Een nieuwjaar in de rollercoaster kinderkanker.

Januari

Het nieuwe jaar start voor Cato met een schaafwond op haar kin en een kapotte, blauwe knie. We zijn allemaal nog steeds een beetje ontdaan van de valpartij van afgelopen nacht. We blijven Nieuwjaarsdag dan ook lekker thuis en we hebben familie en vrienden gevraagd om niet te komen. We willen Cato even tot rust laten komen na zo’n lange ziekenhuisopname. En ook omdat ze eerst moet wennen aan het omgaan met haar pruik/haarverlies. Ze is erg verzwakt en gaat zittend de trap op omdat lopen haar echt teveel kracht kost. Ze kan niet lang op haar benen staan en heeft veel hulp nodig ook met douchen/afdrogen. Vanaf nu nemen we de rolstoel overal mee naar toe.

De volgende dag, 2 januari, staat er alweer een controle gepland en wordt ze onderzocht door onze lieve oncoloog. We horen dat haar bloedwaarden en vooral haar HB erg laag zijn. Ze gaat een bloedtransfusie aanvragen. Ik schrik hier wel even van... Bloedtransfusie? Maar onze oncoloog legt uit dat dit normaal is en wel vaker voorkomt en waarschijnlijk in de toekomst ook wel vaker gaat gebeuren. Omdat het bloed eerst aangevraagd moet worden en het inlopen met infuus en daarna spoelen ook ongeveer 4 a 5 uur duurt zitten we voorlopig wel een tijdje op de dagbehandeling. Je ziet Cato opknappen van de transfusie en ze krijgt alsmaar meer kleur op haar wangen. Dank je wel lieve bloeddonoren! Jullie bloed komt echt heel goed terecht. In overleg met de oncoloog besluiten we dat ze nog even niet naar school gaat. Ze is momenteel erg infectie/bacterie gevoelig doordat ze geen antibiotica mag slikken omdat dit te belastend is voor haar lever. Deze antibiotica krijgen de kinderen tijdens de behandeling uit voorzorg om ze te beschermen. Cato krijgt de antibiotica binnenkort via een spray (Pentamadine) met een kapje toegediend omdat dit minder belastend is voor haar lever. Na een lange dag op de dagbehandeling rijden we die avond tegen 19:00 uur richting huis. Woensdag heeft ze even een dagje rust en donderdag start de tweede reeks van 4 dagen achter elkaar ara-C inclusief een lumbaalpunctie met MTX op de vrijdag.

Donderdag 4 januari zijn we er op tijd voor de eerste ara-C van het tweede blok. Haar PAC wordt aangeprikt, bloed afgenomen en na de controle mogen we naar de dagbehandeling voor de chemo. Deze chemo wordt toegediend met een push via haar PAC en is zo klaar. We zitten dan ook alweer snel in de auto richting huis. Fijn want Bente is geslaagd voor haar autorijbewijs en dan kunnen we een feestje vieren. Onderweg naar huis wordt Cato alsmaar beroerder en als we thuis zijn begint ze te spugen. Het feestje valt in het water en we eten ons taartje stiekem op zodat Cato het niet ziet en er nog beroerder van wordt. Na bijna 4 uur overgeven bellen we met het Prinses maxima centrum. Ze moet ook nog haar chemo medicijnen innemen en dat gaat echt niet lukken. Ze kokhalst constant en krijgt totaal geen rust. We mogen meteen komen en tegen 20:00 uur zitten we alweer in de auto richting Utrecht. Bijzonder om te zien hoe snel we in het overlevingsritme zitten en hoe snel we kunnen schakelen. We hebben thuis zelfs al een vluchttas klaarstaan met toiletspullen en nachtkleding voor eventuele spoedopnames. Deze tas gaat ook standaard mee in de auto naar controles. Ook nu wordt ze opgenomen en het infuus wordt meteen aangesloten op haar PAC (deze was gelukkig nog aangeprikt). Er wordt bloed afgenomen en ook krijgt ze iets tegen de misselijkheid. Ze is doodop en valt al snel in slaap. Morgenvroeg staat er alweer vroeg een lumbaal punctie met MTX (2 uur plat liggen) en een tweede push ara-C geplant. Gelukkig voelt Cato zich de volgende dag weer goed genoeg en na de twee uur platliggen na de punctie mag ze weer lekker mee naar huis. Zaterdag en zondag rijden we heen en weer om nog een push ara-C te halen en op de zondag wordt haar bloed nog een keer extra  gecheckt.

Dinsdag (9 jan) heeft ze een extra (bloed)controle en doordat ze iets horen bij haar longen wordt er een longfoto gemaakt. Maar gelukkig was er niks bijzonders te zien en kunnen we gewoon naar huis. Woensdag een dag rust  en donderdag t/m zondag start de derde reeks van 4 dagen Ara-C. Donderdag 11 januari krijgt ze eerste de Pentamadine (Antibiotica) via een spray toegediend. Daarna volgt weer een bloedtransfusie omdat haar HB erg laag is. en de push Ara-C We zitten weer een lange dag op de dagbehandeling maar dat is niet erg we maken het gewoon gezellig. Op de dagbehandeling kom je regelmatig dezelfde ouders en kinderen tegen en door de soms lange dagen kom je automatisch met elkaar in gesprek. Schrokken we de eerste week van de zieke kale koppies zien we nu alleen nog maar de mooie sterke kids met prachtige ogen. Ook wordt gevraagd of we mee willen werken aan een artikel voor het maandblad LINDA. Ze maken over 6 kinderen die behandeld worden tegen kinderkanker een mooi potret/verhaal. Dit is inclusief fotoshoot. Cato wil hier graag aan meewerken. Het artikel zal begin juni uitkomen. Dit is rond de opening van het nieuwe Prinses Maxima Centrum. Maandag 15 januari komen er drie vriendinnen uit school even op de thee. Ze mist haar sociale leven en de klas ontzettend. Op 18 januari wordt daarom ook het KlasseContact geplaatst zodat ze toch meekan doen aan activiteiten en lessen in de klas. Dit heeft de leerkracht (Ja, ze heeft ook gewoon les in het ziekenhuis) van het Prinses Maxima Centrum voor haar aangevraagd. Fijn dat deze mogelijkheden er zijn.

Het Prinses maxima centrum werkt samen met het MST zodat er ook zorg dichtbij is. Dit noemen ze shared care. Voor (bloed) controles (en eventueel chemo’s) tussendoor gaan we vanaf nu naar het MST. Woensdag 17 januari maken we kennis met een kinderarts op het MST. Maar Cato ziet dat niet zo zitten en heeft er totaal geen zin in. Voor de diagnose hebben we hier bijna anderhalf jaar gelopen en ze heeft gewoon meer/alle vertrouwen in het team van het Prinses maxima centrum. Gelukkig is de arts ontzettend vriendelijk en we hebben een fijn gesprek met haar. Ze wint ook het vertrouwen van Cato. Best wel prettig dat er nu een arts dichtbij op de hoogte is van haar dossier. We gaan met een goed gevoel naar huis.

De volgende dag (18 jan) gaat de vierde en laatste reeks van vier chemo’s ara-C van start met op de eerste dag een lumbaalpunctie met MTX. Het stormt die dag ontzettend en doordat we op tijd weggaan van huis zijn we veel te vroeg op de dagbehandeling. Het is er een beetje chaotisch. Cato wordt  weer goedgekeurd  om de chemo en  de punctie te krijgen. Nadat ze alle behandelingen heeft gehad en weer 2 uur heeft platgelegen rijden we tegen de avond weer terug naar huis. * (Niet op Blog: VCh) De storm is gelukkig gaan liggen. Vrijdag, zaterdag en zondag rijden we voor de chemo push heen en weer. Deze laatse reeks chemo's zit er ook weer op en kunnen we afvinken.

Maandag 22 januari gaat ze voor het eerst sinds lange tijd weer een uurtje naar school en woensdag de 24ste staat een belangrijke chemo (Cyclosfosmide) gepland. Deze chemo is de laatste van dit blok en daarna heeft ze even een tijdje rust voordat ze aan het derde blok begint. Ook wordt er in deze korte rusttijd een PET-scan ingepland om te kijken of de chemo’s hun werk goed gedaan hebben. Alle zichtbare opgezette klieren in haar hals zijn gelukkig al weggetrokken maar met deze scan kunnen ze ook zien of alle lymfomen in haar armen en benen weg zijn. Nu eerst de afsluitende chemo Cyclosfosmide. Hier moet ze eerst voor kwalificeren dat betekent dat haar bloedwaarden goed genoeg moeten zijn. Dit is jammer genoeg niet zo en de chemo wordt een paar dagen uitgesteld. We balen hier ontzettend van. Ook al weten we dat dit vaker gebeurt en is niet erg is. Wel krijgt ze een transfusie trombocyten.. witte bloedcellen omdat deze veel te laag zijn. Trombocyten zorgen ervoor dat je bloed stolt.

Voor de vrijdag (26 jan) wordt er nog een extra bloedcontrole op het MST ingeplant en gaan we voor het eerst bloedprikken in Enschede. De Verpleegkundig Specialist van het Prinses Maxima Centrum belt die middag dat haar HB wel erg laag is en dat we contact op moeten nemen als haar vermoeidheid erger wordt of als ze hoofdpijn krijgt want dan gaat ze  meteen een transfusie inplannen. Dinsdag 30 januari staat ze weer een afspraak en hopelijk kwalificeert ze dan wel voor de chemo Cyclosfosmide. Ook staat er die morgen een afspraak bij de oogarts omdat ze af en toe wazig ziet. Als ik dit allemaal opschrijf lijkt het voor mij net of het allemaal de normaalste zaak van de wereld is voor ons maar dat is niet zo. Het is een hele nieuwe wereld en er komt veel op je af. Je wordt heel erg geleefd en hobbelt van behandeling, naar controle, naar huis en weer terug. Het zijn voor ons allemaal lange en intensieve dagen met af en toe een rustdag tussendoor zodat we even kunnen bijkomen. We proberen er gewoon het beste van te maken.

Maar eerst hebben we aankomend weekend iets leuks in de agenda staan. We zijn via het Prinses maxima centrum uitgenodigd om met ons hele gezin op zaterdag 27 januari de nachtwacht te komen bekijken in het Rijksmuseum in Amsterdam. Dit heet de Prachtnacht. Cato is hier erg enthousiast over en wil er heel graag naar toe maar wij twijfelen erg. Haar bloedwaarden zijn erg laag en ook is ze nog niet genoeg aangesterkt. We zijn bang dat ze iets oploopt omdat ze infectie en bacterie gevoelig is. Maar Cato wil zo graag de nachtwacht zien dat we besluiten om wel te gaan. Ze krijgt nu de kans en we willen niet dat we achteraf spijt krijgen dat we niet gegaan zijn. Ook doordat we door wat we de afgelopen weken hebben meegemaakt maar al te goed beseffen dat er ook zomaar ineens geen later zou kunnen zijn. Dus we gaan en proberen zo veel mogelijk overal rekening mee te houden. We gaan niet in grote groepen staan en voor Cato nemen we drinken en eten mee van huis. We zijn er echt aan toe om even met ons hele gezin een avondje eruit te gaan en we genieten ook volop. Het is een super gezellige avond. Op de terugweg in de auto valt Cato heerlijk tevreden in slaap. Weer een lichtpuntje in deze zware tijd in de pocket. Aankomende dinsdag staat de afsluitende chemo van dit blok op de planning. Daarna wordt ook de PET-scan gepland om te kijken of de chemo goed zijn werk doet. Dat je tijdens een chemo traject niet moet denken dat alles volgens planning verloopt zullen we al snel weer merken.

Wordt vervolgd....

Verhaal vanaf het begin lezen?! Klik op mijn foto Caat8