Snap
  • metaboleziekte
  • burnout
  • Zorgintensieve-mama
  • Methylmalonacidurie
  • Oververmoeid
  • alleballenindeluchthouden

deel 32: burnout

Leven met een metabole ziekte

De afgelopen tijd is zo mega zwaar geweest. Je leest het door de regels heen in de vorige blogs.
Ik noemde het een chronische burnout. Normaal is een burnout werk gerelateerd. Maar deze burnout is niet werk gerelateerd. De intensieve zorg voor onze zoon en alles wat daar bij komt kijken. Zoveel meer dan te zien / te merken is voor de buitenwereld. Niet alleen de ziekte zelf en de zorg die daarbij komt. Maar ook alles wat wij emotioneel te verwerken hebben. Levend verlies, het constant vechten, dingen uitzoeken, achteraan zitten. Onvoorspelbaarheid en heel veel incasseren Maar daarnaast ook nog proberen te werken, sociaal leven etc.

Met het afgelopen jaar zoveel opnames, niet slapen. Proberen alle ballen in de lucht te houden. Overleven. 

Ik was totaal mezelf niet meer. Maar ja wat dan? Het is een never ending story. Er is geen licht aan het eind van de tunnel. De ziekte gaat niet weg. De ziekte is niet voorspelbaar. De ziekte sloopt zijn lichaam. Maar eigenlijk die van ons ook.

We moeten door. We hebben geen tijd om te rusten, om te verwerken, om bij te komen. We gaan van -100, naar -50, naar -100. Dus we gaan door. Opgeven is geen optie. Stopen met werken? Wie betaald de rekeningen dan? Daarnaast is werk ook afleiding, de plek waar we even geen moeder van een zorgintensief kind zijn. Waar we een beetje kunnen opladen. Maar wat als werk je geen energie meer geeft, maar energie kost? Je dus thuis en op het werk niet meer kunt opladen. Wat als je alleen nog maar geïrriteerd bent en alles te veel is. Je al maanden amper slaapt en zo moe bent. Je gaat om 20.00 al naar bed. Er is totaal geen tijd meer om iets leuks te doen. Tijd voor jezelf. Wat als je weet dat er nog een hele heftige tijd aan gaat komen (later blog ik daar meer over). Ik moest nu toch wel echt toegeven en de ziektewet in. Dit keer luisterde ik wel naar mijn psycholoog. Ik moest een balletje laten vallen, anders zou ik mijzelf alleen maar nog meer kapot maken. Iets wat totaal niet mijn ding is. Mijn werk is mijn passie. Maar ook mijn escape. Met veel pijn, verdriet en moeite gaf ik er dit keer wel aan toe. Maar eigenlijk al veel te laat. Gelukkig kreeg ik alle begrip. Zelfs meer dan dat uit mijn omgeving. Ja, ik was er verbaasd over. Zoveel begrip te krijgen. Dat weekend kreeg ik mij toch een strijdlust. Even een weekje thuis en ik zou weer aan de slag gaan. Maar wie hield ik voor de gek? Die strijdlust geeft energie, maar voor hoe lang? Dit is niet met een weekje opgelost. Dan komt de man met de hamer langs. Het duurde 3 weken voor ik geen last meer had van schuldgevoel en kon accepteren dat dit beter was. Toen kon ik pas echt de rust vinden. Kon ik samen met mijn psycholoog werken aan herstel. Wat best een lastige casus is, aangezien de oorzaak nooit weg zal gaan. Normaal verwerk je dingen als ze weg zijn, dit is nooit weg. Het is een onvoorspelbare achtbaan. We zullen een balans moeten gaan vinden, om ons hierin staande te houden.

1 jaar geleden

Zo logisch, hoe moeilijk ook...sterkte komende tijd ❤️