Wisten jullie dat Mees leukemie had?

Hebben jullie dan niets gemerkt?

Afgelopen weken heeft ons verhaal, Mees zijn verhaal, in diverse media gestaan, de plaatselijke krant, het AD en RTV Utrecht. Aandacht voor Mees zijn verhaal maar ook voor de armbandjes actie die we op Juul haar 
initiatief opzette voor het Prinses Maxima Centrum.

In dat verhaal kon je lezen dat Mees “een beetje moe” was en 5 weken later kwam te overlijden. Dat is natuurlijk erg kort door de bocht, maar wel zoals dat blijkbaar in de media gaat. In mijn vorige blogs kun je het hele verhaal van Mees lezen (1 t/m 11, hier op mamaplaats)

Vragen als, wisten jullie dan niet dat Mees Leukemie had, komen dan al gauw naar boven. Net zoals, hebben jullie dan helemaal niets gemerkt?

Ik zal daar in deze blog antwoord op proberen te geven.

Mees was een vrolijke, enthousiaste, gezellige en zorgzame jongen. Keek soms wat de kat uit de boom, maar als hij er ergens voor ging, dan ging hij ook helemaal. Wist heel goed wat hij wilde, bepaalde graag zijn eigen regels en als het even kon haalde hij graag grappen uit.

Op school ging hij niet helemaal lekker, de start in groep 4 was moeizaam, daar waren gesprekken over en dat maakt ook dat we soms dachten dat bepaald gedrag daaruit voortkwam.

Hij had wel leuke vrienden op school, zwom iedere week voor zijn B diploma, wat hem echt veel te lang duurde en hij zat sinds september 2023 op Scouting.

Als wij nu kritisch terug gaan kijken naar de maanden voordat Mees écht ziek werd zouden we misschien wat dingen kunnen herleiden, ook omdat we nu weten welke symptomen bij leukemie horen, maar dan alsnog waren het allemaal op zich staande klachten die ook bij de momenten van het jaar hoorde.

Wat de oncoloog van Mees ons vertelde over de symptomen bij Leukemie, vermoeidheid, bot pijn, kortademigheid, blauwe plekken, snel ziek of maar niet opknappen van een griepje o.i.d. en bloedneuzen.

Eind September ging Mees installeren bij de Scouting, hij was moe, maar had er wel zin in. Tijdens een potje “Hollandse Leeuwen” kwam hij op de grond uitpuffen, hij had zere benen. Mja wat wil je als je een heel grasveld meerdere keren over rent…

Thuis ging Mees vaak op de grond liggen, wij hebben een gietvloer, lekker koud en glad volgens Mees. Dit was “ander” gedrag, maar niet per se alarmerend vonden wij.

Tijdens de intocht van Sinterklaas half november bleef Mees liever thuis, hij was zoooo moe. Mees ging niet zo lekker op alle spanningen van dit soort evenementen dus helemaal prima dat hij thuis wilde blijven, het was ook echt regenachtig weer, dus het is dat Juul graag wilde gaan, maar anders hadden we allemaal lekker thuisgebleven.

Begin december trok ik bij zwemles aan de bel, de zwemjuf van het A diploma had gezegd dat Mees zijn B diploma zo zou hebben, hij kon zo goed zwemmen, maar inmiddels was hij al ruim 20 lessen bezig voor zijn B en was er de laatste weken maar nauwelijks vooruitgang.
Ik kreeg de mededeling dat Mees al een aantal weken “ineens” niet meer door het gat kon… Toen ik Mees daarnaar vroeg zei hij “ik heb gewoon niet genoeg lucht Mama”
M’n hart breekt als ik daaraan denk, zijn laatste zwemles op 4 december heb ik hem zo moeten pushen om de les mee te doen terwijl hij zo moe was, op was, hoofdpijn had.
Arm ventje…

Ineens kreeg Mees ook bloedneuzen, hij zat ook wel vaak in zijn neus te pulken en lekker eigenwijs als ‘ie was ging hij daarmee door terwijl wij zeiden, “doe dat nou niet”, “blijf nou uit je neus…”

Die bloedneuzen vond ik overigens wel vreemd en ik had mezelf voorgenomen dat als dit vaker zou gebeuren we een afspraak bij de huisarts zouden maken voor een check.

Al deze klachten in een, voor een kind, heel spannende tijd van het jaar, maakt dat wij niet aan leukemie hebben gedacht voordat het echt foute boel was en Mees via de SEH op de Kinder IC terecht kwam.

Mees zijn oncoloog zei, als jullie in december, met al deze losse klachten in het Prinses Maxima Centrum op de poli waren gekomen, waren jullie hoogstwaarschijnlijk weer naar huis gestuurd. In Mees zijn bloed was nog geen Leukemie te vinden, hier zijn ze pas achter gekomen na een beenmergpunctie en zo’n ingreep doe je niet bij “vage klachten” in een decembermaand met allerlei spanningen en vermoeidheid.

Inschatting was dan ook, als Mees niet ziek was geworden door de streptokokken A bacterie dan hadden we er waarschijnlijk pas ergens in januari achter gekomen dat hij Leukemie had én waren zijn kansen velen malen beter geweest dan de start met de streptokokken A bacterie, want wat die allemaal kapot heeft gemaakt…