1 jaar geleden
Deel 29: uit de vicieuze cirkel
Leven met een metabole ziekte.
Een kijkje in het leven van Bjorn - deel 29: uit de vicieuze cirkel.
Bjorn heeft een metabole ziekte: MMA. Door zijn ziekte heeft hij weinig eetlust en is altijd misselijk. Hij moet hoe dan ook een bepaald hoeveelheid eiwit per dag binnen krijgen. Ziek of niet, hij moet eten. Na de vele opnames ging het eten steeds achteruit. Bjorn kreeg een neusmaagsonde. De opnames volgde elkaar in raptempo op, het spugen verergerde en Bjorn at niks meer zelf. We kozen voor een gastrostoma. In de vorige blogs kun je dit allemaal terug lezen.
De gastrostoma haalde ons uit de vicieuze cirkel. Het spugen werd aanzienlijk minder, Bjorn zat veel beter in zijn vel. Sindsdien hadden we nog maar 1 opname gehad. Het was fijn dat we op dat gebied even 'rust' hadden.
Wel was Bjorn nog elke week goed ziek. Elk virus pakte hij op. Maar, we konden het steeds thuis af. Wat wel extra inspanning en slapeloze nachten van ons koste. Ook veel onzekerheid en extra contact met de metabole arts.
Het was erg spannend want we zouden binnenkort gaan trouwen (juli 2022). Zou Bjorn erbij kunnen zijn?