De nachtmerrie die epilepsie heet..

In mijn vorige post konden jullie lezen dat Eliza epilepsie heeft. Toen ze 5 maand was begon dit met het syndroom van west. De maanden hier na waren de EEG scans perfect, en was er geen epileptische activiteit te zien. Het syndroom van west lijkt verleden tijd! Wel waarschuwden ze ons dat de epilepsie op latere leeftijd terug zou kunnen komen.. Dat zien we dan wel weer dachten we toen! 

Eliza haar ontwikkeling gaat tegen alle verwachtingen in super goed, ondanks haar aandoening. Ze is echt heel sterk en dapper, en laat duidelijk zien en weten dat ze geen opgevertje is!

Half januari 2021.. De hele week zag ik Eliza een paar keer per dag al wat trillende bewegingen maken.. Ik vertrouwde het uiteindelijk niet helemaal, en besloot contact te zoeken met de neuroloog. Volgens hem klonk het vrij onschuldig, maar hij wou toch dat we even voor de zekerheid langs kwamen voor een extra EEG scan. 

19 januari mochten we ons melden. Eliza is ondertussen 14 maand oud, en hadden verwacht dat het een hele strijd zou worden om alles op de goede plek op haar hoofdje te krijgen, maar wonder boven wonder deed ze het top! Even na de scan mochten we naar de neuroloog, en deze kwam met goed nieuws. Geen epileptische activiteit te zien! We gingen met een opgelucht gevoel richting mijn ouders, waar ons oudste even bij opa en oma was. Aangezien hij door corona toch niet naar school hoefde, besloten we om een paar dagen bij mijn ouders te logeren.

Ik had Eliza nog nooit alleen ergens zonder mij voor een iets langere tijd achter gelaten. Maar aangezien de EEG scan goed was, besloten we dat ik samen met mijn broertje even heen en weer zou rijden naar ons huis om logeerspulletjes te gaan halen. (3 kwartier heen en 3 kwartier terug met de auto). Toen ik weg ging zei ik nog, ik neem de temperatuur meter straks ook mee, want Eliza voelt wat warm.. 

Eenmaal bij ons huis ging ineens de huistelefoon. Vreemd dacht ik nog, op dit tijdstip iemand die op de huistelefoon belt.. Ik pak op, en krijg te horen dat het niet goed gaat met Eliza. In eerste instantie begreep ik eruit dat ze wat misselijk was, en niet fit, totdat ik mijn moeder op de achtergrond hoorde dat het fout ging, en dat ze een aanval heeft. Wat een paniek! Mijn grootste nachtmerrie kwam uit. Dat ik even weg ben, en dat Eliza een aanval krijgt. Wat voelde ik mij op dat moment slecht. Meteen werd de ambulance gebeld, en noodmedicatie toegediend die ik gelukkig overal heb liggen voor het geval dat.. Helemaal overrompelt en van slag rijd mijn broertje mij direct naar het ziekenhuis in Zwolle, waar Eliza heen gebracht gaat worden. Ondertussen zit ik continu met iemand van thuis aan de telefoon. De ambulance verpleegkundige spreekt nog even met mij door de telefoon dat ze Eliza goed gaan helpen, en dat ze haar mee gaan nemen naar het ziekenhuis. 

Wij waren eerder in het ziekenhuis dan de ambulance.  En wat duurt dat wachten dan lang.. Uiteindelijk werd ik opgehaald, en daar lag mijn kleine meisje.. Helemaal grauw en blauw, ze lag te schudden, en haar oogjes die helemaal wegdraaiden.. Allemaal schuim en slijm kwam uit haar mondje.. Haar zuurstof was ook erg laag, dus ook daar moesten ze haar mee helpen.. Ik heb serieus gedacht dat ik haar kwijt zou raken.. Wat een verschrikkelijk gevoel van onmacht en verdriet.. Er stonden allemaal artsen om haar heen, ze kreeg een infuus, en kreeg nog een keer extra medicatie omdat ze nog steeds in de aanval zat. Deze heeft uiteindelijk bijna 1.5 uur geduurd.. 

Uiteindelijk zagen we haar armpjes rustig naast zich neer zakken, en trok de kleur in haar gezichtje wat bij.. ook het schuim en slijm dat uit haar mondje kwam stopte, en haar oogjes stonden niet meer in een dwangstand.. Wat een opluchting! Wel was ze helemaal van de wereld door alle medicatie, en de impact van de aanval, maar dit was normaal vertelden ze ons.

Ze werd even later opgehaald, en ze mocht mee naar de kinderafdeling waar ze nog een nacht en een dag moest blijven. Uiteindelijk bleek koorts door een virusinfectie de boosdoener te zijn volgens de kinderarts.

Ondertussen zijn we weer een poosje verder, en is Eliza weer helemaal de oude gelukkig. Maar wat blijft het een verschrikkelijke rot aandoening die epilepsie.. 

Ons oudste van net 5 jaar heeft ook alles meegekregen, en mocht toen Eliza in de ambulance lag nog even snel een kusje geven.. Een paar dagen hierna zei hij: "mama.. ik wil later als ik net zo groot ben als jullie toch geen sinterklaas meer worden. Als ik net zo groot ben als jullie dan ga ik bij de ambulance werken, want dan kan ik alle zusjes die ook schudden zoals Eliza ook helpen."

Ook voor broertjes en zusjes heeft zoiets best een grote impact.. Gelukkig kan ons zoontje hier heel goed over praten, en leggen we hem alles ook zo goed mogelijk uit in Jip en Janneke taal.