Als je kind doodziek is

Had ik maar …

Het begon met een heuponsteking. Tygo kon ineens niet meer lopen en had koorts. We keken het een paar dagen aan en besloten toen naar de huisarts te gaan. De huisarts zei dat het een heupontsteking was. Heel mild en ging wel weer over. En inderdaad, na een dikke week ging het weer over en kon hij weer gewoon lopen. Maar begin maart, kreeg hij weer moeite met lopen. Omdat de strenge coronamaatregelen van kracht waren had ik telefonisch contact met de huisarts. Ze had gevraagd of dit goed was of dat we toch liever langs wilden komen om Tygo te laten onderzoeken. ‘We kijken het nog wel even aan,’ zei ik. Bij mijn eerste zoon, die vaak last had van oor, keel en long ontstekingen, ben ik wel eens weggezet als overbezorgde moeder, door onze toenmalige huisarts. Dus op een of andere manier denk ik dat ik altijd moet uitstralen dat ik een sterke moeder ben, en vooral niet overbezorgd moet overkomen.

Hij belandde op de spoedeisende hulp

Na een paar dagen kwamen er steeds meer vage klachten bij. Als ik zijn trui uit deed bijvoorbeeld schreeuwde hij het uit van de pijn. Toen de koorts maar niet weg ging heb ik de huisarts gebeld en moesten we toch langskomen. Alles leek goed. Wel kreeg hij een antibiotica kuur die binnen 24 uren wel iets van verbetering moest laten zien. Helaas, na 24 uren werd het eigenlijk alleen maar erger en belanden we op de spoedeisende hulp in het MCL (Leeuwarden). Er werden verschillende onderzoeken gedaan, o.a. urine en bloed. In eerste instantie konden ze niks vinden en de antibtiocakuur was nog maar een dag gestart. Te kort om conclusies te trekken. We mochten weer naar huis. Maar Tygo ging verder achteruit. Terwijl de uitslagen allemaal goed waren, ook van de meningokokken. Toen ik de kinderarts aan de telefoon vertelde dat er bulten op zijn lichaam verschenen, moesten we met spoed naar het ziekenhuis. Tygo werd weer onderzocht. Hij kon zijn hoofd bijna niet meer bewegen, zijn hele nek zat op slot. We hadden bewust niet op internet gezocht naar wat het zou kunnen zijn. Ik had nog steeds de hoop en illusie dat het iets milds was.

Doodziek

De artsen overlegden met elkaar. Dit duurde heel lang, te lang…. Toen de kinderarts terugkwam zag ik het in haar ogen. Ze zei dat ze een doodziek jongetje zag die zwaar vermagerd was. Ze was ontzettend ongerust. In het MCL konden ze hem niet verder helpen en daarom moesten we zo snel mogelijk naar het UMCG (Groningen). Na de positieve corona uitslag konden we de volgende dag naar het UMCG. Daar hadden we een afspraak met een reumatoloog die Tygo helemaal onderzocht. Uiteindelijk waren er meerdere opties mogelijk: leukemie of een extreme vorm van reuma. Ik werd helemaal gek. Ik werd zo verdrietig en de grond zakte onder mijn voeten vandaan. Ik kon en wilde alleen maar huilen. Wat een nachtmerrie. ‘Leukemie, alsjeblieft niet’, smeekte ik de arts. De arts vertelde ons dat je soms beter leukemie kunt hebben die te behandelen is, dan een extreme vorm van reuma die niet te behandelen is en dat je een leven hebt vol pijn. Deze woorden maakten mij zo verdrietig. Wat is het ook is, het is beide heel erg.

Leukemie of reuma

We belanden in de medische molen. Voordat een diagnose gesteld kon worden moesten er dingen uitgesloten worden. Tygo werd dezelfde dag opgenomen en allerlei onderzoeken werden gestart. In verband met corona mocht één ouder blijven slapen. We wisten beide dat ik thuis moest proberen om wat uren te slapen, omdat ik zeker wist dat mij dat in het ziekenhuis niet ging lukken. Mijn man bleef in het ziekenhuis. Die kan overal slapen. Het was ontzettend moeilijk om mijn kind en man achter te laten. Niet wetende wat er gaat gebeuren. Ik ben naar huis gereden, heb wat spullen gepakt. Daarna ben ik snel weer gevlucht. Ik kon daar niet zijn, alleen, in ons huis. Ik ben naar mijn schoonouders gereden, ben naar boven gegaan en heb een tijdje gekeken naar Jurre, mijn oudste zoon, die heerlijk lag te slapen, hij moest eens weten…….Die nacht heb ik heel wat afgehuild, wat een nachtmerrie zijn we in beland.

De volgende dag zat ik 6 uur alweer in de auto onderweg naar het ziekenhuis. Daar zat mijn man, huilend op de stoel, met mijn zoon, die duidelijk heel veel pijn had. Hij mocht geen pijnstilling meer omdat ze zijn koortsverloop wilden meten. Morfine mocht eventueel wel.

De artsen kwamen op onze kamer. Dit is het moment, nu krijgen we te horen wat ons te wachten staat en wat onze zoon heeft. Het is geen leukemie, zeiden ze. Wat waren we blij en opgelucht! Geen leukemie, we gaan hem dus niet verliezen. Maar wat was het dan wel? Er waren twee opties: Jeugdreuma of een hele extreme reactie op een streptokokbacterie. Tygo had een streptokokbacterie, dat bleek uit bloedonderzoek. Hierop kun je een reactieve artritis op krijgen. Oftewel gewrichtsontstekingen. Maar er gaat tijd overheen om dat uit te kunnen sluiten. Dat is een ziekteverloop van maximaal drie maanden. Daarna moeten de gewrichtsontstekingen over zijn. We mochten naar huis en we kregen diclofinac mee. Als het een streptokok bacterie is, dan moest diclofinac het verschil maken.

Zoveel pijn

Een week ging voorbij, maar hij reageerde niet zoals we hadden gehoopt op de diclofinac. Hij bleef veel pijn hebben, het werd steeds erger. Zijn ontstekingswaarden waren ook extreem hoog. De arts had nog nooit meegemaakt dat een kindje zo veel ontstekingen had en zulke hoge ontstekingswaarden. Hij had bijna in elk gewricht ontstekingen. Van zijn kleine teen tot zijn nek. Wat een verdriet, je moederhart breekt in duizend stukjes als je kind zo veel pijn heeft. Dat hij niet meer kan lopen, niks meer beet kan pakken, niet kan spelen en zijn mond niet open kan doen om te eten, omdat zijn kaakgewricht zelfs te pijnlijk is.

Prednison en diclofinac

Een week later zaten we weer in het UMCG bij de reumatoloog. Ze zag geen verbetering. Alles in haar zei, dat hij geholpen moest worden om de pijn te verlichten. We konden starten met prednison. Woow, prednison, dat is heftig, maar dat maakte me niks uit! Tygo moest geholpen worden en minder pijn hebben. Eén dag na het gebruik van prednison zagen we al vooruitgang, de opstart van de dag ging veel sneller. Die opstart na een nacht in bed liggen was heel moeilijk, alle gewrichten doen dan het meest pijn omdat ze heel lang in de rust zijn geweest, en dan is bewegen juist heel goed, maar ja, leg dat een kind van twee jaar maar eens uit, dat je door de pijn heen moet. Dus we hadden elke ochtend een opstart ritueel. Op de bank liggen, prednison toedienen en een flesje melk. Daarna liggend samen boekjes lezen. Na ongeveer een half uur probeerden we hem wat in beweging te krijgen. Eerst zitten, wat speelgoed op de tafel neerzetten, zodat zijn armen wat in beweging kwamen. En dan na een half uurtje de eerste stappen samen zetten. Ik had zelfs de baby loopwagen weer van zolder gehaald. Die fungeerde als een soort rollator om hem te ondersteunen bij het zetten van de eerste stappen. En dan na 1 a 2 uur, als de prednison was ingewerkt, kon hij alles weer en was de pijn even weg. Ook kreeg hij nog diclofinac.

Een paar keer per dag zat zijn nek weer op slot of kon hij ineens niet meer lopen. Heel moeilijk om te zien, dat je zoon van twee niet alles meer kan. Hij kon bijvoorbeeld niet op zijn knieën op de grond spelen, dat deed te veel pijn. Wat gaat de toekomst brengen denk je dan? Gaat hij ooit weer goed functioneren? Gaat het weer pijnloos worden?

Tussen hoop…

Na een week prednison ging het steeds beter, hij kon alles weer! En hij had niet veel pijn meer. We gingen naar het ziekenhuis en de arts stond ook versteld van wat ze zag. Ze zei dat ze weinig kinderen met reuma heeft mee gemaakt die zo goed op 1 ml prednison reageerder. Dus dat was positief! Toch? Zou het dan toch die reactieve artritis zijn op een streptokokbacterie zijn en zou het dan na een paar weken of maanden weer over gaan? We gingen verder met de prednison omdat we nog moesten wachten op het ziekteverloop van de streptokokbacterie. Ook word gestart met een andere antibioticakuur, meer passend bij de streptokokbacterie, om eventuele restjes te doden. Zijn hart werd nog onderzocht omdat door een heftige reactie op een streptokokbacterie je blijvende schade kunt overhouden aan het hart. Tygo had geluk, zei de arts, alles zag er goed uit. Wat een opluchting.

… en vrees

Na een tijdje bouwen we de prednison af. Het gaat namelijk heel goed met Tygo. Maar helaas, de ontstekingen en de pijnklachten komen terug. De prednison wordt weer opgehoogd. Ook kijkt een viroloog mee. Beide artsen vinden dit beeld wat ze zien niet kloppen bij een streptokokbacterie. Je moed en hoop zakt je dan weer in de schoenen. Want als dat het niet is, betekent dit dat de één na laatste prognose word afgestreept en dat reuma overblijft. Een kind van 2 jaar, reuma, hoe dan?

Diagnose jeugdreuma

Na de drie maanden bleef Tygo gewrichtsklachten houden en de arts moet ingrijpen. Als je te lang met gewrichtsontstekingen rond loopt, die onbehandeld zijn, kun je blijvende schade overhouden aan de aangedane gewrichten. Tygo wordt gediagnostiseerd: Hij heeft Poly-articulaire JIA. Ik was opgelucht. Het heeft nu zo lang geduurd. Het is zo moeilijk om tussen hoop en vrees te leven, dat je elke keer weer verdriet hebt na een tegenslag. Het is nu wel klaar. Tygo moet geholpen worden. De behandeling moet worden gestart.

Omdat Tygo erg veel ontstekingen heeft, was het onmogelijk om plaatselijk te behandelen. Dat wil zeggen ter plekke in een ontstoken gewricht glucocorticoïden spuiten. Dit is een soort prednison medicijn. Daarom krijgt hij meerdere medicijnen tegelijk. Naast de prednison en diclofinac, werd nu ook MTX en tocilizumab (biologisch medicijn) gestart. Dit medicijn word vaak ingezet, aan het einde van een behandeling bij reuma, als al het andere niet werkt. Bij Tygo beginnen ze er ook mee.

MTX moet je op een speciale manier vermalen en oraal toedienen. De arts vertelde dat veel kinderen trauma’s overhouden aan het gebruik van MTX. Het is erg vies en een strijd om het toe te dienen. Dus op naar de speelgoedwinkel en heel veel kleine cadeautjes kopen, om alles wat hij moet ondergaan, te belonen met cadeautjes, dit deden we trouwens ook bij alle ziekenhuis onderzoeken. Voor Tygo helpt dit.

De tocilizumab moet via een injectie. Elke drie weken komt de kinderthuiszorg om dit te geven. Dit doet erg pijn, maar ook dan, staat er een mooi cadeautje klaar, en dan is het verdriet al snel vergeten. Het is nu zelfs zo, dat als ik hem voorbereid dat de dokter straks komt voor een prikje, dan zegt Tygo: Yes, dan krijg ik een cadeautje. Wij verwennen hem lekker met cadeautjes en dan hoop ik dat, als alles ooit achter de rug is, hij alles is vergeten en er geen nare herinneringen aan overhoudt.

Onder controle

We zijn bijna een jaar verder en op dit moment gaat het erg goed met Tygo. Waarschijnlijk heeft Tygo een reactieve reactie op een streptokok gehad, die de aanzet heeft gegeven tot de jeugdreuma. De reuma is onder controle en ze spreken van remissie. Eind oktober zijn we gestopt met de MTX, de prednison is afgebouwd en met de diclofinac zijn we ook gestopt. Maar wat is dat spannend! Elke keer als hij zegt dat hij pijn heeft, staan mijn haren rechtovereind. Dan denk ik: ‘O jee, het is weer terug’. Maar dan kan het best zijn, dat hij zijn dikke teen even stoot, net zoals elk kind zich wel eens pijn doet. Het vertrouwen moet groeien, dat het goed gaat komen. Kindjes kunnen namelijk over jeugdreuma heen groeien.

Elke dag is een cadeautje

Soms vraag ik me nog wel eens af, wat nou als ik begin maart wel sterker in mijn schoenen had gestaan. Niet onzeker was geweest tegenover de huisarts en had gezegd ‘Jullie moeten Tygo wel onderzoeken’. Dan hadden ze misschien de streptokokbacterie in een beginfase ontdekt, dan had hij meteen antibiotica gekregen, en dan was dit alles nooit gebeurd. Die gedachte maakt mij verdrietig. Ik wou sterk overkomen en dacht dat het wel meeviel. Maar het viel niet mee…

Waarschijnlijk moet Tygo tot eind dit jaar nog de tocilizumab injecties toegediend krijgen. Als het dan nog steeds goed gaat, dan word dat ook langzaam afgebouwd. Als hij dan zes maanden klachtenvrij is dan kunnen we langzaam durven hopen dat Tygo over de reuma is heen gegroeid. Tot die tijd, is elke dag een cadeautje. Dat hij kan lopen, kan spelen, blij is en hopelijk kan hij straks naar school als hij vier jaar is…