#86: Deel 35 van Milan

Woensdag 31-01-2024:

Wat een dag alweer. Vanmiddag moesten wij ons om 13:30 uur melden. Thuis was alles al gedaan en geregeld dus waren aan het wachten om te gaan. Toen hebben wij besloten om, om 11:15 naar de mac te rijden en vast een bodem te leggen. En daar hebben wij lekker op het gemakje gezeten en gegeten. Milan heeft alleen een paar frietjes op meer hoefde hij niet. Maar dat snap ik wel als je gewoon 24/7 aan de sonde voeding zit. Uiteindelijk gingen wij om 12 uur precies richting het PMC en konden wij ons om 12:55 melden bij de balie. Wij hoefde maar 10 minuutjes te wachten tot Milan zijn PAC werd aangeprikt. 

Deze vlinder (zo noemen wij dat) blijft soieso vannacht zitten, want met deze vlinder gaat Milan morgen onder narcose. Na het aanprikken van de lijn terug gemeld bij de balie en hebben ze de afdeling gebeld of de kamer klaar was en wij ons konden melden. Dat kon, deze keer liggen wij de komende dagen op vuurtoren 263. Alleen op het tekenbord in de kamer staat een kasteel. Maar goed maak niet uit wij slapen in kamer 263. Heel veel dokters hebben wij gezien en onze verpleegkundig specialist kwam ook nog langs. Gesprek gehad over de narcose, dat was meer wat vragen beantwoorden. En inderdaad morgen om 08:00 uur staat Milan op de planning op de OK. We hebben gevraagd of Maaike met ons mee kan (PM-er) en die is er morgen ook dus die heeft haar plekje voor ons gereserveerd om met Milan mee te gaan. 

Milan beland na de operatie wel op de IC wat eerst niet zeker was is nu zo goed als wel zeker. Maargoed daar word hij goed in de gaten gehouden. Dat kan voor 1 nachtje zijn maar ook maar voor een paar uurtjes. Hangt af van de Operatie of er veel complicaties optreden of niet. Ook kwamen ze langs met de 3D MRI van Milan en vroegen ze onze toestemming voor een nieuwe methode die nu alleen gebruikt werd bij kindjes waarbij die nieren gespaard bleven dus dat ze dan alleen de Tumor verwijderde. Nu willen ze dus ook kijken hoe het is als ze opereren bij kinderen waar de nier ook verwijderd zou worden. En dat gaan ze nu dus morgen tijdens de operatie doen. Milan merkt er niks van het is alleen voor hun onderzoek. 

Bij deze methode kunnen ze door middel van een VR bril zien in hoeverre de tumor is doorgegroeid in bijv. de Lever en galblaas. Aangezien ze die bij Milan ook moeten controleren kwam dit wel heel goed uit. Dus daar hebben wij toestemming voor gegeven. Als het goed is gaan ze de nier en tumor van Milan nu ook in 3D printen en krijgen wij die mee, evenals de foto’s van de 3d MRI via de mail. Ben zo benieuwd hoe het er dan uitziet. Hoe ziet het ding eruit wat mijn kind zo ziek heeft gemaakt. Terwijl wij eigenlijk van niks wisten. Hele spannende dag morgen dus lekker optijd gaan wij slapen. De operatie staat in het systeem van 08:00 - 11:30 uur dus dat is toch een hele ochtend… Wij gaan het zien. Zal weinig slaap worden maar wij proberen het wel! En wij gaan ervoor morgen!!