Snap
  • Kind
  • consultatiebureau
  • Foutjebedankt
  • heupdysplasie

1000x sorry! Je kind heeft heupdysplasie.

9 maanden is Sofie, als ze er op het consultatiebureau achter komen dat ze geen röntgenfoto hebben gemaakt van haar heupen toen ze 3 maanden was. Ik had na de doorverwijzing die ik kreeg voor haar andere klachten (lees vorige blog), iedere keer een andere arts/verpleegkundige daar. Na 9 maanden pas degene die mij had doorverwezen. Ik zag haar een beetje verbaasd kijken, dat er nooit een röntgenfoto was gemaakt in het ziekenhuis van haar heupen. Ze gaf mij direct een doorverwijzing, en de opdracht dat ik eigenlijk zo snel mogelijk naar de orthopeed moest gaan.

Een week later kunnen we terecht. En ja hoor, ze heeft een ernstige vorm van heupdysplasie. Zo extreem dat de orthopeed aangeeft, teleurgesteld te zijn in het consultatiebureau. Deze vorm van heupdysplasie was overduidelijk te zien. Hij stelt een behandelplan op. We beginnen toch nog met een spreidbroek, de Pavlik. 23 uur op het dag moet ze deze aan, om het maximale eruit te halen. Ik had hier een hard hoofd in. Sofie begon net met kruipen en later die maand ook te staan. Maar ze vond het allemaal wel prima. We merkten gelukkig niks aan haar. Iedere 3 weken moesten we op controle komen. En al na de 1e controle, werd ons gezegd dat ze zeer waarschijnlijk geopereerd moest worden. Wat een domper, ik was zo teleurgesteld en verdrietig! Iedere controle hoopte ik weer dat het beter was. En iedere keer was het niet genoeg verbeterd. Voor de orthopeed was het ook iedere keer afwachten. Hij gaf ook aan dat deze vorm van heupdysplasie altijd vroeg ontdekt wordt. Dus voor hem het ook maar afwachten is, hoe het zich bij Sofie ontwikkeld. Op 4 december 2017, op Sofie haar 1e verjaardag hadden we weer een afspraak staan. Ik had stiekem goede hoop, een jaar geleden was dit immers onze geluksdag! Maar mijn hoop werd al snel een mega grote teleurstelling. De Pavlik doet te weinig. Hij mag definitief uit, en over een half jaar moet ze geopereerd worden. Ik kon mijn tranen niet meer bedwingen. Op de gang heb ik er alles uitgegooid. Mijn vriend die had mij er allang op voorbereid, maar toch hoop je dat het niet hoeft. Over 5 maanden moeten we terug komen, dan gaan ze verder kijken. In tussen tijd niks!

Ik heb in die periode iedere dag aan de operatie, die ging komen gedacht. Maakte mij daar grote zorgen over.

5 maanden later...

Dit was voor mij de dag, ik was er nu helemaal op voorbereid. We kregen te horen wanneer Sofie geopereerd zou worden. Er was geen weg meer terug. Of toch wel? Er was deze keer een verbetering te zien. De orthopeed heeft zelfs contact gehad met collega’s uit een ander ziekenhuis. En samen tot een besluit gekomen, om nog niet te opereren. Ze willen nog een halfjaar zo doorgaan, een kijken wat er gebeurt.

Sofie heeft toen ze 2 jaar is geworden nog een controle gehad. Hier was nog steeds een verbetering te zien. Nu staat er pas weer een controle gepland als ze 3 wordt. Ze heeft geen pijn! Maar ik hoop natuurlijk dat ze nu uiteindelijk, niet alsnog geopereerd moet worden.

De arts van het consultatiebureau heeft ook, net nadat we bij de orthopeed waren geweest en het heupdysplasie bleek te zijn gebeld. Zij heeft uit zichzelf tot op de bodem uitgezocht, waar dit fout heeft kunnen gaan. Doordat ik daar iedere keer iemand anders voor controle kreeg, is het mis gegaan. Zij hebben keer op keer, Sofie haar dossier niet goed doorgelezen. Waardoor ze dus over de doorverwijzing die niet heeft plaatsgevonden bij 3 maanden, hebben heen gelezen. 1000x sorry!

4 jaar geleden

Jammer dat het zo gegaan is! Dat je iedere keer een andere jeugdarts had, zou in principe niet uit moeten maken. Men dient het kinddossier zo in te vullen dat iemand anders het zo over kan nemen en weet wat de voorgeschiedenis is en wat de risicofactoren zijn. Wanneer er een indicatie is voor een echo of röntgenfoto van de heupen, zou dat duidelijk zichtbaar in het dossier moeten staan. Het opsporen van dysplastische heupontwikkeling is nu juist één van de (preventieve) taken van de jeugdgezondheidszorg!

Hier precies 't zelfde, Alleen dan door de kinderarts. Hier liepen we nl omdat we een drieling hebben en ze prematuur geboren zijn. Echt slecht en 't was een ernstige vorm van heup dysplasie. Als er binnen eerste controles geen verbetering zou zijn moest ze geopereerd worden. Gelukkig was dit op 't nippertje niet nodig

4 jaar geleden

Jeetje wat naar! En wat een enorme blunder! Hopelijk zet de verbetering goed door. Via de VAH (Vereniging afwijkende heupontwikkeling) altijd eens navragen of ze je kunnen adviseren mbt de situatie. Ik snap dat een heupoperatie absoluut niet is waar je op zit te wachten, maar de klachten op latere leeftijd natuurlijk ook niet. Bij mij is het als kind gemist en nu een jaar of 8 geleden ben ik er na lang aandringen en onderzoeken achtergekomen dat ik een "middelmatige" dysplasie in beide heupen heb. Met aanpassingen kan ik prima leven, maar zoals in een eerdere reactie ook al gezegd werd, rennen of springen is geen goed idee en de zwangerschap was niet gemakkelijk. Met de behandelmogelijkheden die er nu zijn (voor jonge kinderen) zou ik wensen dat ik behandeld was... al kan ik niet weten wat dat op latere leeftijd zou hebben betekend natuurlijk. Maar goed, ik had het in ieder geval willen weten, dan was ik nooit van mijn leven gaan voetballen! Mocht de operatie bij je dochter niet nodig blijven, dan is het misschien wel slim om wat info over "leefregels" in te winnen? Sorry voor dit niet zo rooskleurige verhaal. Ik ben verder heel ok en happy hoor :-)

4 jaar geleden

Mijn oudste dochter had ook een ernstige vorm van heupdysplasie. Wij wonen in Duitsland en daar maken ze standaard een echo van de heupen als de kindjes 1 maand oud zijn. Hierdoor konden we direct door naar de orthopeed en heeft ze uiteindelijk 2/3 maanden in een soort spreidbroekje gezeten.

9 maanden geleden

Klopt in Duitsland krijgt elk kind (sinds begin jaren 90) standaard een echo van de heupen. Hiermee wordt een hoop ellende voorkomen, vanwege kostenbesparing is dat idee in Nederland afgeschoten. JGZ in Duitsland is veel beter dan JGZ Nederland.