Alles voelde als nu of nooit

Want er is misschien helemaal geen ooit…

In de eerste weken na die eerste aanval leek de medicatie aan te slaan. Ondanks dat deden wij nauwelijks meer een oog dicht. Wetende dat dit s ‘nachts toe sloeg en we er wellicht niet altijd bij zouden zijn, maakte ons 24/7 alert. Ik weet niet hoe het is om in een Special Force operatie te zitten, enerzijds kan ik me er ook helemaal niks bij voorstellen hoe heftig dat moet zijn. Tegelijkertijd voelde het soms alsof ik onderdeel was geworden van zo’n Special Force operatie. Overdag presteren op werk (ik had namelijk net een nieuwe stap in mijn carrière gemaakt), thuis zorgen voor mijn Special-Needs-kind en s’nachts samen waken met mijn man, om-en-om op de uitkijk liggen voor de camera van Dean. Het was een uitputtingsslag… en ondanks alle voorzorgsmaatregelen, waren we niet goed gedekt om de aanvallen te voorkomen.

De aanvallen werden steeds wat langer en frequenter. De medicatie werd in rap tempo opgehoogd en noodmedicatie was soms nog onze enige redding. Dat was het moment dat ikmij ging beseffen dat er ook een moment kon komen dat het wel eens anders af zou kunnen lopen. Dat onze toekomst er van de een op de andere dag ineens heel anders uit kon gaan zien.

Die gedachte.. die gedachte gaf me kracht en energie om alles uit het leven te halen wat erin zat. Op de een of andere manier heb ik altijd gevoeld dat ik “anders” was en dit ook graag wilde zijn. Geen doorsnee gezin en geen doorsnee leven. Al zag ik het uiteraard wel iets anders voor me dan hoe het nu is, maar laat ik vooropstellen dat dit “anders-zijn” heel goed gelukt is met onze Dean!

Ondanks alle “beperkingen” en “aanpassingen” konden we met Dean nog wel heel veel. Hij sliep nog in een ledikantje, zat nog in een kinderwagen, paste nog in een kinderstoel, wasnog te dragen op mijn rug, accepteerde alles nog waar we hem mee naartoe nemen en eerlijk… we hebben ook nog zo veel dromen! Dus ik besloot dat we een van deze dromen waar moesten gaan maken. Een rondreis door Mexico. We moesten eruit en iets onvergetelijks gaan doen. Samen, nu het nog kon!

Hoe meer ik hieraan dacht, hoe sterker ik voelde dat dit perfect moest worden. Kosten nog moeite werden bespaard om de meest onvergetelijke reis van ons leven te boeken. De mooiste plekjes, meest luxe verblijven… maar ook veelminder sexy dingen zoals een harnas om hem in het vliegtuig aan z’n stoel vast te binden en het meeslepen van zijn eigen campingbedje, pakken luiers en het aanvragen van medicijnverklaringen bij de rechtbank om zijn medicatie mee te mogen nemen! We lieten niets aan het toeval over.

En onze reis was nog mooier dan we ons ooit voor hadden kunnen stellen. Hoe stoer was het dat we met onze Dean zo’n rondreis maakte. Ons niet lieten beperken door al die beperkingen en het gewoon deden. En wat hadden we genoten! De wereld lag weer aan onze voeten.

En ja… ook die f*cker van een epilepsie ging mee. Maar die achtervolgt ons toch wel, of we hem nu inpakken of niet. Wat voelden we ons weer gesterkt en gezegd na deze vakantie. Het was zo bijzonder. Alles, maar dan ook alles klopte. Tegelijkertijd voelde het als een kwestie van nu of nooit. Nu kon het nog. En we hadden het nu gewoon gedaan. Niemand die dat meer van ons af zou pakken!

Niemand.. Nee, niemand kan, wat een brief wel kon. Want bij thuiskomst werden we al snel met beide benen op de grond gezet en vervaagde ons euforische gevoel in een vage droom. Tussen de stapels post lag een brief. Een brief van de Klinische Genetica. Inmiddels was het ruim 9 maanden na het huidbiopt. Het huidbiopt dat onze laatste kans zou zijn op antwoorden… het laatste ontbrekende stukje van onze puzzel. Onze levenspuzzel waar nu een antwoord op kwam!