Je moedergevoel liegt nooit

Je kent dat gevoel vast wel, dat je hart een sprongetje maakt bij elke glimlach van je kind. Maar net zo sterk een steek voelt bij elke traan, elk moeilijk moment. Het moederschap is een achtbaan van emoties. Dat "moedergevoel" en al die "zorgen" krijg je er gratis bij als je kind geboren wordt, toch? Vandaag wil ik met jullie delen hoe mijn moedergevoel tot nu toe altijd juist is geweest, maar je vaak niet gehoord wordt. Je moedergevoel liegt niet. Jij kent je kindje het beste. 

Mijn tweede zwangerschap was medisch. Wekelijks en soms wel drie keer per week reden we van Hilversum naar het LUMC in Leiden. Iedere keer liepen we het ziekenhuis in met een grote onzekerheid. Een tweelingzwangerschap met twee grote risico's: Tweeling Transfusie Syndroom (TTS) + Rhesusfactor⁣. Beide gebeurden uiteindelijk ook. Eén van de kindjes is overleden op tweede Kerstdag toen ik 26 weken zwanger was. Met 32 weken zwangerschap ben ik bevallen. Je leven staat compleet op zijn kop. We hadden al een zoon van 3 jaar, een baby die 8 weken te vroeg geboren was en je regelt en neemt afscheid van het overleden kindje. Milan heeft uiteindelijk ruim 8 weken op de neonatologie gelegen. 

Jarenlang ontwikkelde hij zich als een vrolijke jongen waar niets mis mee leek ondanks zijn grote medische verleden. Een groot wonder werd ons gezegd. Ons viel op een gegeven moment wel op dat hij op zijn tenen liep, maar op dat moment niet erg genoeg om ons er zorgen om te maken (dit werd later wel meer en toen groeiden ook de zorgen). Tijdens de zwemlessen kwam na 1.5 jaar voor zijn A diploma naar voren dat hij zijn benen niet goed kon strekken en de bewegingen voor de schoolslag niet tegelijk kon maken (armen en benen). Na meerdere onderzoeken in het LUMC op de afdeling Neonatologie kwamen ze met de diagnose: spieren niet volgroeid door vroeggeboorte. Dit klonkt logisch en daarom lieten wij ons doorverwijzen naar de fysio. De fysio deed niets (ook al vonden zij van wel). Wij zagen totaal geen verschil. Zijn zwemdiploma's heeft hij uiteindelijk na jaren gehaald. 

Milan was inmiddels alweer ruim 8 jaar en ook deze keer wilden ze ons in het LUMC wegsturen met het verhaal dat er niets aan de hand is. Toch zei mijn moedergevoel het tegenovergestelde. Hier moest een verklaring voor zijn. Na lang aandringen werden we doorverwezen naar de Hoogstraat in Utrecht (revalidatiekliniek). 

Bij de Hoogstraat kwamen ze binnen 30 minuten al met de diagnose: Cerebrale Parese in een lichte vorm (hersenbeschadiging). Iets wat ze vaker zien bij kindjes met zo'n medisch verleden. Het kwam binnen, maar ergens was er ook opluchting. Dat moedergevoel al die jaren klopte dus wel. Ik had mezelf al vaak voor gek verklaard, dat ik dingen zag die er niet waren. Ons kind blijft zoals hij is, maar we weten nu wel dat we geholpen kunnen worden en dat het nodig is om hier op in te grijpen. Hij is in de groei, maar zijn spieren zijn verkort en blijven verkort. 

We zijn inmiddels een aantal maanden verder na de diagnose. Er zijn veel onderzoeken gedaan. Ook volgt er nog een MRI. Daarnaast hebben wij gevraagd om een second opinion bij een kinder neuroloog. Ons vertrouwen was inmiddels zo ver weg dat we écht 100% zeker wilden zijn. 

Ben jij weleens (achteraf onterecht) weggestuurd terwijl je moedergevoel wat anders zei? Ook ben ik benieuwd of er hier meer moeders zijn met een kindje met CP. 

En voor iedereen die dit leest. luister altijd naar dat moedergevoel. Wij hebben te lang gewacht en zijn te vaak weggestuurd. Dit gun ik niemand  ❤

Liefs, 
Daphne