9 maanden geleden
De weg van onze Jacob
Hoe we er achter kwamen wat die eindelijk had
l Jacob is mijn vierde kind en van ons samen dus ons tweede kindje. Nadat Kleintje* 31 mei 96 met 17 weken veel te vroeg geboren werd waren we in augustus alweer zwanger en ooo ik dacht echt dit gaat niet goed want omdat ik niet wist dat ik zwanger was, was ik net geopereerd aan mijn hand en had volledige narcose en dat rond de 4 a 5 weken. Tja ik stond er niet bij stil dat ik zo snel zwanger weer zou zijn. Schoonmoeder dus wel want die wist altijd eerder dat ik zwanger was dan wij, die zag het op een of ander manier hahahaha. Zwangerschap ging redelijk goed tot de 33 weken toen een opname wegens minder leven van de baby pff meneer deed het een paar dagen rustig aan, nou dat was even geen fijn idee en de gynecoloog vond dat die ook niet zo leuk dus een aantal echo's later ging meneer dan toch maar in beweging en mogen wij 17 maart 1997 naar huis waar we savonds te horen kregen dat mijn moeder was overleden.... ik had geen contact met de familie en ik ben best hard want bij leven niet bij dood ook niet. Maar het hakte er toch wel ff in het is en blijft wel je moeder.. maar naar de crematie ben ik niet geweest want ja wat had ik er te zoeken... had al jaren geen contact.
op 20 april ben ik opgenomen om de bevalling in te leiden en op 2 april in de ochtend braken de vliezen alleen geen weeën, om 12 uur dan maar toch de weeenopwekkers en dat ging eerst heel netjes maar van vier naar 10 cm heb ik weer in 20 minuten gedaan en na 3 persween was meneer daar, zo blauw als een spijkerbroek, want hij had de navelstreng 2 keer om zijn koppie, maar gelukkig hadden ze dat snel van zijn nekje af en kon die heerlijk bij me liggen. Schoonmoeder mocht de navelstreng doorknippen en ooo wat was ze trots zeg. Helaas moest meneer wel naar de kinderafdeling want hij ademde niet zo mooi en ze wilde hem toch ff observeren en daar begon dus de ruzie van de kinderafdeling en ons want ik gaf borstvoeding en hun vonden dat hij te weinig kreeg en meneer kreeg een sonde en elke keer als ik de borst gaf gaven hun na een uur nog eens kunstvoeding en dan gek vinden dat die spuugde. Na 8 dagen waren we dat zo zat dat we zeiden of hij gaat naar het Umcg zodat we uit kunnen sluiten dat er wat is of we nemen hem mee naar huis! Toen mochten we naar huis want er was niks met hem aan de hand.
8 weken hebben we echt genoten van hem tot hij toen twee keer stopte met ademhalen in mijn armen.. wat een schrik en wat waren we bang zeg... na een opname hebben ze niks kunnen vinden en zo ging het nog wel even jaren door ... niet dat hij stopte met ademhalen maar rare dingen. zoals stoppen met praten toen die 2,5 was slechter lopen op dat moment, maar er was niks wij waren overbezorgd want we waren ouders die een kindje hadden verloren dus we zagen spoken.... In de loop van de tijd werd er eerst had en daarna pddnos bij hem vast gesteld en ging hij naar speciaal onderwijs waar ze ook zagen dat die houterig liep en op sommige dingen achteruit ging vooral zijn gehoor ademhaling via de neus ging niet meer. Daarbij slappe mondspieren, altijd zijn mond open, maar de kinderarts die we hadden wilde ons niet doorsturen en wij waren overbezorgd...
Nadat die speciaal basisonderwijs doorlopen had ging die naar het vmboBB en daar ging het helemaal mis met het mannetje en zag die dingend die er niet waren. Op de camping ging het toen helemaal mis en liep die psychotische weg. Nu weten we wat het was toen niet. Hij werd opgenomen op Kinnik jeugdpsychiatrie en daar hadden ze de diagnose mcdd wat valt onder autisme en verstandelijk beperkt en is hij blijven hangen op de leeftijd van ongeveer 6 jaar. 6 weken werden 6 maanden maar na 6 maanden kwam die toch eindelijk toch en ging die naar Renn4 onderwijs en wat deed die het nu goed zeg.
Toen hij 22 was werden we eindelijk doorgestuurd naar een ander ziekenhuis naar een neuroloog die hem dus wel doorstuurde naar het Umcg en zo kwamen we na een zoektocht van jaren erachter wat hij had.
Een foutje op chromosoom niveau en het heet MRX93 en dan een foutje op de C wat iets korter is dan anders en ik ben drager. Andere zoon heeft het niet en Jacob zelf is geholpen dus kan geen kinderen krijgen omdat die verstandelijk beperkt is. Eindelijk maar eindelijk wisten we wat er aan de hand is en dat is voor de juiste hulp heerlijk. Want nu zit hij goed op zijn plek ( als ze meewerken en maar dat is een ander verhaal en wordt ook vervolgd,.) Een heel verhaal maar dit kon ff niet korten.