Een kijkje in het leven van Bjorn - deel 30

Leven met een metabole ziekte.

Een kijkje in het leven van Bjorn - deel 30: de bruiloft

Februari 2021 werd ik ten huwelijk gevraagd. Trouwen heeft voor ons een hele andere betekenis gekregen. We hadden namelijk al een samenlevingscontract doordat we een huis gekocht hadden. Hierdoor was trouwen eigenlijk een beetje overbodig geworden. Ik wilde altijd wel trouwen, maar het kwam er niet van.

Door de ziekte van Bjorn hebben we veel meegemaakt. Zijn ook anders in het leven gaan staan en genieten veel meer van de kleine dingen. Door zijn ziekte moeten we ook vaak dingen missen, af zeggen, kunnen dingen niet doorgaan. Bestaat het leven vooral uit zorgen om en zorgen voor, heel veel regelen en op tijd naar bed. Want de slapeloze nachten zijn niet meer te tellen en we zijn dood moe. We weten als geen ander hoe belangrijk het is te genieten van alles wat wel kan. Herinneringen maken.

Trouwen is voor ons symbolisch: Met onze trouwdag zouden we voortaan alle drie dezelfde achternaam dragen. Wij 3 - 1 team. Het leven en de liefde te vieren.

We zouden gaan trouwen op 15-juli-2022 als we 12,5 jaar bij elkaar zijn. We besloten een weddingplanner in de arm te nemen om ons niet nog meer stress op de nek te halen. Niet wetende dat het jaar nog veel heftiger zou worden. Zoals in de voorgaande blogs te lezen is werd Bjorn erg veel ziek. Dit zorgde voor erg veel zorgen (letterlijk en figuurlijk), slapeloze nachten, kregen we 10 opnames voor onze kiezen in nog geen jaar tijd (totaal stond de teller al op 20). Ondertussen hadden we beide ons werk nog. Het was niet meer te doen. Zonder onze weddingplanner had de hele bruiloft niet meer door kunnen gaan. Zij zorgde er steeds voor dat we toch op planning bleven, haalde de stress rondom de bruiloft weg. Wat zijn we haar dankbaar!! Dus als je nog een weddingplanner zoekt: Sweetstyle is echt een aanrader.

Hoe moest het met Bjorn op de bruiloft? Wie zou voor hem zorgen? Om te kunnen blijven functioneren in deze achtbaan en om te kunnen werken worden wij al ruim anderhalf jaar gesteund door Vivre thuiszorg/Villa Vivre. Een verpleegkundig kinderzorghuis. De villa is een fantastische plek waar Bjorn en andere kinderen met een complexe zorgvraag een dag kunnen blijven of overnachten als dit nodig is. De opvang is kleinschalig met lieve en toegewijde kinderverpleegkundigen die goed kunnen omgaan met de speciale zorg die het dieet en de ziekte van Bjorn vragen. We gingen in gesprek met Vivre en buiten onze verwachting stelde zij voor om tijdens de bruiloft een kinderverpleegkundige in te zetten, welke de zorg voor Bjorn op zich kon nemen. Toen we dit hoorde kregen we echt tranen in onze ogen. Zo konden we veel ondervangen, kon Bjorn op deze belangrijke dag erbij zijn en konden we zelf genieten van onze eigen bruiloft.

De grote vraag was, kon Bjorn er überhaupt bij zijn. Kon onze bruiloft wel doorgaan? Of zouden we weer in het ziekenhuis zitten. Zoveel onzekerheid. 10 opnames, dit had niemand verwacht. Uiteindelijk kozen we voor een gastrostoma. Zo kon het niet langer doorgaan. Voor ons niet, maar zeker voor Bjorn niet! Het was gewoon geen leven meer. Of het ook zou helpen was niet zeker en ook deze operatie bracht risico's met zich mee. Maar niks doen was zeker geen optie, dan zou er sowieso niks veranderen. Door onze metabole arts kon deze operatie nog op tijd voor de bruiloft plaatsvinden. Maar Bjorn werd nog steeds wekelijks ziek. Dus het was nog steeds erg spannend.

Dan is het zover onze bruiloft. Bjorn is niet ziek!!Het werd een droombruiloft. Alles was perfect. Een hele mooie dag met onze dierbaren. Een dag waar we nog vaak aan terug denken. Een dag dat ons ook weer kracht gaf. Zeker na zo'n heftig jaar! wij 3 - 1 team. Het leven en de liefde vierden we. Herinneringen maken. Genoten, gelachen en gestraald! Even een dag zonder zorgen. Genieten van al het moois! Zo belangrijk om dat te blijven doen. Hoe moeilijk het soms ook is. Samen met onze dierbaren. Want onze wereld is een stuk kleiner geworden, door alle opnames. en de ziekte. Onze dierbaren hebben we zo hard nodig in deze strijd. Om onszelf staande te houden. Om ons stukje van onszelf te behouden. We zijn nog meer dan alleen moeder en vader. Huilen, lachen, klagen, kletsen, afleiding, genieten, leuke dingen blijven doen, tijd maken JUIST voor dit. We hadden even geen zorgen, de ellende bestond even niet. Deze dag als een nieuw begin vooruit.

Bjorn kon er de gehele dag bij zijn. Wat heeft hij genoten!! Hij was zo trots!! Hij heeft mama naar papa gebracht. Vol blijdschap de ringen gegeven. De dag deed hem veel qua energie. We waren echt bang dat hij de dag erna een rebound zou krijgen. Bjorn mocht op de villa slapen. De volgende dag ging het goed met Bjorn en had hij totaal geen rebound. De week erop gingen wij 2 daagjes op huwelijksreis dankzij Vivre.

Daarna begon de orde van de dag weer.