dip in hartslag krijgt en daardoor wegraakt. Gevoelsmatig klopt dit niet en zowel de verpleegkundige als ik benoemen dit direct naar de arts. Het voorstel is om de eerstvolgende sondewissel in het ziekenhuis te doen. Dan leggen ze haar aan de monitor en kunnen we daadwerkelijk zien of het komt door prikkeling van de nervus vagus.
We hebben ook een datum voor het plaatsen van de peg-sonde, 9 april! Gelukkig al heel snel. Wel slaat direct de twijfel toe, de coronamaatregelen worden momenteel alleen maar strenger. Straks is er geen arts of anesthesist voor ons beschikbaar en wordt alles uitgesteld.
Een paar dagen later sneuvelt de sonde weer. Ik spreek met de verpleegkundige bij het ziekenhuis af en we mogen naar de kinderafdeling. De verpleegkundige die bij de wegrakingen was is nu ook mee. “Fijn, dan kan jij je verhaal doen want wij voelen ons niet heel erg gehoord door sommige artsen hier.” Ik spreek hardop uit wat ik al die maanden gevoeld heb, wij voelen ons als ouders niet serieus genomen in de problemen waar wij al maanden tegenaan lopen. Nu we de bevestiging van de slikvideo hebben is dat gevoel alleen maar toegenomen. Er zit ook een hoop frustratie “wat als ze dit onderzoek wél in augustus hadden gedaan, dan hadden we waarschijnlijk al die opnames daarna kunnen voorkomen.” Ik had in december de afspraak met onze logopedist gemaakt dat ze ons zou bellen zodra de uitslag binnen was. Het telefoontje moet nog altijd komen…
In het ziekenhuis laat Elynn ook weer een wegraking zien bij het inbrengen. Haar oogjes draaien weg, ze huilt heel zachtjes en heeft een hele lage spierspanning. De verpleegkundige van de kinderafdeling geeft aan niets op de monitor te zien. Voor de tweede poging wordt de kinderarts erbij gevraagd. Ze vraagt niet eens hoe het verder gaat met Elynn. Alsof ze het maar onzin vind dat we er zijn. Juist nu we antwoorden hebben was het fijn geweest dat we het er even over hadden kunnen hebben. Ondanks dat het niet onze eigen kinderarts is, iedere kinderarts in Emmen kent Elynn en haar geschiedenis. De verpleegkundige wil graag haar verhaal doen over wat er gebeurd is de afgelopen keren maar ze krijgt niet eens de kans om haar verhaal te doen. De tweede poging moet ook maar gedaan worden door de verpleegkundige van de afdeling. Elynn zit bij mij op schoot en ik voel haar slap worden, haar oogjes draaien weg en ze huilt nog maar heel zachtjes. Volgens de kinderarts valt het allemaal wel mee en moeten we de sonde er maar gewoon snel in stoppen. Op de monitor is ook niets bijzonders te zien. Geen prikkeling van de nervus vagus, hadden we toch weer gelijk! We proberen nog bij de arts aan te kaarten dat wij denken dat Elynn zichzelf uitschakelt omdat ze het als traumatisch ervaart. Dit hele probleem is begonnen na het fistelonderzoek maar er wordt niet eens naar ons geluisterd. Een beetje beduust loop ik het ziekenhuis weer uit. De verpleegkundige en ik praten nog wat na en ze geeft aan dat ze dit binnen het team gaat bespreken. Hier in Emmen komen we geen steek verder. We duimen maar dat 9 april de plaatsing doorgaat.
De wegrakingen blijven aanhouden en ook het tandenpoetsen en mond/neusje schoonmaken worden een probleem. Zodra we iets in haar gezicht moeten doen schakelt ze zichzelf uit. Er wordt, door de kinderthuiszorg naar het ziekenhuis gebeld. Onze eigen kinderarts is niet aanwezig. De dienstdoende kinderarts beloofd om maandag direct alles te bespreken met haar. Onze kinderarts krijgt een mail met alle bevindingen en het dringende verzoek om contact te leggen met de MDL-arts in het UMCG. De noodzaak van het plaatsen van de peg moet duidelijk zijn nu toch?
Helaas krijgen we de vrijdag voor de operatie te horen dat, vanwege de coronacrisis, de operatie niet doorgaat. Er is geen anesthesist beschikbaar, die staan allemaal op de IC. Heel begrijpelijk in deze situatie maar wij zitten met een zeer getraumatiseerd meisje thuis. De maandag ervoor heb ik zelf ook nog gebeld met de peg-verpleegkundige om aan te geven tegen welke problemen wij aanlopen. Zij zou dit doorgeven aan de MDL-arts want ze vond het zelf ook wel erg heftig klinken. Wat ik ook zeg, het lijkt niets meer uit te maken. De coronacrisis is ons voor en ik heb het gevoel dat we tegen metershoge muren aanlopen.
Ik geef aan de Kinderthuiszorg door dat de operatie niet doorgaat en al snel belt onze verpleegkundige. Ze schrijft weer een uitgebreide mail naar onze kinderarts in Emmen en belt de dienstdoende arts weer met het verzoek om echt aan te dringen op een spoedplaatsing van de peg-sonde.
Onze kinderarts belt mij en we hebben een gesprek waarin ik ook eindelijk mijn frustraties uit. Al die maanden heb ik mij netjes ingehouden, altijd vriendelijk het gesprek gevoerd maar deze keer lukt het mij niet. Ik geef aan dat wij ons niet gehoord voelen, dat ik al die tijd heb aangegeven dat eten en drinken een probleem was en dat we dankzij hun afwachtende houding nu in de situatie zitten dat Elynn niet geholpen kan worden. Ik snap ook wel dat zij niets aan de hele coronacrisis kan doen maar als ze dit allemaal eerder in gang hadden gezet hadden we die peg sonde al maanden geleden kunnen plaatsen. Ze geeft aan dat EMDR een optie zou kunnen zijn om Elynn te helpen haar trauma’s te verwerken. Tegelijkertijd hoor ik haar zeggen dat dat nu ook allemaal stil ligt vanwege de coronamaatregelen. Ik denk van alles maar zeg het maar niet. “Wanneer krijgen wij eindelijk de hulp die we nodig hebben?”
Uiteindelijk duurt het antwoord vanuit Emmen te lang voor de kinderthuiszorg en ze nemen zelf contact op met de MDL-arts. Het is voor ons ontzettend fijn dat ze dit voor ons uit handen nemen. Wij hebben momenteel de energie niet meer om dit soort dingen te doen. Het enige dat wij willen is rust. Rust voor Elynn, rust voor ons als gezin. Een stabiele thuissituatie voor onze meisjes. Eigenlijk een gewoon gezinsleven. In de 19 maanden die Elynn nu bij ons is hebben we dat nog nooit echt ervaren.
Kort nadat er contact is geweest met het UMCG krijgen we een telefoontje van het opnamebureau. Vrijdag 24 april zal de peg-sonde geplaatst worden! Op 23 april moeten we ons melden op de afdeling en als alles goed gaat mogen we 25 april weer naar huis. Nog een weekje wachten, dat kunnen we nog wel aan.
Opgelucht bel ik mijn man. Ik regel vrij van het werk en begin thuis dingen voor te bereiden.
Elynn blijft erg veel moeite houden met het niet mogen eten en drinken. Meerdere keren per dag is ze ontroostbaar en vliegen de bordjes en bekers door de kamer. Ik huil regelmatig met haar mee. Ik voel mij zo machteloos. Ik weet dat het niet eten de enige oplossing is om haar te beschermen en uit het ziekenhuis te houden maar elke keer zo’n strijd met haar leveren breekt mij op. Ondertussen blijven de vragen maar door mijn hoofd spelen “wat als ze groter wordt en ik niet altijd meer op haar kan letten?”, “wat als ze in een onbewaakt ogenblik toch iets van een bordje pakt of iemand die niet van haar probleem weet haar wat te eten aanbiedt?”
We merken wel dat het niet eten haar lichamelijk gezien erg goed doet. Ze is veel energieker, slaapt overdag nog zo’n 2 uur en kan het ’s avonds volhouden tot 19:00 uur. Al die maanden was dit ondenkbaar, ze sliep vaak nog 2 soms zelfs 3 lange slaapjes en was om 16:00 uur zo moe dat we haar amper wakker konden houden. Nu moeten we haar uit de speeltuin halen en zeggen dat het tijd is om te gaan slapen. Het rochelen is over en haar ademhaling vele malen rustiger. Wat een verschil!
De peg-plaatsing verloopt zonder al te veel problemen. Ze heeft de eerste dag wel veel pijn, zodra ze uit de narcose komt is ze totaal overstuur en ik merk aan haar dat dat vooral van de pijn is. Ze krijgt een aantal keren fentanyl om de pijn te onderdrukken en daarna valt ze tegen mij aan in slaap. We blijven daardoor wel langer op de PACU en mogen pas drie uur na de operatie terug naar de afdeling. We starten rustig met de voeding op 25ml/uur. Ik kleed haar om en leg haar lekker in bed om te gaan slapen. Het is ondertussen 19:30 uur. Al snel begint ze te spugen en ze verdraagt de voeding niet. Doordat ze een onderhoudskuur antibiotica heeft mag ze geen medicijnen tegen de misselijkheid. Dat gaat blijkbaar niet samen. De nacht blijft ze veel spugen en als ze helemaal leeg is en er niets meer uitkomt valt ze wat dieper in slaap. We starten een dag later met voeding en verhogen heel langzaamaan de voeding. Ze is de hele dag ontzettend lusteloos en slaapt bijna alleen maar. Ik maak mij toch wat zorgen, zo ken ik Elynn niet. De narcose en pijnmedicatie hebben er flink ingehakt en ze moet echt bijkomen. Aan het einde van de dag verdraagt ze 50ml/uur. Daardoor moeten we een nachtje extra blijven maar die had ik eigenlijk al wel ingecalculeerd. Dan kon het in ieder geval niet tegen vallen.
Na 15 maanden continu een pleister in haar gezicht heeft ze nu ineens twee kale wangetjes. Wat een heerlijk gezicht! Uren kijk ik naar haar terwijl ze op schoot slaapt. Ik maak veel te veel foto’s maar ik wil dit moment vastleggen. Het is gek, ik moet wennen aan haar “nieuwe” gezicht. Tegelijkertijd besef ik mij dat we nu misschien wel echt de rust gaan krijgen waar we allemaal zo naar verlangen. De peg-sonde waar ik eerst zo tegenop zag, ik ben zo blij dat ze hem nu eindelijk heeft... In de volgende blog zal ik schrijven hoe het nu, een paar weken na het plaatsen van de sonde, gaat en wat deze situatie nu allemaal met mij doet. Na 1,5 jaar op standje overleven krijg ik nu tijd om alles te verwerken en dat is niet makkelijk...
