1 De aanloop naar de diagnose kinderkanker.

Deel 1   Om ons verhaal te volgen klik je op mijn profiel (foto) Caat8 

In zomer van 2016 vraagt mijn 11 jarige dochter of ik eens wil voelen achter haar oren. Ze voelt iets geks. Ik voel inderdaad twee kleine harde knobbeltjes aan beide kanten in de kuiltjes achter haar oren. Ik stel haar gerust en zeg: dat zijn opgezette kliertjes. Dit komt vast door de gaatjes/oorbellen die een paar weken daarvoor geschoten zijn en de bovenkaak die wordt verbreed door het draaien van de beugel die ze sinds een maand heeft. We kijken het even aan. Maar de opgezette klieren worden er meer en ze heeft ze nu ook aan de zijkant van haar hals. Dus maak ik een afspraak bij de huisarts. We worden gerust gesteld. Opgezette klieren die zien ze wel vaker bij kinderen. Vaak komt dit door een bacteriële infectie en deze verdwijnen vaak vanzelf weer. Als de opgezette klieren met twee weken niet weg zijn moeten we weer terug komen. Maar ze gaan niet weg en het worden er zelfs alsmaar meer. Twee weken later worden we dan ook door onze huisarts doorgestuurd naar de kinderarts in het ziekenhuis. Ook hier wordt ze grondig onderzocht, bloed, echo’s en ook hier worden we gerustgesteld. Alles ziet er verder prima uit waarschijnlijk een bacteriële infectie. Ze krijgt een antibioticakuur. Dit is haar eerste kuur want ze heeft haar hele leven nog nooit antibiotica gehad. De antibiotica helpt niet want de opgezette klieren blijven gewoon. Daarna blijft ze onder controle van de kinderarts en wordt ze regelmatig gecheckt maar de klieren worden niet echt minder maar juist meer, ze zijn erg onrustig en wisselen in grote. In februari wordt ze ineens wakker met een zere linker pols. Omdat we een week later op wintersport gaan laat onze huisarts een röntgen foto maken. Hierop is niks geks te zien. Dus sturen we haar ook gewoon in de skilift en slikt ze paracetamol voor de pijn anders kan ze zich niet goed vasthouden. Na de wintersportvakantie hebben we weer een controle afspraak staan bij de kinderarts. Ik vraag aan haar of de zere linker pols misschien iets te maken heeft met de dikke opgezette klier aan de linkerkant van haar hals. Volgens de arts stond dit absoluut los van elkaar en heeft dit niks met elkaar te maken. Zelf ben ik er totaal niet gerust op. De Kinderarts wil ineens zelfs een afwachtende houding gaan aannemen en ons pas 3 maanden later weer terug laten komen. Ik zeg tegen haar dat ik er geen goed (moeder) gevoel over heb maar ze stelt mij gerust… ik luister altijd naar moeders en ze verzekerd mij dat ik mij niet ongerust hoef te maken. Ik moet het dan maar geloven.. zij heeft er tenslotte voor gestudeerd en ik ben maar gewoon een overbezorgde moeder. Maar in de zomer van 2017 ben ik er echt klaar mee. En ga nu zelf aktie ondernemen. Ze heeft nu al een jaar opgezette lymfeklieren in de hals en deze worden alleen maar meer en groter. Aan de linkerkant van haar hals zit een klier ten grote van een grote bikkel. Ik ga met haar naar een homeopatisch arts waar we goede ervaringen mee hebben. Hij gaat haar behandelen maar ook hij krijgt de opgezette klieren niet weg. Ze worden zelfs niet kleiner of minder. Ook al spreekt hij het niet hardop uit toch merk ik aan hem dat hij net als ik er geen goed gevoel over heeft. We besluiten in overleg met de homeopaat en de orthodontist om haar beugel eruit te halen. Dit omdat het allemaal begon toen ze een beugel kreeg. Ook al denkt de kinderarts dat dit niet de oorzaak is willen we het toch uit proberen. Ook hebben we een tijdje terug al de oorbellen uit gedaan en laten we de gaatjes weer dichtgroeien. En nog steeds praat dat kleine stemmetje in mijn hoofd dat het niet goed is ook al zegt de kinderarts dat het niks ernstigs is. Door het verwijderen van de beugel wordt het er echter niet beter op maar zelfs alleen maar erger. De lymfeklier aan de linkerkant van haar hals is dan al zo groot als een ei en de andere klieren aan beide zijden van haar hals zijn ook erg onrustig worden er alsmaar meer. De huid is vurig en rood. Ook bovenop haar hoofd heeft ze inmiddels een fikse bult. zitten daar ook klieren? Dit kan toch niet goed zijn?! Eindelijk worden we op aandringen van mij doorgestuurd naar een infectioloog in het Wilhelmina Kinderziekenhuis in Utrecht. Hier kunnen we terecht op vrijdag 13 oktober 2017. Het voelt als een opluchting. Eindelijk actie. Zullen ze nu precies achterhalen waarom ze van die grote opgezette klieren heeft. Die vrijdag rijden we al vroeg de parkeerplaats op van het Wilhelmina kinderziekenhuis en zien we aan de rechterkant veel bedrijvigheid op een bouwwerkplaats. Een nieuwbouw van een prachtig wit pand. Ik had er over gelezen op de site van het Wilhelmina kinderziekenhuis en zeg tegen mijn man en dochter. Kijk!...hier wordt een nieuw oncologisch centrum gebouwd waar alle kinderen in Nederland met kanker behandeld gaan worden. Ze zitten nu nog tijdelijk bij het Wilhelmina kinderziekenhuis in. Het Prinses Maxima Centrum. Daar moeten wij gelukkig niet naar toe. Niet wetende dat we een maand later hier de eerste stap zullen zetten, heel veel dagen, nachten en uren zullen gaan doorbrengen en zelfs de verhuizing en opening van dit centrum zullen bijwonen in het voorjaar van 2018.

Wordt vervolgt...