Weer slecht nieuws

Het is maandag 8 augustus 2022 net zoals vorige maand gaan we vol goede moed op weg naar de tweede operatie voor Eline haar chemotherapie. Donderdag kregen we na weliswaar een helse herstelmaand heel erg goed nieuws. 

Door de intra-arteriële chemotherapie is de grote tumor in haar rechteroog al na één behandeling tot de helft gekrompen. Door dat nieuws hebben we vernieuwde energie want dit nog maximaal 5 keer volhouden en dan hebben we van die rotziekte gewonnen. Het maakt dat we toch door willen zetten, ondanks de verschrikkelijke pijn en bijwerkingen die Eline had. We gaan voor behoud van haar zicht.

Eline heeft die dag weer de hele dagopname afdeling voor zichzelf. Ze neemt de ruimte en gaat heerlijk op onderzoek uit. Natuurlijk zijn we gespannen, maar vinden het al iets minder eng. Alsof het een soort routine is. In ieder geval tot het moment waarop ze slaapt.

We lopen met de verpleegkundige weer naar de zesde verdieping. Voor de tweede keer naar die grote en hypermoderne operatiekamer. Eline valt deze keer vrij rustig in slaap, vol vertrouwen loop ik weg. Dit moet gewoon goed gaan, net als vorige keer.

Eline haar papa stond net buiten de afdeling al op mij te wachten. We gaan rustig samen lunchen, we verwachten namelijk dat de operatie wel even duurt. Uiterlijk half vijf verwachten we wat te horen.

Na een uurtje lopen we met gevulde maag weer naar binnen op de kinderafdeling. Nu start het echte wachten. Ik hoor de klok elke seconde tikken, of in ieder geval zo voelt het. Als er om half vijf nog geen nieuws is word ik toch wel nerveus. Ze zijn dan al drie uren aan het opereren. De interventieradioloog had aangegeven dat het maximaal drie uren zou duren deze keer, want hij wist nu de weg.

Eindelijk gaat dan om kwart over vijf de telefoon. Of ik heel snel naar de uitslaapkamer wil komen, want Eline word heel snel wakker. Ik ga snel die kant op. 

Op de uitslaapkamer tref ik een heel klein zielig en fragiel meisje aan. Ze is intens verdrietig. Ik kan haar niet optillen, want ze moet plat liggen. Gelukkig kan ik haar troosten met mijn hand en versuft valt ze weer wat weg. 

De anesthesist komt binnen. Er zijn blijkbaar complicaties geweest, waarvan ik toch schrik. Door een slechte reactie op het contrastvloeistof kelderde ineens Eline haar bloeddruk en hartslag, maar gelukkig reageerde ze goed op de medicatie, waardoor het snel verbeterde. Het enige wat ik kan doen is er nu zijn en rustig blijven, dus doe ik dat maar. Er vanuit gaande dat de chemotherapie in de ader bij haar oogje zit maak ik me mentaal klaar voor de weken die komen gaan. 

Ik wist niet dat ondertussen mijn man al een gesprek had gehad met de interventieradioloog. En kreeg via een appje door dat de operatie ook nog eens mislukt was. De hele middag opereren en nu ook het herstel was voor niks geweest. Ik zit in mijn eentje naast Eline. Mijn hart breekt op dat moment in duizend stukjes. Wat nu? Deze methode was toch de enige optie om haar oogje echt te redden? Mijn wereld stort echt even in.

Gelukkig mag Eline wel snel naar beneden en kunnen we eindelijk als gezin steun bij elkaar vinden. Ook de ambulance is er. Op naar het amc en hopen dat de oncoloog een oplossing heeft. 

In de volgende blog lees je het vervolg in het Amc. Wil je toch al weten hoe het inmiddels met Eline gaat? Volg ons dan via @lindseyvdschaaf op instagram.