Hij was gestopt met ademen

Na iets meer dan 37 weken beviel ik thuis van Morris. Eerder dan verwacht, maar de veilige grens was gepasseerd; dus ik had er veel zin in! Vlak na de geboorte van Morris begonnen de relatief kleine problemen met zijn gezondheid zich op te stapelen. Nu, drie jaar later, deel ik in de komende weken de onzekerheden die de geboorte van ons eerste kindje met zich meebracht. Een impactvolle reis met traumatische gebeurtenissen die uiteindelijk ook ons heeft gebracht waar we nu staan.

In mijn vorige blogs schreef ik dat Morris een randpremature baby werd genoemd, nadat hij op z’n geboortedag de diagnose laryngomalacie kreeg. Enkele dagen later kreeg hij een gevaarlijk hoge bilirubine waarde en moest hij intensieve fototherapie ondergaan. Na drie dagen ziekenhuis waren we weer thuis, maar binnen een week zagen we een bultje op z’n wang. In eerste instantie was volgens de huisarts overduidelijk sprake van een hemangioom, maar de twijfels sloegen toe in de dagen daarna toen zijn wang explosief groeide. We bewandelden wederom de weg van huisarts naar streekziekenhuis. Het was onduidelijk voor iedereen; ook artsen wisten het niet. We vervolgden in een rap tempo onze weg naar het academisch ziekenhuis en ook na een tweede echo van zijn wang was er nog steeds geen duidelijkheid. Een MRI-scan en biopt was de volgende stap. Over deze vervolgstap schrijf ik in deze blog; de moeilijkste blog die ik tot nu toe heb geschreven.

Het infuus

Nadat de kinderarts was vertrokken met het nieuws om bij Morris een MRI-scan en biopt af te nemen, begon de kamer te “leven”. Het werd druk in de kamer, Morris werd opeens veel bezocht. Tim en ik speculeerden dat Morris waarschijnlijk een interessante, medische case voor ze moest zijn. Artsen liepen in en uit om even te kijken, te voelen aan zijn wang en foto’s te maken voor het dossier. Die middag liep een anesthesioloog bij ons binnen. Een lieve, kundige vrouw die met ons besprak hoe de volgende dag eruit zou komen te zien voor Morris en voor ons. Morris zou via een mondkapje in slaap worden gebracht, maar voor de zekerheid wilden ze ook een infuus aanbrengen meer in de zin van; dan zit het er alvast. Het gesprek viel ons toch wat zwaar realiseerde we ons, we hadden namelijk zo weinig voorbereidingstijd gehad om na te denken over vragen, over het proces of überhaupt om dit nieuws te laten bezinken. Maar wederom had ik vertrouwen; in haar als anesthesioloog en in het ziekenhuis. Later op de middag werd Morris opgehaald om het infuus aan te brengen. Je verwacht geen bijzonderheden bij deze handeling, hoe spannend kan zoiets zijn? Met Morris in mijn armen liepen we naar een kamertje, hier moesten we nog een tijdje wachten. Morris werd onrustig, had honger, maar ik twijfelde of ik hem nu wel mocht gaan voeden of niet. Op het moment dat ik besloot te voeden, kwamen twee verpleegkundigen binnen. Morris legden we op een behandelbank en ze begonnen met zoeken naar een ader. Wat was dit een vreselijk moment! De verpleegkundige was maar aan het zoeken en drukken op z’n huid. Morris werd overstuur en het gevoel van machteloosheid sloeg weer toe. Een gevoel dat we inmiddels zo vaak hadden ervaren in zo’n korte tijd. We waren Morris aan het troosten voor zover dit kon, maar natuurlijk hielp het niet voldoende om alleen tegen hem te praten of z’n koude, blote lijfje aan te raken. Het duurde ontzettend lang en op een gegeven moment zag ik haar vingers verplaatsen van z’n armpje naar het hoofdje. Ik vroeg lichtelijk dwingend “wat bent u aan het doen?” Ze zei: “Ik zoek naar een geschikte ader en misschien vind ik hier iets…”. Morris schreeuwde ondertussen moord en brand, deels door de honger, maar ook door het ongemak en ik werd overspoeld door verdriet en emoties. Het vele huilen in combinatie met het toekijken, begon z’n tol te eisen. Maar prikken in z’n hoofd om een infuus aan te leggen? Zoiets had ik nog nooit gehoord en dit overviel ons enorm. Het gehuil ging door merg en been en ik moest nu opstaan voor mijn kind, want niemand anders doet het. Alsof het zo moest zijn, vond ze opeens een geschikte ader in z’n armpje. De handeling was zo gepiept, stevig verbandje eromheen en klaar. Terwijl ik met Morris naar de kamer liep, sliep hij in mijn veilige armen. Het was nog steeds dag één in het academisch ziekenhuis, het was een ontzettend lange, intense en vooral emotionele dag.

Het gemis van liefde en warmte

Richting de avond vroegen we aan een verpleegkundige of er geen enkele mogelijkheid was dat Tim op de kamer kon blijven slapen of in ieder geval in een kamertje vlakbij. Ik gaf borstvoeding en zou in ieder geval bij Morris blijven. Met geen mogelijkheid mocht Tim blijven. Uiteraard hebben we alle begrip voor ziekenhuis protocollen en gaat veiligheid boven alles, maar ik heb het zo moeilijk gehad met dit moment. Ik had een partner nodig in deze moeilijke tijd, die naast mentale steun, me ook nog kon helpen met het fysieke gedeelte. Ik was weliswaar ontzettend goed hersteld van de bevalling of althans, ik stond niet echt stil bij mijn eigen herstel, maar de nachten alleen draaien met die onzekerheid die je met je meedraagt was loodzwaar. Daarnaast waren de handelingen ook pittig zowel mentaal- als fysiek, zoals het losmaken van z’n saturatiemeter bij iedere voeding, maar ook rekening houden met z’n infuusarmpje in combinatie met de houding van het geven van borstvoeding. Het was voor mij veel, maar dit schrijf ik ook met de kennis dat het niet bij één nacht bleef. Ik sliep destijds op een stretcher en dat deed ik met liefde, maar ik miste soms warmte en liefde in de nacht en een klein beetje comfort als kraamvrouw. De verpleegkundigen waren alleen met het medische aspect van Morris bezig en ook dat begrijp ik heel goed. Maar die nachten lag ik eindeloos wakker, de piepjes van de hartbewaking gingen continu af. Als ik eindelijk weer eventjes indutte, schrok ik wakker van de piepjes wat betekende dat Morris een dipje had. Ik vroeg aan de verpleegkundigen of het apparaat misschien zachter gezet kon worden of wellicht eventjes uit. Maar dit kon niet. Inmiddels weet ik hoe die apparatuur werkt en dat je deze vrij eenvoudig op stil kunt zetten. Het frustreert me nog steeds dat ze me hiermee niet hielpen of hierover mee wilden denken. De “piepjes en draadjes” van de apparatuur hebben me namelijk nog maandenlang achtervolgd in mijn slaap.

Narcose

De volgende dag brak aan; Tim liep stipt om 07.00 uur binnen. Ook voor hem was het moeilijk om steeds weg te moeten gaan bij je pasgeboren zoon en bij mij en in onzekerheid naar huis te moeten rijden. Maar wat een opluchting als hij er was; alsof je de lasten en zorgen weer kan delen. Stijf van de spanning maakte ik me klaar en waren we aan het wachten op het vervolg van de dag. De anesthesioloog vertelde ons dat we moesten beslissen of we bij het toedienen van de narcose bij Morris wilde zijn en wie in de uitslaapkamer zou zijn. Het was een streng beleid vanwege de nog steeds durende lockdown. Tim en ik waren het erover eens dat er altijd iemand bij Morris zou blijven waar mogelijk. Het moeilijkste gedeelte, het toedienen van de narcose, zou Tim op zich nemen en ik zou Morris onthalen in de uitslaapkamer, ook om hem direct weer borstvoeding te kunnen geven. Er was ons verteld dat het ongeveer twee uur zou duren. Ik speelde nog even gezellig met Morris op bed, maakte nog wat foto’s en video’s samen. Toen was het moment daar; Morris werd opgehaald. Samen liepen we naar de andere kant van het ziekenhuis. Tim hees zichzelf in een blauw ziekenhuis uniform en ondertussen nam ik afscheid van kleine Morris. Ik zwaaide ze gedag en stak m’n duim op. “Zet ‘m op kanjers” riep ik hen nog na toen de deuren tussen ons sloten.

Eindeloos wachten

De twee uur waren verstreken en we besloten om alvast richting de uitslaapkamer te lopen en om daar te wachten, we waren op van de zenuwen. Het was inmiddels tijd om te voeden. Ergens twijfelde ik nog om even te kolven, maar ik wilde niets liever dan borstvoeding geven als hij zou ontwaken. We wachten en wachten en het duurde maar. Tim besloot terug te lopen naar de kinderafdeling en daar hoorde hij dat ze nog bezig waren met Morris. We baalden dat we geen update hadden gekregen, wat ons wel werd verteld door de anesthesioloog. Een simpele update had al zoveel gescheeld in ons spanningsniveau. Na vier uur kwam de anesthesioloog naar buiten en riep “mama van Morris, kom maar hij is wakker”. Ik was verrast dat de anesthesioloog mij kwam halen en geen verpleegkundige, maar ik vond het nog verrassender dat Morris al wakker was. Ik had gehoopt dat ik al bij hem zou zitten nog voordat hij z’n oogjes zou openen. Niet veel later begreep ik waarom ze even hadden gewacht…

Wat is er met je gebeurd?

Ik sprong op van de wachtkamerstoel bij het horen van zijn naam en ik stoof naar binnen. Ik liep de uitslaapkamer in en ik had nog niet eerder zo’n ruimte gezien. Het was heel open en je kon iedereen zien liggen zonder enige vorm van privacy. We liepen naar het midden van de zaal en daar lag Morris. De anesthesioloog stelde me voor aan de verpleegkundige die Morris nog in de gaten hield en ze zei “Dit is Kathia en ze is een van onze beste recovery-verpleegkundige.”. Oké dacht ik toen, heel fijn natuurlijk. Maar hoezo staat een van de beste bij Morris? Terwijl mijn ogen afdwaalde naar Morris schrok ik direct. Het eerste wat er in mij opkwam was “wat hebben jullie met hem gedaan?”. De wang van Morris was flink toegetakeld en kleurde blauw en paars, zijn mond hing scheef en zijn oogleden waren rood en paars. Hij droeg een zuurstofmasker en ik verstijfde. Mijn gedachten vlogen alle kanten op. “Wat is daar in die operatiekamer gebeurd? Waarom heb ik je in de steek gelaten? Shit, Ik had gewoon bij je moeten blijven.” De anesthesioloog pakte me bij mijn schouders en drukte me op een stoel. Ze bleef m’n schouders vasthouden en zei “Pauline je moet naar me luisteren, Morris is even gestopt met ademen. We doen ons uiterste best om hem er weer bovenop te krijgen”. Hè, wacht… Nee, dit kan niet. Het zou “gewoon” een MRI-scan zijn. Het was te veel om te verwerken, te veel stress, te veel emotie van de laatste weken en het enige wat ik nog kon zeggen… “Wil je Tim even halen”. In eerste instantie mocht Tim niet mee vanwege het corona beleid. Maar het enige wat ik zojuist hoorde, leek het erop dat Morris mogelijk het leven los zou laten en Tim moest en zou hier nu zijn! Ze begreep het en haalde hem direct op. Tim kwam aanlopen en ik zag de angst in zijn ogen. Zou hij het al weten? De recovery-verpleegkundige was ondertussen druk met Morris. Piepjes gingen continu af en het zuurstofmasker ging op- en af. Om mij heen zag ik geen enkele patiënt die zo intensief werd begeleid als Morris. Het deed me pijn en het was een angstig moment. Pijn dat ik dit Morris aandeed in zijn eerste weken op deze wereld. Ik heb het mezelf heel lang kwalijk genomen. Mijn ogen bleven zich vullen met tranen en ik zag bijna niets meer. Morris had ondertussen al ruim zes uur niet meer gegeten, maar ik kreeg hem niet zover om te drinken. Zou het door z’n hangende mondhoek komen dat het niet lukte? Of was hij gewoon te moe? De anesthesioloog bleef aandringen dat hij nu toch echt moest gaan drinken en oh, ik voelde een druk. Het knaagde aan me dat het niet lukte, ik voelde me schuldig. De omgeving was chaotisch en ik was niet in staat om te voeden van de stress en spanning. We waren allemaal zo uitgeput. Ze gaven Morris uiteindelijk wat suikerwater. Pff wat had ik gefaald als moeder in de afgelopen drie weken. 

Diagnose Googelen

Morris knapte langzaam op en kon weer zelfstandig ademen zonder hulp, maar moest nauwlettend in de gaten gehouden worden. Sinds dit voorval had ik ook een knauw gekregen als het aankomt op zijn zuurstofgehalte en z’n ademhalingsfrequentie, het werd een trigger voor me. In combinatie met z’n eerdere diagnose laryngomalacie, waarbij de nodige geluidjes bij iedere ademhaling gegeven worden, hielp niet mee. Diezelfde dag liepen artsen in en uit voor controles. We vertelden dat Morris een hangende mondhoek had, iets wat hij zeker nog niet voor de MRI-scan en biopt had. Gelukkig had ik foto’s en video’s gemaakt vlak voor die tijd en ik liet ze zien. De kinderarts van Morris was die dag vrij, maar ze zouden het wel noteren om erop terug te komen. Alle onzekerheden, emoties en stress hadden ons opgebroken. We hadden controle nodig over de situatie en we vonden het op dezelfde manier, namelijk de wetenschap begrijpen en veel literatuur lezen over wat Morris mogelijk kon hebben. We kregen een zaalarts zover om haar gedachte met ons te delen. Ze schreef de diagnose op waar de artsen over nadachten, een hemangio-endothelioom of toch een hemangioom. De avond viel en Tim nam weer afscheid van ons. Zodra Tim weg was, verstijfde ik weer. Wanneer de tijd waarop Morris gevoed moest worden naderde, werd ik steeds meer gespannen. Dit was om de drie uur, waar je zeker een uur bezig was met het hele ritueel. Ontkoppelen, verschonen en voeden en weer aankoppelen en hopelijk dat Morris meteen weer lekker slaapt. Helaas lukte het me zelden om Morris weer rustig terug te leggen. Waarschijnlijk waren het “gewone” buikkrampjes, maar z’n hartslag ging op en neer en hierdoor bleven piepjes afgaan op de monitor. Ook was ik de hele nacht bang dat hij weer zou stoppen met ademen. De nachten werden een mentale mindfuck, iets waar ik nog heel lang last van heb gehad. Geen enkele verpleegkundige die naast het controlerondje even langer bleef voor mentale- of fysieke support. Ik voelde me zo alleen. Om enigszins controle te krijgen over mijn gemoedsrust ben ik de mogelijke diagnose hemangio-endothelioom gaan Googelen. Ik hoor je denken “doe dat nou niet…”! Maar ik had houvast nodig in deze chaotische tijd waar ik maar geen grip op kreeg. Mijn oog viel direct op een overlijdenspercentage. Ik belde Tim in paniek op en hij probeerde me via de telefoon gerust te stellen. 

De diagnose

De volgende dag, dag drie in het academisch ziekenhuis, zouden we de officiële diagnose van Morris ontvangen. Aan het einde van de dag liep de kinderarts van Morris samen met enkele artsen binnen. Het was fijn om een vast en vertrouwd gezicht te zien. Hij startte de computer op en begon meteen met vertellen “papa en mama van Morris, ik heb goed nieuws en ik heb slecht nieuws.” Meteen dacht ik: “Oké het moet dan iets ernstigs zijn, maar ze hebben vast al een behandelplan…”. Hij vervolgde “het is een hemangioom, maar hij is van zo’n omvang dat het inmiddels tegen zijn luchtpijp drukt. Om deze reden beginnen we direct met het toedienen van medicatie en start per direct het behandelplan’’. Een golf van opluchting voelde ik door m’n hele lichaam, want een hemangioom zou het meest gunstig zijn. Tranen sprongen in mijn ogen en ik dacht bij mezelf “ik ga nog zóveel meer van jou houden lieve Morris, je hebt ons zo laten schrikken”. De kinderarts liet ondertussen de foto van de MRI-scan zien. Hierop konden we heel duidelijk zien dat een gigantische wit uitslaande vlek verspreid zat in z’n wang en hals en tegen zijn luchtpijp aandrukte. Ik vond het bizar om deze foto te zien. Dit rare weefsel-achtige substantie was gigantisch aan het woekeren in het kleine lijfje van een baby. Mijn baby van drie weken oud. De arts vertelde dat ze normaal gezien de behandeling starten na het weekend, maar langer wachten was in het geval van Morris levensbedreigend. De tweede keer dat we te maken hadden met een levensbedreigende situatie waarop we heel snel moesten anticiperen in drie weken tijd… En nu? Hopen dat weer net op tijd zijn.  

In de volgende blog(s)

De stress en onzekerheid bleven, er volgden nog aanvullend onderzoek op mogelijke syndromen. Ondertussen startte de behandeling en de laatste dagen voor Kerst dienden zich aan. Zijn we voor Kerstmis thuis? Kunnen we eindelijk “gewoon” met z’n drieën zijn en gaan genieten zoals je allereerste kraamweek hoort te zijn? Kun je zoiets nog inhalen zonder negatieve emoties? Je voelt 'm al; het thuiskomen viel zwaarder dan gehoopt; roze wolk, waar ben je? De hoeveelheid- en de aard van de medicatie die Morris kreeg, gaf pittige bijwerkingen. Nieuwe (spoed) ziekenhuisopnames bleven niet uit. En dan nog de onwetendheid vanuit je omgeving. Kun je andere mensen nog wel meenemen in je verhaal? We hadden nog met heel veel dingen te “dealen”.